"Hoy podemos decir que las personas con Fibrosis Quística (FQ) tienen un futuro esperanzador con proyectos y desafíos impensados años atrás", dice con emoción la médica Dora del Greco, presidenta de la Asociación Amor, de Rosario, quien es mamá de un joven con esta enfermedad. Hasta no hace mucho tiempo, tener el diagnóstico -que suele realizarse al nacer o en la infancia- implicaba un enorme golpe anímico para las familias y el inicio de un arduo camino, con un futuro limitado. Para la ciencia también era un gran misterio y las chances de tratamientos eran pocas. Y aunque en la actualidad los pacientes deben cumplir con sus rutinas terapéuticas para cuidar sus pulmones y nutrición, la aparición de fármacos de última generación cambió la historia.
Cada 8 de septiembre en todo el mundo se conmemora el Día de la Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta el canal de sodio y cloro de las células provocando distintos problemas orgánicos, entre ellos, complicaciones respiratorias frecuentes, malnutrición, problemas intestinales, hepáticos y endocrinológicos. Es una dolencia hereditaria y genética, la más frecuente (entre las graves) en la población caucásica, y por ende con alta prevalencia en Europa. De allí que la Argentina concentra una cantidad importante de casos aunque se la considere poco frecuente.
Este domingo 13 de septiembre, la entidad que ayuda a los pacientes y familias de Rosario, organizó una "movida" que se hará en la intersección de Oroño y el río con la entrega de folletos informativos para generar conciencia sobre los síntomas y acceso a las nuevas terapias. Luego se hará una caminata y suelta de globos.
La lucha en Rosario
Bajo el lema "Amor, juntos por la vida" se consolidó en Rosario la Asociación de Fibrosis Quística Amor, en 1989. La solidaridad y el compromiso fueron los valores del grupo de padres fundadores. En aquellos tiempos era difícil llegar a un diagnóstico y, cuando se sabía, era realmente complicado: las expectativas para los chicos de tener una vida normal eran escasas. Los pocos tratamientos que existían solo minimizaban un poco las complicaciones severas que la enfermedad producía. Así, desde bebés, estos pacientes debían adaptarse a una rutina diaria de nebulizaciones, decenas de medicamentos por jornada, kinesioterapia permanente, internaciones en sanatorios y hospitales y también en domicilio, y una mala calidad de vida en general.
La medicina, la ciencia y también el empuje de las familias a nivel local, nacional e internacional lograron cambios radicales en los últimos años, que llevaron a la posibilidad de contar con medicamentos moduladores que regulan el problema celular que provoca la enfermedad, mejorando en forma notable el día a día de los pacientes. Un hecho histórico, que alienta además a personas con otras enfermedades genéticas.
"Se trabajó arduamente a lo largo de los años, y con satisfacción hoy podemos ver los frutos cosechados. Nos enorgullece ver que los avances de la ciencia y la accesibilidad lograda en la cobertura de los tratamientos han permitido una vida impensada para nuestros queridos pacientes", dijo Del Greco a La Capital.
"Los chicos tienen un futuro", expresó, contundente.
Rosario, a la vanguardia
La ciudad de Rosario cuenta a nivel público con uno de los centros modelo de atención a personas con Fibrosis Quística (adolescentes y adultos), con un sistema de consulta única, que es ejemplo en el mundo, que funciona en el Cemar. Lo mismo en el Hospital Víctor J. Vilela donde un equipo multidisiciplinario se capacitó para dar respuesta a los pacientes rosarinos. "Vale destacar también el compromiso que existe entre los profesionales de distintas especialidades en el ámbito privado".
Los kinesiólogos, que son cruciales en el acompañamiento que permite mantener estable el sistema respiratorio o sacar a los pacientes de las crisis pulmonares, han estado siempre a la altura de las circunstancias. Rosario cuenta con profesionales de primer nivel que con total dedicación están al lado de sus pacientes desde que son chiquitos.
El equipo de médicos y otros profesionales de la salud que acompaña a los pacientes en Rosario, en el CEMAR
"Con la suma de esfuerzos y las gestiones realizadas, hemos logrado que hoy podamos contar con equipos comprometidos que brindan una óptima atención a nuestros pacientes y a los que todos tienen acceso. Se ha implementado una adecuada transición del equipo pediátrico al del adulto, y existe un permanente contacto y comunicación con el equipo de profesionales. Esto permite atender las necesidades de los pacientes y de cada nuevo diagnóstico", dijo la médica que preside la Asociación.
"Quienes integramos la comisión directiva, trabajamos de manera conjunta y brindamos permanente apoyo, ayuda y asesoramiento, transmitiendo todo tipo de información que pueda ser de utilidad a pacientes y familias", añadió.
Nuevos diagnósticos y mejores terapias para todos
Aún con el avance de la ciencia y la medicina, no todas las terapéuticas de última generación están destinadas a todos los pacientes ya que algunos, por las diversas mutaciones genéticas, todavía no son alcanzados por estos avances. Todo indica que año a año el acceso es mayor y se afianza la esperanza de que nadie quede afuera de las nuevas terapias. En los casos en los que los pacientes están en condiciones de acceder, muchas veces hay trabas y dificultades con las obras sociales o prepagas, por el alto costo de los tratamientos. Es ahí donde la Asociación Amor también cumple una tarea inmensa junto a los abogados especializados que acompañan en esta lucha.
"Queremos seguir difundiendo y concientizando sobre la Fibrosis Quística como cada 8 de septiembre en su día mundial: la equidad en el acceso a los tratamientos es el objetivo más importante, lo mismo que la difusión para tener diagnósticos ya que en ocasiones esta enfermedad se confunde con otras", señala Del Greco.
Es frecuente que familiares de enfermos de fibrosis quística deban recurrir a campañas para visibilizar la problemática y solicitar tratamientos específicos.
Si bien el análisis al nacer es obligatorio en la Argentina (donde existe además una Ley de FQ) en ocasiones no se realiza, o hay falsos negativos. Por eso es importante conocer los síntomas más frecuentes: pérdida de peso -o no alcanzar el peso adecuado en el desarrollo-, tos frecuente, infecciones respiratorias repetidas, deposiciones abundantes, cólicos y dolores abdominales fuertes.
Aportes y apoyos
"El aporte de la cuota de los socios, las rifas, las donaciones, y aquellos eventos a beneficio para recaudar fondos, fueron los recursos que nos sostuvieron siempre, y que permitieron que podamos seguir cumpliendo los objetivos que impulsaron la creación de la asociación".
Del Greco comentó que es un día especial en el que se profundiza "el agradecimiento a los que siempre estuvieron, a quienes se fueron sumando solidariamente a lo largo de los años, a quienes colaboran y nos apoyan, porque estamos convencidos que nada importante puede lograrse sin esfuerzo y sin la colaboración de muchos".
El instagram de la asociación es fq_amor
