Cuando era un nene, Lionel Messi comenzó un tratamiento que lo iba a ayudar a crecer. Su cuerpo aparentaba menos edad de la que tenía y eso empezaba a notarse. Primero lo ayudaron sus padres, hasta que aprendió a inyectarse solo. Una noche en cada pierna. “Me ponía una noche en una, otra noche en otra durante todos los días de la semana, no descansaba ningún día y eso tuve que hacerlo durante tres años seguidos”, contó el propio capitán de la selección en un spot para una marca deportiva. Ahora una nueva terapia permite reducir a una vez a la semana las inyecciones que necesitan aplicarse los niños y adolescentes con problemas de crecimiento.
Durante 40 años el tratamiento que se hizo fue con una hormona de crecimiento de aplicación diaria, como el que hizo Messi en su infancia, que permitió que pase de 125 a los 170 centímetros de la actualidad. La noticia ahora es que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) aprobó el somatrogon, una nueva opción terapéutica para niños y adolescentes a partir de los 3 años, con trastornos del crecimiento. Su presentación tiene la forma de una lapicera (como la inyección para pacientes con diabetes), se administra de forma semanal y en caso de "olvido" de una dosis se puede aplicar dentro de los 3 días.
A nivel global, 1 de cada 4 mil niños tiene talla baja como consecuencia de una deficiencia de hormona de crecimiento (DHC), que "se caracteriza por la secreción inadecuada de la hormona somatropina, que se produce en la glándula hipófisis (o pituitaria, ubicada en la base del cerebro)", explican desde el laboratorio Pfizer. La detección y la atención adecuadas en etapas tempranas permite que niñas y niños puedan tratarse y alcanzar los niveles de crecimiento previstos para su edad.
Si bien en la mayoría de los casos no se conoce la causa de la enfermedad, puede deberse a alteraciones genéticas, tumores, infecciones o traumatismos. Un niño o niña con DHC, además de la estatura baja, puede parecer de menor edad en comparación con sus pares, tener retraso de la dentición secundaria, retraso del desarrollo puberal y poco desarrollo muscular.
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Diagnóstico y crecimiento
En la presentación realizada por Pfizer en la ciudad de Buenos Aires, de la que participó La Capital, señalaron que el somatrogon del laboratorio Pfizer es un análogo de la hormona de crecimiento y se administra por inyección subcutánea, una vez por semana. Se la conoce como "hormona de larga acción", ya que su composición química prolonga su tiempo de funcionalidad en el cuerpo, por lo que las inyecciones no requieren aplicación diaria como hasta ahora.
"La hormona de crecimiento recombinante se utiliza hace casi 40 años, por eso la introducción de esta hormona de crecimiento de larga acción representa un cambio radical en el tratamiento, reduciendo la carga para algunos pacientes que, hasta el momento, debían aplicarse inyecciones diarias por períodos prolongados de tiempo", dijo Analía Morin, jefa del Servicio de Endocrinología en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata. La médica aseguró que "el crecimiento normal es tal vez el mejor indicador de estado de salud niño, de allí la importancia de que los papás concurran el control pediátrico y que los pediatras estemos muy atentos al control de crecimiento, que debe ser periódico y preciso, a fin de detectar si un chico tiene una talla que está por debajo de las curvas de crecimiento normales para su edad y sexo".
Por su parte, la Marta Ciaccio, jefa de Endocrinología en el Hospital Garrahan, dijo que "este tipo de tratamiento no sólo buscan mejorar la estatura, sino también influir positivamente en el metabolismo, la fuerza muscular y el bienestar general de los pacientes", y que "es fundamental que los pediatras sean proactivos en la evaluación del crecimiento infantil y en la derivación oportuna del niño con retraso de crecimiento". Respecto de su duración dijo que al durar más tiempo en la sangre no se necesita darla tan frecuentemente".
Desde el laboratorio explicaron que la seguridad y eficacia de somatrogon en el tratamiento de niños y adolescentes fueron evaluadas en dos estudios clínicos aleatorizados y multicéntricos. Ambos estudios demostraron que somatrogon administrado una vez a la semana fue no inferior a la somatotropina administrada diariamente en términos de velocidad de crecimiento anualizada tras 12 meses de tratamiento. Somatrogon ya se encuentra aprobada para el tratamiento de la DHC en países como Estados Unidos, Canadá, Australia y Japón, así como también en los estados miembros de la Unión Europea.
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Impacto emocional
Desde Pfizer explicaron que en pediatría, el DHC implica desafíos en diferentes aristas: además del impacto físico, por la sintomatología que genera, también puede tener repercusiones en el aspecto emocional, tanto de los pacientes como de sus padres o cuidadores, quienes deben estar al pendiente de los controles médicos y el seguimiento del tratamiento.
"Aunque hoy hay mucha más información y concientización sobre el tema, todavía queda mucho por hacer para dar apoyo a las personas que transitan por el diagnóstico de DHC. Especialmente, porque no se trata de una cuestión netamente estética, sino del crecimiento y desarrollo integral de esa persona", explicó Inés Castellano, presidenta de la Asociación Civil Creciendo, una organización de pacientes integrada por padres de niños con talla baja.
La presidenta de la asociación Creciendo afirmó que se trata de un tratamiento de alto costo y cuenta con cobertura de un programa nacional (el Programa Médico Obligatorio) y de las provincias, lo que debería garantizar su cobertura a través de prepagas, obras sociales o programas públicos. En la presentación Castellano advirtió si bien los descubrimientos en temas médicos "avanzan de una manera maravillosa, las normativas tienen su ritmo distinto y la posibilidad de acceso no va de la mano", ya que "en el día a día los padres se encuentran muchas dificultades". Y alerto: "Nos consultan los padres súper preocupados porque con muchísima dificultad hoy tienen una prepaga y no saben si la van a poder sostener . Y si se quedan sin prepaga porque los despidieron se interrumpe el tratamiento".
Pero la angustia de los padres se transmite a los chicos. "Una de las mamás me comentaba que los chicos tienen mucho enojo, porque pasaron de no querer pincharse a querer pincharse pero la medicación no llega", agregó Castellano.
De acuerdo con un estudio sobre calidad de vida realizado a pacientes y cuidadores, el impacto psicosocial de padecer DHC puede ser significativo: un 56% manifestó haber sido considerado de menor edad, 48% sufrió bullying, 27% dijo ser tratado de manera diferente por adultos u otros niños, 33% manifestó escasa autoestima y 21% tristeza, entre otros datos.
Por su parte, otra encuesta analiza el impacto del tratamiento y revela que los niños experimentan, en mayor o menor medida, miedo y ansiedad ante las inyecciones (84%), mientras que los adolescentes enfrentan algún nivel de afectación para conciliar el tratamiento con su vida social y sus actividades recreativas (72%). En este contexto, el 60% de los cuidadores consideró que la disminución de la cantidad de dosis podría reducir significativamente el impacto en la calidad de vida, minimizando los olvidos (que actualmente afectan al 20% de los pacientes) y facilitando la adherencia al tratamiento.
En este sentido, Morín explicó que en la aplicación una vez por semana, si un paciente olvida aplicarse la inyección de somatrogon, tiene hasta tres días para hacerlo. "La flexibilidad de horario y día de aplicación de este tratamiento podría facilitar la adherencia y continuidad del mismo, un aspecto importante para maximizar los resultados”. Inés Castellano destacó que la difusión del caso Messi para muchas familias fue un estímulo para sus hijos, ya que hay chicos que dicen "me estoy haciendo el tratamiento de Messi". La historia cuenta que el endocrinólogo Diego Schwarzstein, el médico que diagnosticó al pequeño Lionel en Rosario, le dijo: “Quédate tranquilo, que vas a ser más alto que Maradona. No sé si vas a ser mejor, pero vas a ser más alto".
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Messi y Di María, dos rosarinos en la cima del mundo fútbol.
Detección temprana
La detección y atención del DHC en etapas tempranas permite que los niños puedan tratarse y alcanzar los niveles de crecimiento previstos. Para ello, existen diferentes señales a las que es importante estar atentos. Por ejemplo, si los niños gastan la ropa antes de que les quede pequeña, si se ven significativamente más bajos que sus compañeros de la misma edad, que sean percibidos de menor edad o ser más bajos que otros niños de menor edad.
Aunque no todos los chicos de la misma edad tienen la misma estatura, existen tablas que permiten establecer cuando un niño, durante su crecimiento, se aleja de los parámetros normales de crecimiento para cada población. Son las tablas que utilizan los medios para graficar los parámetros de crecimiento infantil. Desde ya, el diagnóstico requiere un seguimiento para evaluar la evolución del niño. Además, se realizarán estudios específicos de laboratorio y una radiografía para complementar la evaluación.
