La lucha de un matrimonio igualitario por su hijo con parálisis cerebral

Como ocurre los jueves y viernes desde hace un año, pasado el mediodía Damián Hernández y Pablo Touron llegan al Polideportivo 9 de Julio junto a su hijo Benicio para jugar en la pileta climatizada del predio municipal, un extraordinario plan creado por el profesor de educación especial Sergio Pasquet, bajo la órbita de la Salud Pública municipal.

Pablo envuelve con la fortaleza de sus brazos la fragilidad de Benicio, mientras Damián carga con los bolsos donde lleva todo lo necesario, hasta un pianito musical con el que despiertan al nene que se quedó dormido por el largo viaje desde el oeste rosarino.

Damián y Pablo hace once años que están juntos y seis desde que se casaron en el Distrito Oeste. Y la familia se amplió desde que nació Benicio, que el próximo 31 de octubre cumplirá cuatro años.

Benicio tiene una parálisis cerebral y sus padres están en la búsqueda de los fondos necesarios para poder mejorar su calidad de vida, para lo cual deben viajar a México para realizarle una cirugía que le permita corregir la parte muscular. Un tratamiento que tiene un costo de seis mil dólares, cantidad a la que hay que sumarle el valor de los aéreos y la estadía por no más de diez días.

La determinación con la que actúa Damián y la calidez con la habla Pablo simplifican el abordaje a una historia que merece ser compartida para ayudar a Benicio.

Pablo tiene 31 años y Damián 33. Pablo tuvo durante algunos años su peluquería unisex en Villa Gobernador Gálvez, pero hoy va a domicilio para así coordinar mejor los horarios de Benicio. Damián tras trabajar en un hospital hoy se dedica a vender muebles, juguetes y hasta comida en pos del bienestar familiar.

"Dale vos", le dice Damián a Pablo a la hora de narrar lo que les pasa, mientras su hijo ya estaba con el profe Pasquet disfrutando de la pileta.

"Benicio tiene una parálisis cerebral que lo afecta en los cuatro miembros. Básicamente tiene una demora en el desarrollo. Estuvimos averiguando tratamientos para mejorar su calidad de vida. Con respecto a la movilidad de sus miembros acá en el país se desarrolla la tenotomía, lo que le permite estirar en su totalidad las piernas y también evitar que se crucen de manera involuntaria. Se lo hicieron y le colocaron botox, y si bien arrojó algunos resultados no fueron todos los esperados. Por eso comenzamos a buscar otras posibilidades y encontramos una alternativa en México, en Durango, que es una cirugía mínima donde trabajan directamente sobre los músculos, a través de la cual corrigen posturas realizando pequeñas incisiones, y les dura para toda la vida. No lleva anestesia general. En su caso son 48 correcciones por medio de diferentes cortes de un centímetro cada uno. Todo muscular", detalla Pablo, como todo padre que se tomó el tiempo para investigar.

Proceso ambulatorio

"Ellos dicen que todo el proceso ambulatorio puede durar cinco días, en la medida en que consideren que se deben hacer otras correcciones nos dijeron que contemplemos una estadía de una semana a diez días. Como valor agregado, esas cirugías también evitan deformaciones futuras de manos, brazos, piernas, pies y espalda, porque muchas veces por la contracción muscular se deriva en escoliosis. Todo en función de las expectativas de máxima, que el día de mañana Benicio pueda caminar y hablar, ya que al liberar los músculos el cerebro deja de encargarse de los movimientos que se tornan voluntarios para así desarrollar la parte intelectual. Algo fundamental para contar con más herramientas para valerse por sí mismo", describe Pablo.

Y aclara: "Lo explico así sin tecnicismos para que se pueda comprender, ya que una vez que conocimos esta opción nos pusimos en contacto con los médicos de allá vía mail, haciendo también interconsultas acá para alcanzar una mayor certeza. Enviamos todos los estudios, fotos y videos. El pasado 17 de agosto nos llamaron de la clínica para confirmarnos que Benicio reunía las características principales para la cirugía. Y nos informaron que, de acuerdo a lo evaluado, ellos consideran muy probable que Benicio pueda llegar a hablar y caminar".

Juntar dinero

En ese momento el silencio se hizo prolongado porque la emoción se adueñó de la charla. Pablo respiró hondo y siguió contando: "Nos dieron el valor del tratamiento, que es de seis mil dólares, más los gastos de aéreos y la estadía allá, que está estipulada entre una semana y diez días. Cuando nos dieron el okey, comenzamos a organizar campañas con el propósito de reunir ese dinero, juntando tapitas, vendiendo comida; ahora estamos organizando un bingo para el 28 de octubre, en el club Sportivo de Villa Gobernador Gálvez. La idea es generar todas las actividades posibles que nos permitan recaudar los fondos. Nos dieron una fecha estimativa para la cirugía en junio del año próximo. Los médicos querían que fuese ahora en noviembre, pero sabíamos que era imposible juntar más de seis mil dólares en sólo tres meses. Mucho menos ahora con el valor que tiene. Así que me tengo que comunicar con ellos una vez que reúna el dinero para confirmar la fecha".

Damián interrumpe para agregar que se compró una máquina para fabricar copos de nieve de azúcar y así venderlos durante los fines de semana junto a los juguetes que compran a los mayoristas, pero tienen dificultades porque no pueden obtener la habilitación: "No me la dan porque dicen que no dan más habilitaciones. Situación que no pude destrabar ni siquiera presentando el certificado de discapacidad del nene".

Pablo aporta la última experiencia. "El otro día fuimos igual a la barrileteada, pero la Guardia Urbana no nos permitió vender. Le explicamos la situación y nos dejaron estar en un lugar escondido, pero no para vender copos de nieve, sino juguetes, aunque nos ubicaron detrás de unos árboles y no pudimos vender nada".

Ellos luchan contra las diferentes adversidades por su hijo, por eso agradecen con amabilidad cuando Nancy les acerca bolsas llenas de tapitas y unos regalitos para el nene, que son guardados por Damián en un bolso que tiene el escudo de Rosario Central. "Somos los tres canallas", acotan casi a dúo.