Rosario se suma al "Purple Day" para sacar a "la epilepsia de las sombras"

Rosario se suma a la conmemoración en todo el mundo del "Purple Day" (día violeta), una jornada impulsada desde 2009 para concientizar a la población general sobre la realidad y necesidades de las personas con epilepsia.

Edificios y monumentos se iluminarán en color violeta. El Concejo Municipal, la Plataforma Lavardén, el Acuario del Río Paraná se vestirán hoy con ese tono como una manera de llamar la atención y sumar su apoyo para la epilepsia "salga de las sombras", tal como lo expresan desde la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi).

María Marta Bertone, presidenta de la entidad, comentó a La Capital que se unirán a la propuesta, entre otros espacios, las municipalidades de Maipú, Rafaela, Rivadavia, Villa Dolores, Charata, Cañada De Gómez, Reconquista, Junín y 9 de julio. Ademáss, quienes lo deseen pueden sumarse en las redes sociales con los hashtag: #purpleday2021 #noestassolo #elmundousavioleta.

Bertone explicó que la epilepsia "es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo y afecta aproximadamente a una de cada cien personas en la Argentina. En el mundo suman aproximadamente 50 millones de pacientes".

Se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social. ¿Cuáles son los síntomas? Pueden aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía pero la incidencia aumenta después de los 65 años. "Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas y las crisis focales. Las más conocidas son las convulsiones (crisis tónico clónicas generalizadas) donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse o bien se produce una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.

“En el caso de mi hijo sus crisis comenzaron a los 15 días de manera totalmente imperceptibles, como si fuera un pequeño escalofrío. Nunca nos imaginamos que esos pequeños movimientos podían ser crisis epilépticas que luego serían un Síndrome de West”, comentó Jésica Longoni, mamá de Benjamín y miembros de FundHemi.

En las crisis focales la persona actúa como si estuviera despierta a medias o confusa, pueden tener movimientos automáticos o bruscos como sacudidas localizados en un brazo o en una pierna, o bien pueden sentir por segundos un gusto diferente, un sonido inexistente, o ver las cosas con colores o formas diferentes o deja vú.

La epilepsia, con causas diversas

Las causas son múltiples y pueden ir desde la genética, las malformaciones corticales hasta un ACV o una lesión cerebral por trauma. Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y los principales factores de riesgo modificables son las lesiones perinatales, las infecciones del sistema nervioso central, los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los accidentes cerebrovasculares. "Por ello hay que trabajar mejorar la atención de la salud materna y los servicios obstétricos, el control de las enfermedades transmisibles, la prevención de las lesiones y la salud cardiovascular y cerebrovascular mediante la reducción de los principales factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles", indicaron desde la entidad. En muchos casos las causas se desconocen.

Actuar frente a dolor

Daniela Krichack es una rosarina que integra la Fundación Tigre, otra de las organizaciones que nuclea a pacientes y familiares que conviven con esta problemática de salud.

Es la mamá de una niña que a los seis meses tuvo su primera convulsión. "Con los meses se fueron repitiendo. Pasábamos por internaciones, estudios, y todo el dolor y angustia que como padres se puedan imaginar", contó a este diario.

"Pasamos por cambios de drogas, combinaciones, y ajustes de dosis. Consultas médicas en Rosario y Buenos Aires. Con el tiempo las medicaciones adecuadas y el crecimiento madurativo fueron cediendo las crisis. Ahora hace cinco meses de la última. El diagnóstico de mi hija es epilepsia benigna de la infancia. Tenemos fe porque pensamos que con la maduración de su organismo la enfermedad se revertirá", mencionó.

Daniela hizo hincapié en el importante rol que cumplen las asociaciones de pacientes para las familias que no siempre encuentran en el Estado o en las instituciones de salud la contención y el apoyo permanente que necesitan frente a enfermedades que si bien pueden ser frecuentes no tienen visibilidad o son motivo de discriminación.

Conseguir la medicación es otro de los problemas que enfrentan las familias y por eso las entidades solidarias cumplen un rol tan crucial.

A las 20.30, chicos, chicas, adultos con epilepsia y sus seres queridos, y todos los rosarinos que quieran sumarse se concentran en el Concejo Municipal para el encendido de las luces púrpura.

Para más datos, quienes quieran comunicarse y obtener más información o arrobar a las entidades en sus publicaciones en esta jornada, pueden hacerlo a @fundhemi o @purpledayeveryday y también a @epilepsiatigre.