Trombofilia, una enfermedad oculta

Es un trastorno de la sangre que padecen muchas mujeres pero no siempre es detectado a tiempo. Entre otros problemas provoca la pérdida de embarazos. Un grupo de pacientes creó una asociación para generar conciencia y evitar que otras sufran lo que ellas padecieron.
9 de julio 2015 · 18:16hs

“A los 21 años me casé y obviamente con mi marido quisimos agrandar nuestra familia. Actualmente llevo ocho embarazos, de los cuales dos son mi felicidad: Santino de 7 años, que nació en abril de 2008, y Allegra de un año. Antes de Santino, quedé embarazada en dos oportunidades... Al primero lo perdí con un aborto espontáneo a las 7 semanas de gestación y el segundo, terminó en un legrado, con 9 semanas. Esa vez me enteré cuando me fui a hacer la ecografía, y supe que el bebé no tenía latidos. Recorrí varios lugares para repetir la ecografía ¡por si los médicos se habían equivocado! Todos me dijeron que aquellas pérdidas eran normales, que estaba dentro de los parámetros razonables”. Así arranca el relato de Yanina Libra, una de las tantas mujeres que padecen trombofilia, un trastorno de coagulación de la sangre que impide que los embarazos lleguen a término. Un problema que padece entre un 10 y un 15 por ciento de las mujeres y que es poco detectado.
  La trombofilia puede descubrirse con un análisis específico de sangre. Sin embargo, las obras sociales no lo reconocen si no se han producido pérdidas de embarazos y los médicos, en general, tampoco lo indican de rutina.
  Ante estas situaciones repetidas que generan tanto dolor e impotencia, Yanina junto con otras mujeres que sufrieron la pérdida de un hijo en gestación iniciaron una fuerte lucha para que se incluya el análisis en el Programa Médico Obligatorio (PMO) y las obras sociales lo reconozcan. Si se detectara antes “muchísimas mujeres podrían evitar que se detenga el crecimiento del bebé que están gestando”, apunta Yanina.
  La buena noticia es que el tratamiento es muy sencillo. Consiste en la aplicación diaria de inyecciones de una droga llamada heparina, que facilita la coagulación.
  Para algunas personas este trastorno en la sangre pasó a ser conocido luego de que Laura “Panam” Franco, la ex modelo y actual conductora infantil, y la actriz María Fernanda Callejón pasaran por la triste experiencia de perder un bebé y recibieron este diagnóstico.

Un dolor imborrable

Daniela quedó embarazada a los 32 años. Todo iba muy bien hasta que en el segundo trimestre, cuando fue a hacerse la ecografía para conocer el sexo de su bebé, el ecografista se detuvo y la miró. Ella notó que algo no estaba bien. “El médico me preguntó si no había tenido algún síntoma, pero a mí no me pasaba nada. Entonces me lo dijo, el corazón del bebé se había detenido”, cuenta todavía angustiada. “Me mandaron a mi casa y me dijeron que tenía que despedirlo en forma natural. Volví con el alma partida de dolor”. A los pocos días Daniela sufrió una fuerte hemorragia y debieron internarla.
  Destruida y sin entender por qué le había pasado esto se encontró con una hematóloga que le habló de la trombofilia, un término que ella no había escuchado nunca. “Me indicó los análisis y ahí descubrí que tengo trombofilia genética, por una combinación de los genes de mi papá y mi mamá, aunque ellos nunca tuvieron nada, ninguna manifestación; incluso mi mamá tuvo unos embarazos espectaculares”, comenta.
  Al tiempo Daniela y su marido volvieron a apostar por la vida, y volvió a quedar embarazada. “Tenía mucho miedo”, confiesa, pero para entonces ya tenía el tratamiento indicado y a las 37 semanas nació un nene en muy buen estado de salud, que hoy ya tiene seis meses.    “Llegar a un diagnóstico a partir de una pérdida de un bebé es una crueldad, es lo más terrible que te pueden hacer”, manifiesta Daniela y coincide con muchas mujeres que vivieron lo mismo. Ellas afirman que debería ser parte de la rutina de análisis el test de la trombofilia. “Así se salvarían vidas y se ahorraría muchísimo dolor y el alto costo psíquico que genera una pérdida”, señalan.
  La trombofilia también puede provocar que el bebé no se pueda implantar y por esto muchas parejas gastan fortunas en tratamientos de fertilidad sin saber ni sospechar que en realidad todo se reduce a un problema circulatorio que tiene salida.
  Daniela, que también es psicóloga, señala que más allá de que luego haya finales más felices “el dolor queda siempre”. Asegura que “lo más antinatural que existe es perder un embarazo”, en contraposición con algunos profesionales que dicen que esto es “normal”, y que en cada caso que se sufre la pérdida se necesita un proceso nada sencillo para hacer el duelo.
  “En este caso es la pérdida de un hijo y también el duelo ante una gran ilusión, una esperanza que se tenía ante la llegada de un hijo. Es un dolor muy profundo y ni hablar cuando se trata de personas que llevan muchos años buscando un hijo y lo pierden”, explica.
  Los varones también lo sufren, y mucho. Padecen junto a sus parejas y experimentan un alto nivel de frustración. Ven a su mujer que se desangra, o que tienen que inyectarse medicación, y esto se suma, claro, al dolor de no tener a su hijo. “Ellos son imprescindibles para sostenernos en todo el embarazo y durante el tratamiento”, asegura la psicóloga.
  Por otro lado, hay cuestiones que pocos saben. “Por ejemplo, los anticonceptivos son pésimos para las mujeres que tenemos trombofilia. Tienen demasiado nivel de hormonas y esto te predispone a hacer trombos o la chance de tener un ACV, ¡pero eso nadie te lo dice!”, señala.
  “Muchos ginecólogos recetan anticonceptivos sin antes averiguar si esa mujer tiene trombofilia, lo que supone someterla un nivel de riesgo que nadie blanquea”, destacan las integrantes del grupo, para dar cuenta de que la pérdida del embarazo no es el único problema que conlleva esta enfermedad oculta.
  Muy distinto es el caso de las mujeres que lo detectan con anticipación. Esto le pasó a Amalia C., que tiene cinco hijos y nunca tuvo problemas. “Cuando estaba en la facultad se me empezó a dormir el brazo y a hinchar mucho. Entonces me hicieron un Eco Doppler y me encontraron una trombosis en la vena axilar. Allí me descubrieron la trombofilia”. Por eso Amalia cuando quedó embarazada de su primera beba rápidamente le indicaron el tratamiento con heparina y jamás tuvo ningún problema. Sabe que tiene un gen mutado y que tal vez esa sea la causa. “Me habían explicado que en los embarazos iba a tener que hacerme este tratamiento, y por eso estuve cubierta desde el primer momento. Ahora sé que me lo tengo que hacer también si viajo en avión y en cualquier posoperatorio”, acota.
  No todas las mujeres que tienen trombofilia experimentan señales de alarma, de allí que la mayoría de las veces es una enfermedad silenciosa.

Detección precoz

Mara Córdoba tiene 31 años y es empleada administrativa. Quedó embarazada con gran ilusión de su primer bebé. De un día para el otro empezó a tener fuertes dolores. Una noche notó que tenía una pérdida y a la madrugada le pidió a su marido que la llevara al sanatorio. “Cuando llegué tenía 10 centímetros de dilatación, pero ¡mi embarazo era de seis meses!”, recuerda. El bebé nació prematuro y con falta de maduración en muchos órganos. “Fue muy complicado. Joaquín nació pero apenas pudo vivir tres días” cuenta Mara aún dolida con aquel vívido recuerdo. Entonces ella tenía 27 años y toda la ilusión de su primer hijo. “A todos nos costó muchísimo. Era el primer nieto en mi familia. Lo esperábamos con una ansiedad terrible. Se me vino el mundo abajo. Jamás había escuchado hablar de la trombofilia y era lo que yo tenía”.
  Luego de este penoso suceso, el ginecólogo derivó a Mara a un hematólogo, quien después de conocer su caso le indicó el análisis de trombofilia. Allí descubrió que tenía este problema en la sangre.
  “Tuve que esperar un año para poder quedar embarazada otra vez y gracias a Dios, en poco tiempo llegó la noticia del nuevo bebé. Era el día de mi cumpleaños y tuve el regalo de saber que estaba embarazada. El hematólogo rápidamente me indicó el tratamiento con heparina y una aspirineta diaria. Así nació Santino, también prematuro pero a los siete meses. Hoy es un nene sano y ya va a cumplir cuatro años”, relata la mujer que ahora está a la expectativa con su marido de tener el tercero, aún con la sombra de las dudas rondando su cabeza y su corazón.
  “La detección precoz es muy importante, te evita mucho dolor, porque no es fácil perder tantos embarazos. A mí se me murió un hijo, lo vi nacer, el dolor es muy grande”, confiesa.
  Para quienes pasan por estas situaciones la contención de un grupo es clave. Así nació Trombofilia y Embarazo, donde se brindan apoyo, contención e información.
  “Perdí cinco embarazos”, cuenta otra de las integrantes del grupo que prefiere mantener el anonimato. Lo que ella y su marido sufrieron y sufren se lee en su rostro. No hacen falta las preguntas. Cuando le descubrieron este trastorno ella tampoco sabía que existía. En su caso la heparina no funcionó y por eso, desde hace un tiempo, esta rosarina que no baja los brazos y espera concretar su sueño y el de su marido viaja a menudo a Buenos Aires, donde realiza un tratamiento particular. La esperanza de tener a su bebé en brazos la sostiene en el esfuerzo.

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