Nina, la niña de Roldán que sufre AME, recibió Zolgesma y fue dada de alta

"¡Hola! Recién terminan de infundirla!", fue el mensaje que Verónica, la mamá de Nina Renata Trueno envió a las 11 de la mañana a esta cronista para confirmar que la pequeña finalmente recibió el Zolgensma , la droga que le cambiará la vida a su pequeña de dos años que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), ya que debería detener el avance de su enfermedad.

Finalmente, se hizo justicia y pudo recibir la medicación conocida como “la más cara del mundo”, ya que cuesta dos millones de dólares. Los mensajes siguieron sumando buenas noticias: “Estamos con ella por ahora todo bien. Hoy a las 13 nos dan el alta”, indicaban los textos acompañados por una foto donde se ve a la niña descansando junto a sus padres desbordantes de alegría.

Nina está regresando a la ciudad de Roldán para transitar los próximos días con ciertos cuidados especiales para “evitar que esté en contacto con otros y protegerla de algún proceso respiratorio”, más teniendo en cuenta las virosis que andan circulando por estos días.

A Nina la internaron en el Hospital Italiano de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires este miércoles. En principio, sus padres fueron informados que el procedimiento podría concretarse el jueves por la mañana, pero cuestiones burocráticas de Aduna y Atmat demoraron la liberación del medicamento.

Finalmente, el jueves a las 16.30 la medicación llegó al hospital y el procedimiento se reprogramó para este viernes, ya que la medicación lleva un proceso de preparación donde debió ser descongelada antes de colocársela por vía endovenosa.

Exultantes. Los padres de la niña pudieron sonreír tras ocho meses de lucha para conseguir la droga.

Nina fue la paciente número 12 en recibir Zolgensma en el Hospital Italiano de CABA donde se hace este procedimiento a niños de todo el país que padecen AME y logran acceder a la droga “milagrosa”.

La pequeña roldanense lo logró a sus dos años y dos meses de vida tras una batalla legal. El pasado 22 de abril la jueza federal Nº 1 de Primera Instancia, Sylvia Aramberri, falló favorablemente para que la pequeña reciba el medicamento.

El tribunal federal condenó a la obra social (Ospersaams), y al Estado (Ministerio de Salud y Superintendencia de Servicios de Salud) para que en un 60 % y 40% respectivamente, abonen el precio del medicamento. Sin embargo, hubo demoras para poder pedirlo, ya que el Estado apeló la sentencia. Finalmente, días pasados concretó el depósito. También completó el monto que debía aportar la obra social de la pequeña y se pudo abonar la droga en su totalidad.

La lucha de sus padres había comenzado hace ocho meses y se llegó a buen puerto, pero con el tiempo al límite, ya que el Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad y cumplir ciertos parámetros que hasta el momento Nina los reunía.

Muchos bebés del país aún esperan poder acceder al Zolgensma. La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos.

El Zolgensma es la terapia génica, única en el mundo, que reemplaza el gen faltante o dañado en las personas que padecen AME y en Argentina su comercialización está aprobada hasta los dos años de vida para bebés que pesan hasta 13.5 kilogramos.

El otro tratamiento que actúa en el gen secundario es Spinraza, que requiere de tres dosis anuales mediante punción lumbar. Esta droga es de por vida. En cambio, una sola aplicación con Zolgensma detiene el avance de la enfermedad.