Roldán: al final, Nina recibirá el remedio "más caro del mundo" tras una larga lucha legal

La mamá de la niña roldanense Nina Renata Trueno confirmó que fue ingresada este miércoles al Hospital Italiano de Buenos Aires y este jueves le aplicarán el medicamento Zolgensma, conocido como "el más caro del mundo". La droga le permitirá frenar el avance de su atrofia muscular espinal (AME).

El pasado 22 de abril la jueza federal Nº 1 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente para que la pequeña reciba el medicamento, sin embargo hubo demoras para poder pedirlo al laboratorio Suizo que lo fabrica ya que el Estado apeló la sentencia. Finalmente días pasados concretó el depósito.

También se completó el monto que debía aportar su obra social por lo que la medicación, que ya estaba en proceso de fabricación desde hace unos días, pudo ser abonada en su totalidad. La lucha de sus padres había comenzado a fines de septiembre del año pasado y se logró concretar, pero con el tiempo al límite.

Para conseguir la droga que le salvará la vida, hubo que recurrir a instancias judiciales. Un tribunal federal fue quien condenó a la obra social (Ospersaams), y al Estado (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud) para que en un 60 % y 40% respectivamente, abonen el precio del medicamento.

Mientas tanto, su familia pasó días de angustia ya que el Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad y cumplir ciertos parámetros que hasta el momento Nina los reunía, pero el pasado 27 de abril alcanzó esa edad y, si bien puede variarse ese plazo mínimamente, la realidad es que la enfermedad que ella tiene es degenerativa y sus neuronas seguían muriendo.

Nina cumplió sus dos años de edad el pasado 27 de abril y estaba al límite para poder recibir la medicación.

Durante este tiempo desde que le diagnosticaron AME, la familia y toda la comunidad roldanense intentaron juntar el dinero pero ese monto es imposible de alcanzar. Igualmente, lo que se recaudó en distintos eventos y en una cuenta bancaria, fue depositado junto con los aportes de la prepaga y el Estado.

Este 1º de junio a Nina le tocaba volver a colocarse la medicación que venía recibiendo hasta ahora (Spinraza). Si ocurría eso, imposibilitaba que se le aplique Zolgensma de manera inmediata, lo cual era sumamente grave. Con las horas y los minutos contados y el corazón en la boca, finalmente se llegó a tiempo.

Más allá de la alegría de la familia, nadie le quita la angustia que debieron vivir por las dilaciones de un Estado que especuló hasta último momento. Incluso, muchos pensaron que lo hacía adrede para que la niña quedara fuera de la posibilidad de recibir la droga.

Por las demoras en el pago, a Nina le tuvieron que realizarle un nuevo laboratorio para comprobar que no tiene anticuerpos y podía ser infundida con la medicación. Esa muestra se analizó en Holanda y hubo que esperar unos quince días para que enviaran los resultados.

Verónica, la mamá de la niña, había manifestado a este diario que le parecía “ilógico que un ciudadano común de clase media baja, tenga que aportarle dinero al Estado para que le sea más fácil sustentar un medicamento”.

El laboratorio había informado que la medicación tenía un costo de 1.700.000 dólares más IVA, por lo que los números se elevaron por encima de los dos millones de dólares. Como Nina, hay otros niños que están esperando que la Justicia obligue al Estado y las obras sociales a pagar esta droga que les cambia la vida, e incluso salva vidas.

Muchos casos

Muchos bebés del país esperan poder acceder al Zolgensma antes cumplir los dos años. La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 personas porta un gen no funcional, pero son asintomáticas.

El zolgensma es la terapia génica, única en el mundo, que reemplaza el gen faltante o dañado en las personas que padecen atrofia muscular espinal y en Argentina su comercialización está aprobada hasta los dos años de vida y solo en bebés que pesan hasta 13.5 kilogramos porque al ser degenerativa, hasta esa edad y peso se estima que quien lo recibe puede sobrevivir.

El otro tratamiento, que actúa en el gen secundario, es Spinraza que requiere de tres dosis anuales mediante punción lumbar. Esta droga es de por vida, en cambio una sola aplicación con zolgensma detiene el avance de la enfermedad.

Antes de estos medicamentos, los niños con AME tipo 1 fallecían sin cumplir los dos años de edad o quedaban conectados al respirador completamente paralizados. El año pasado, un grupo de padres y madres inició la campaña “AyudAME”, que busca que el Estado y las obras sociales les facilite obtener las drogas para esta patología.

El caso más emblemático y que destapó la lucha que padecen padres de niños con AME fue el de Emmita, la beba que conmovió al país cuando su historia se conoció y movilizó una de las campañas más importantes para juntar los dos millones de dólares y que se logró gracias a la campaña viral del influencer Santiago Maratea.

Maratea luego inició la difusión de otros casos similares y viajó por el país visitando a las familias que tienen hijos con esta enfermedad. En ese contexto, en noviembre del año pasado, estuvo en la casa de Nina quien también formó parte de un video donde se visibiliza la situación de muchos niños con AME, relatada por cada familia.