"Saber que soy autista me salvó": cuando el diagnóstico llega en la vida adulta

A sala llena, Agustín Barovero presentó en la Feria Internacional del Libro de Rosario "Raro", que aborda el diagnóstico de autismo en la vida adulta. El autor, que tiene 39 años, es profesor en Letras, estudiante de teatro desde hace décadas y un reconocido divulgador que en redes sociales muestra de una manera didáctica y con humor lo que implica vivir con esta condición durante décadas, sin saberlo. Y el impacto de conocer esa verdad.

"Saber que soy autista me salvó", dice Agustín, quien supo a los 35 años "quién era", tal como describe lo que experimentó al enterarse de su situación, a través de una consulta con una psiquiatra especialista en diagnóstico en adultos, a la que llegó casi por casualidad. Es que Agustín había vivido siempre con la sensación de no "encajar en este mundo", había percibido o escuchado mil veces que él era "raro, distinto, inconmovible, distante, frío, pedante, desubicado, arrogante", cuando no se identificaba con nada de eso. Simplemente no entendía por qué los demás no se le parecían, o por qué, en todo caso él era bastante diferente al resto.

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Dolor, soledad, desconcierto, bronca, baja autoestima, esas son algunas de las cosas que atravesó, y también las "huellas" que le dejaron tantos años de no saber que su cerebro "funcionaba" de un modo diferente al de la mayoría. El diagnóstico lo alivió, lo liberó, le permitió darse cuenta de que no era malo ni estaba "fallado".

"Lo que me pasaba no era una enfermedad que debía ser curada, que es lo que soy, y no es mi culpa", mencionó durante la presentación.

Entender el autismo y dejar de sufrir

En el auditorio de la Feria, el domingo pasado, se reunieron a escucharlo profesionales que trabajan en salud mental, familias de personas autistas, hombres y mujeres diagnosticados en la adolescencia e incluso de grandes, y también un público que no se identifica con ninguno de esos grupos pero quiso saber qué es esto del autismo "que no se nota por fuera, como supone la mayoría".

Ante la pregunta de por qué dice "soy autista" cuando la mayoría de los médicos, psicólogos, comunicadores enfatizan que una persona "tiene autismo pero no es autista", Agustín señala: "Es que no tengo nada que haya que arreglar, soy esto". A la vez, pone el acento en que cada persona diagnosticada atraviesa la vida de un modo particular, que hay rasgos que permiten identificar al autismo y profesionales (pocos) capacitados para diagnosticarlo. "Se calcula que hay más de un millón de autistas en la Argentina pero la mayoría no lo sabe y vive una vida difícil y a oscuras".

El autor de "Raro" (editorial Planeta) cuenta que comenzó a escribir y publicar información en redes sociales porque "no puede ser que llegar a un diagnóstico sea una cuestión de suerte o del privilegio de tener acceso a la salud" y menciona que hay miles y miles de personas "neurodivergentes" (que son los que no están dentro de lo que se considera habitual en el modo de percibir al mundo) que son tratadas con fármacos y otras terapias por algo que no tienen o no son, y que la mayoría de los autistas están afuera de un sistema que no los entiende ni los incluye. Que son muchos y muchas los que se sienten como se sentía él pero no se animan a preguntar a un profesional, que el entorno los señala, los critica, pero no los acompaña.

Las máscaras que hay que sacarse

Es habitual que las personas con autismo "vivan" imitando lo que significa ser "normal", "neurotípico" para poder pertenecer: en la escuela, en el trabajo, para tener amigos o pareja, para ser aceptados. La sobrecarga que significa el esfuerzo cotidiano para "disimular" lo que son es enorme y eso, por sí solo, genera desregulaciones emocionales enormes, que pueden terminar en un "estallido" que los demás no comprenden. Y que a ellos los hace sufrir.

"No soy ejemplo de nada ni quiero serlo, hablo de esto porque es necesario, es urgente", enfatiza, y comenta que "muchos se preguntan cuando lo conocen cómo un autista puede terminar una carrera, o tener un trabajo, o sostener una relación amorosa con otro u otra" cuando hay tantos que no hablan, no pueden expresarse, "cuando el estereotipo del autismo es un ser humano que hace ruidos extraños, se balancea todo el tiempo y no hace contacto con el mundo". Es que el espectro es amplio y complejo. No hay un solo modo de convivir con esta forma de ser y estar en la vida. Por eso se necesitan especialistas que conozcan profundamente la temática para encontrar respuestas, y un modo más amable de transitar el día a día. "Por eso hay que ponerle palabras, difundir, contar, es lo que creo", dice.

Autismo: algunas señales

La mayoría de las personas autistas llegan entonces a la vida adulta sin saberlo, sin que sus seres queridos lo sepan. Sin que tengan idea ni sus compañeros de trabajo ni las personas con las que tienen que interactuar. Justamente eso, conectar con otros y otras pueden ser sumamente difícil y agotador.

"En cada conflicto media siempre mi cabeza, idealizo situaciones que no puedo vivir, me cuesta improvisar, endurezco mis gestos en situaciones de estrés pero no me doy cuenta, hago caras extrañas para la mayoría, no entiendo los chistes o digo cosas que nadie comprende, no puedo ir a fondo con lo emocional, no me interesa lo que le interesa a casi todos, me gustan en general otras cosas y puedo obsesionarme con algunas", son situaciones que relata Agustín que le suceden como consecuencia de la forma en la que su cerebro procesa las emociones y los datos.

Luego de la presentación surgen las preguntas. Una docente dice que se da cuenta de que tiene alumnos con autismo o con TDAH (una condición muchas veces asociada) pero que lo plantea a los padres y no es escuchada. "¿Cómo hago Agustín, si los papás lo niegan?". Una profesional de la salud lo felicita por la valentía de hablar de algo que todavía es tabú. Un hombre de 53 años le dice que compró el libro apenas salió porque a él lo diagnosticaron hace dos años, y también cambió su vida.

El autor comenta que, aunque para él significa un trabajo extra, se siente bien de poder contribuir a visibilizar el autismo. Todo los días recibe muchos mensajes en su cuenta de instagram (@agustinbaroverodeluca) de gente que le pregunta dónde hacerse el diagnóstico, cómo decirle a alguien querido que cree que es autista, cómo tramitar el CUD, dónde ir si uno no tiene obra social...Agustín deja una reflexión más: "Me encantaría que Raro un día sea obsoleto, que ser autista deje de ser un problema. Pero como no sé todavía cómo cambiar eso, empecemos por hablar".