Avances en la demanda judicial para la niña roldanense que necesita Zolgensma

Con los tiempos al límite para que la niña de Roldán Nina Renata Trueno pueda recibir el medicamento que le permitiría detener el avance de su atrofia muscular espinal, sus padres fueron recibidos por la jueza que decidirá si su su prepaga debe pagar por el fármaco. La respuesta fue que solicitó un último informe médico a la Cámara Federal para que un perito forense se expida en un plazo de tres días y luego emitirá su veredicto.

Nina requiere un fármaco que se llama Zolgensma, y es conocido como “el más caro del mundo” ya que tiene un costo de poco más de dos millones de dólares. Esta medicación que se aplica por única vez antes de los dos años de edad y permite frenar el avance de la enfermedad.

Este lunes, los familiares de la pequeña estuvieron reunidos con la jueza Sylvia Aramberri, titular del Juzgado Federal de 1ra. Instancia N° 2 de Rosario donde se tramita la demanda de Nina y le pidieron que emita un fallo favorable. También le entregaron un informe que demuestra que su hija reúne todos los requisitos para acceder a la medicación.

Verónica Gómez, su mamá, contó a La Capital que la jueza "nos atendió muy bien y nos contó cómo iba el caso. Nos dijo que está todo encaminado para pronto poder dar un veredicto pero que necesita el informe de un perito forense calificado que ya pidió a la Corte Suprema. Por nuestra parte le entregamos un escrito para que el mismo sea elaborado por un médico neurólogo infantil que tenga pacientes tratados con Zolgensma".

"En la causa ya hay opiniones de dos profesionales expertas; una médica de la Fundación Favaloro y otra del Garrahan y que según la prepaga no coincidían entre sí. Por eso es necesario que sean evaluados por este perito de la Corte", sumó Verónica y agregó que la jueza "nos dijo que no es la primera vez que se le presenta un caso como el de Nina, que nos quedemos tranquilos porque conoce cómo es la enfermedad y lo necesario que es esa medicación, pero que tiene que reunir todas las pruebas para que la causa no vuelva para atrás”.

Familiares y colaboradores se acercaron hasta el Juzgado Federal para pedir un fallo favorable.

La madre de la niña agregó que “en caso de que la prepaga no cuente con todos los fondos, el Estado está de garante para completar el costo" y recordó que "hay una medida cautelar donde se especifica que se necesita una decisión urgente". Por último, comentó que le explicó a la jueza que "la droga tarda en ser enviada unos 20 días, pero nos planteó que tiene conocimiento que se permite aplicarla hasta un mes después de cumplido los dos años que en el caso de Nina será este 27 de abril”.

La lucha

Con la consigna “Un milagro para Nina”, su reclamo se hizo viral en la región cuando sus padres iniciaron una campaña solidaria con la esperanza de lograr juntar el dinero antes del verano. Pero ahora el tiempo apremia. La niña cumplir en pocos días, los dos años, edad máxima para poder recibir el medicamento que necesita.

Además de la edad, se necesitan otros requisitos para aplicar el fármaco y Nina los reúne; debe pesar menos de 13 kilos y no estar las 24 horas conectada a un respirador que por su enfermedad congénita la convierte en una paciente electrodependiente.

En rigor, el medicamento debió habérsele suministrado en noviembre o diciembre para evitar el frío del invierno por los posibles problemas respiratorios que puede conllevar la obligada inmunodepresión a la que hay que someterla. Esto hace que la carrera de sus padres sea aún más contrarreloj.

En el Juzgado: "Nos dijeron que está todo encaminado para pronto dar un veredicto".

La pequeña tuvo que ser sometida el año pasado a la colocación de una sonda nasogástrica, hizo una microaspiración que derivó en una neumonía y terminó entubada con una traqueotomía. Posteriormente le tuvieron que colocar un botón gástrico por donde se alimenta.

Por ese entonces, se lanzó una colecta, a través de una cuenta bancaria, y se organizaron actividades para recaudar dinero. La pequeña fue visitada en noviembre por Santi Maratea, el influencer que ayuda a los niños con esa enfermedad y que promueve otras campañas solidarias. Sin embargo, dos millones de dólares es una cifra sideral, la que se precisa para comprar una droga que se aplica una sola vez en la vida.

La familia decidió que el dinero recolectado se use para iniciar acciones legales y gastos médicos. Mientras van por el reclamo judicial, siguieron realizando eventos. Y la campaña, igualmente, continúa. La están haciendo a través de Facebook y el Instagram “Un milagro para Nina”. En esas redes se puede ver toda la información sobre la pequeña, su enfermedad, y todo lo que están haciendo para salvarla. Quienes puedan colaborar deben hacer una transferencia bancaria al CBU: 0720718388000035418322, alias CABEZA. JARDIN. DUDA, banco Santander Río, o comunicarse con Verónica al 3413183261.

Como ya difundió este diario, el Zolgesma tiene como función principal remplazar el gen SMN 1, que es el que en la atrofia muscular espinal está fallando, y de esa manera detener la enfermedad para evitar sus posibles complicaciones a futuro y mejorar un poco más su condición. No es una cura, sólo detiene la enfermedad. Se aplica una sola vez en la vida de forma intravenosa.