“En estos días circulan en medios de comunicación y redes sociales algunos testimonios de personas que agradecen haber descubierto a edad adulta «ser autistas», manifestando estar felices por eso, e inclusive, considerar la fecha de este «descubrimiento» su segundo cumpleaños. Sostenemos fehacientemente que los diagnósticos en salud mental requieren de pericia, de tratamientos especializados, no se festejan, no otorgan una fecha de nacimiento nueva. No se llega a la vida adulta subdiagnosticado. Entendemos que el padecimiento sostenido y no comprendido puede llevar a la búsqueda de «soluciones mágicas» y simplificadoras de un tema sumamente complejo y delicado: la salud mental”. De esta manera comienza un comunicado posteado en las redes sociales por el Forum Infancias, un grupo de profesionales de la salud, la educación y las ciencias sociales de todo el país “preocupados por el auge que ha tomado en los últimos años la patologización y medicalización de la infancia”. El posteo hace referencia a los dichos de la conductora Maju Lozano, quien días atrás contó que a sus 51 años fue diagnosticada con autismo. “Soy autista y volví a nacer”, dijo la conductora frente a cámara. Habló de alivio, de alegría, y de entender ahora su sensación de “no pertenecer” ante ciertos espacios o situaciones de su vida. Tras sus dichos se abrió un debate que desde el Forum Infancias se suele hacer foco, vinculado a las etiquetas, a no banalizar los diagnósticos y a la necesidad de consultar siempre a especialistas y ser responsables en el abordaje de ciertos temas que, como sostienen desde el Forum, implica muchas veces “sufrimiento para los pacientes y sus familias”.
“Siempre que se abre un debate en principio me parece interesante, porque cuando no hay posibilidad de mostrar diferentes facetas o dar lugar a distintas posiciones estamos en una hegemonía, que es lo que cuestionamos cuando se cae en la medicalización, una postura médica que tiñe todos los aspectos de la vida de una persona y de su vida social”, sostiene Ana Maschio, psicóloga e integrante del Forum Infancias Rosario. Y agrega: “Toda forma de sufrimiento merece ser alojada. La diferencia básica para hacer es que un diagnóstico, tal como lo pensamos desde Forum, no es homólogo a una etiqueta, porque justamente un diagnóstico tiene que tener en cuenta las singularidades de cada uno de los sujetos con los cuales este trabajemos. Esa singularidad en una etiqueta queda borrada, porque la etiqueta lo que hace es igualarnos a todos debajo de un determinado nombre”. En la charla con La Capital se menciona como síntesis de esta idea el título del libro de Gisela Untoiglich —psicoanalista y miembro fundador del Forum Infancias—, llamado En la infancia los diagnósticos se escriben con lápiz.
Sandra Ballesteros es fonoaudióloga y apunta a La Capital que un diagnóstico va más allá de una sumatoria de signos, síntomas o conductas: “La idea no es llenar cuadraditos y si hace esto tiene tal cosa, va más allá de una enumeración de cuestiones de predeterminadas, porque lo que se hace es tener en cuenta la historia de esa persona, su entorno familiar, qué le pasó, qué le pasa y cómo muestra ese sufrimiento. Y en función de eso qué podemos ofrecerle como terapéutica. Usamos el diagnóstico como un principio y no como un final. Porque sino deja de ser una persona para ser un diagnóstico. Y eso solo es la foto de un momento”.
Sobre este punto, Maschio sostiene que el problema se genera cuando ese diagnóstico intenta explicar todo. “Entonces un niño no escribe porque es disléxico y es disléxico porque no puede escribir. Así se cierra un círculo que no permite ninguna apertura y quedamos como encerrados en una cuestión tautológica, que a veces tranquiliza, pero el trabajo de un profesional tiene que ser poder abrir eso a otras posibilidades”, dice la psicóloga, quien además es docente de la UNR e integra el equipo interdisciplinario de una escuela especial pública de Rosario.
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Maschio y Ballesteros consideran clave el trabajo entre familias y docentes para abordar cada caso de forma singular.
Silvina Salinas
—¿Qué pasa cuando con ese diagnóstico llega un alivio de esa persona porque siente que ahora “pertenece” a algún lado?
—Ballesteros: Desde donde nosotros lo pensamos, este alivio no es para quedarse en la comodidad. Como profesionales también diagnosticamos, pero no es para decir “qué suerte, ya sabemos que tiene”, y nos quedamos todo tranquilos. No es eso, sino para ver cómo empezamos a movilizar a esta persona y su entorno con estas historias, con estas posibilidades y con estos recursos. Si hablamos de niños o adolescentes, que los adultos de referencia puedan contribuir a estos cambios que son necesarios a partir de que uno entiende qué le está pasando, porque por algo el niño se manifiesta con alguna sintomatología.
—Maschio: Creo que cuando uno escucha que la pertenencia a un grupo y la identificación pasa solamente por un diagnóstico, sea etiqueta o no, hay mucho trabajo que no se está haciendo, porque el trabajo de un terapeuta tiene que ver con abrir la mayor cantidad de posibilidades, situaciones, aprendizajes y relaciones que favorezcan el crecimiento, desarrollo y bienestar de esa persona. La salud mental es un concepto integral, no la pensamos como algo propio del cerebro, del espíritu o del alma, que fueron distintas acepciones por las cuales pasó el desarrollo de la psicología. Por eso también es importante la interdisciplina.
—El Forum Infancias nació para alertar sobre la patologización y medicalización de niñas y niños. ¿Qué está pasando hoy con las infancias, tanto en el trabajo clínico como en las escuelas?
—Ballesteros: Hay una cuestión que nos ha atravesado hace poco tiempo que es la pandemia, y por lo menos desde la práctica fonoaudiológica ha habido cambios. Este es un elemento que no podemos obviar a la hora de ver a un chiquito de tres o cuatro años que no ha podido construir su lenguaje, porque hay una diferencia en lo que veíamos hace unos años atrás. Hubo una cuestión social de lazo vincular y de compartir con otros que no estuvo. Me refiero sobre todo a los nacidos en pandemia o poco antes. De repente en esos casos tenemos que considerar a la pandemia como un elemento diferente de otro momento en el que hacíamos un diagnóstico del lenguaje, quizás permitiéndonos un poquito más de tiempo de espera y trabajo en cuanto a la terapéutica. Para que el niño pueda mostrar los recursos que tiene o aquello que puede hacer, y que no tuvo oportunidad por la falta de contacto social, por la angustia vivida por su familia o por la pérdida de seres queridos. No puedo olvidarme de lo epocal.
—Maschio: Lo histórico, lo territorial, lo político. No se puede hacer un diagnóstico sin tener en cuenta eso, y lo que nos sucede a veces como sociedad es que nos olvidamos de estas cuestiones que atravesaron la vida de todos. A ninguno de nosotros, de 30 o 40 años para arriba, nos tocó preescolar o primer grado en pandemia, con total inasistencia a lugares de recreación, educativos, laboral y encierro en la casa. Realmente fue una situación inédita para niños que están en pleno proceso de constitución subjetiva, y que ese proceso se da en el ámbito social. Entonces es muy necesario no sólo enfocarse en el trabajo con los niños, sino también con los adultos referentes, como familia y educadores.
—Ballesteros: También con los adolescentes, que de por sí tienden a estar muy encerrados en sí mismos o solamente con sus pares, y la pandemia promovió más encierro y menos vínculos.
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Las profesionales sostienen que para los chicos de edades tempranas lo primordial es el vínculo afectivo.
Sebastián Suarez Meccia
—¿Les han llegado desde familias o docentes llamados de “acá tengo un chico que seguro es hiperactivo” o “seguro tiene dislexia”?
—Maschio: Permanentemente. Muchas consultas por dificultades en el proceso de adquisición de la lectoescritura, que a veces está muy de la mano con la dificultad en el habla y el lenguaje. Y de parte de los adultos un refugio en una forma tradicional que tuvo la escuela que es pensar que en un tercer grado, 8 años, todos tienen que poder copiar una frase del pizarrón. Y no todos van a poder. Por eso cuando decía que los debates son interesantes es porque nos obligan a repensarnos todo el tiempo ante estas nuevas situaciones. La homogeneidad termina borrando la singularidades y hoy más que nunca es fundamental tener en cuenta esas singularidades y la forma particular en la que cada niño y cada familia atravesó la situación histórica reciente.
—Ballesteros: Lo importante es que el diagnóstico no tape al nombre del niño, su nombre propio. Yo trabajo con Pedro, no trabajo con el autista o el ADD (trastorno por déficit de atención). El diagnóstico me habla de una entidad, pero no me habla de Pedro. Cada niño, aunque tenga un mismo diagnóstico, va a ser diferente de otro y va a requerir de una terapéutica diferente, porque hablamos de lo singular de cada niño, de cada profesional y de cada situación. Vuelvo a decir: el diagnóstico puede ser un punto de partida, pero no un punto de llegada, es algo para empezar y sobre la marcha ir construyendo.
—Varios profesionales advirtieron que cuando pasa un caso mediático como el que hablamos al principio se puede abrir una especie de contagio, de preguntarse “¿no tendré lo mismo?”.
—Maschio: Es importantísimo que alguien que está en un medio masivo de comunicación pueda abrirse y contar su experiencia. El riesgo está en que la experiencia singular se generalice. Por eso también la relación terapeuta - paciente es algo de mucho cuidado, porque lo que a un paciente le sirve al otro no y le puede generar un efecto contrario. Los comunicadores también tienen esa responsabilidad. Cada uno lo hace desde el pensamiento de que puede aportar, pero la realidad es que cuando algo es tan masivo no se sabe los efectos que producen en cada una de las personas.
—Así como hablamos de ciertos diagnósticos, hay quienes marcan el vínculo con el fracaso escolar. ¿Qué preocupaciones docentes les han llegado?
—Maschio: Yo trabajo en una escuela especial y recibimos de parte de las escuelas comunes, con las que tenemos proyectos de inclusión, varios pedidos de evaluación de niños, niñas y adolescentes con dificultades de aprendizaje. Y con la pandemia crecieron enormemente la cantidad de pedidos, incluso con niños muy pequeños, donde se están observando dificultades que muchas veces lo que producen es que los adultos —maestra o directivos— se queden atónitos o con esta idea de que hay una especificidad que ellos no tienen y por tanto no pueden tratar a ese niño hasta no saber qué tiene. Y para cualquier niño de esas edades tempranas, con sus primeros pasos en una institución educativa como apertura a otro mundo más allá del familiar, lo primordial es el vínculo afectivo que se puede establecer. Dando lugar obviamente a lo que muestra como faceta visible de un sufrimiento, pero no dejarlo fijado a eso.
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—¿Qué tipo de dificultades?
—Maschio: En la socialización, mucho miedo, chicos con angustia. Y también cuestiones que tienen que ver específicamente con el aprendizaje.
—Ballesteros: También niños que no pueden jugar, ni solos ni con ni con el otro. Que uno observa que le cuesta la simbolización en el juego con el otro. Creo que el diagnóstico que a veces se piden las escuelas tiene que ver con esto que hablamos al principio, de lo tranquilizador de saber que tiene esto. En algunos casos, tampoco quiero generalizar. Pero pareciera que saber qué tiene el niño nos posiciona diferente, pero en realidad el docente lo que debe privilegiar, por lo menos en un primer momento, es esto de poder vincularse con él. Y probablemente si el niño tiene alguna dificultad a lo mejor observe que hay una dificultad en relación a construir un vínculo con el otro o con los objetos. Pero estas apreciaciones, que son muy importantes cuando el docente las comparte con los profesionales para poder juntos construir una idea diagnóstica, tiene una mirada. Diferente es cuando el docente dice quiero un diagnóstico.
—Maschio: O dice no sé qué hacer porque yo no me formé para esto. Entonces pasa a tener una importancia suprema un saber disciplinar por sobre lo humano. Y lo primero que nos constituye como sujetos son las relaciones interhumanas, y eso no puede faltar. Muchas veces ante alguna duda o diagnóstico presente es el pedido de la intervención profesional porque “yo no sé qué hacer”.
—Ballesteros: Muchas veces cuando dicen eso y desde los equipos profesionales proponemos un trabajo con el docente encontramos docentes muy dispuestos a construir una estrategia de trabajo para ese niño, para ver qué se puede hacer en esa situación particular. Es tan importante aprender a leer y escribir como poder hablar con otros, jugar con otros, vincularte con tus pares o o con quienes te rodean, pero pareciera que a veces a eso no se le da tanto valor.