Pasaron poco más de 13 años y Juanse aún conserva esa sonrisa dulce y agradable que lo caracterizó siempre, pese a que atravesó y atraviesa enormes desafíos por un diagnóstico de parálisis cerebral, cuadriplejia espástica y síndrome epiléptico a raíz de un nacimiento prematuro junto a su hermano mellizo Ciro, quien padece retraso madurativo y TDAH. Ambos viajarán a México junto a su mamá Fernanda, quien necesita reunir un total de 50 mil dólares para costear gastos de un tratamiento experimental que promete mejorar la calidad de vida de Juanse y la esperanza de poder ayudar a Ciro en un futuro.
En declaraciones a La Capital, Fernanda Masin cuenta que los mellis nacieron durante la semana 29 de gestación y tuvieron que permanecer internados en neonatología durante 90 días. En ese transcurso, Juanse fue quien atravesó un "proceso realmente complicado y complejo", que se caracterizó por intervenciones quirúrgicas y un cónctel de fármacos para poder mantenerlo con vida. Según aseguró, de 1,20 kilo que pesó al nacer, llegó a descender a 500 gramos producto de todo el tratamiento.
"Todo movimiento es upa, es como que materno un bebé por siempre, pero él es muy amoroso y feliz", acota visiblemente sensible esta mamá solitaria, quien asegura que debe acarrear prácticamente con todo y la ayuda de su madre y otros familiares y allegados.
La vida más allá de las probabilidades
En eso revela que Juanse siempre se mantuvo con el 1% de posibilidades de vida porque desde que nació, se mantuvo con respirador artificial y otras intervenciones hasta padecer una trombosis pulmonar en la cual también intervino el Hospital Garrahan. "Ahí fue que me dijeron que ya me despida porque presentaba hemorragias, le colocaban morfina y ya no había forma de salvarle la vida porque pesaba 800 gramos", reseña esta mamá solitaria, quien es maestra jardinera.
Ciro, hermano mellizo de Juanse
Asegura, en ese sentido, que "es un milagro que esté con vida" porque explica que de tantas transfusiones que le hicieron a Juanse le ingresaron algunos hongos, y a eso se suma que "entraba y salía del respirador y lo reanimaban constantemente".
Sin embargo, a los tres meses le diagnosticaron síndrome de West, una patología que se caracteriza por manifestar cuadros graves de epilepsia y una tríada de espasmos musculares, hipsarritmia y deterioro en el desarrollo psicomotor. "Es una enfermedad que mata las neuronas y provoca desde dejar de respirar, numerosas convulsiones, llantos y espasticidad", acota.
Madres que se plantan
Si bien su hermano Ciro también tuvo problemas de salud durante su nacimiento, el cuadro de mayor gravedad lo padece Juanse. Eso la llevó a Fernanda a participar de la ONG Madres que se plantan, quienes tuvieron que llegar a la Justicia Federal para poder demostrar que el aceite de cannabis medicinal que autocultivaban era esencial para la salud de sus hijos.
"A partir de un amparo y hábeas corpus que presentamos, en 2017 Juanse comenzó a probar con esta medicación artesanal y eso lo llevó a poder dormir, alimentarse y estar cada vez más conectado con nosotros. Realmente fue un avance y ahora sigue con esa medicación, dado que no puede tolerar otra medicación más allá de casos excepcionales", asegura.
Un libro, una película y una esperanza
En 2005, la escritora cordobesa Bárbara Anderson (actualmente radicada en México) publicó un libro basado en su propia historia de vida y su entorno familiar por al cuadro de parálisis cerebral que padece su hijo Lucca.
Esa publicación dio un salto a la plataforma Netflix y se transformó en un éxito mundial y fue el hecho que motivó a Fernanda a investigar en torno a un tratamiento posible para poder mejorar la calidad de vida de Juanse, en un principio, y evaluar a futuro hacer lo propio con Ciro.
"Resulta que existe un médico radicado en India, quien creó un dispositivo similar a un resonador que se caracteriza por regenerar células para contribuir a la formación de nuevas conexiones neuronales", comenta Fernanda. Y si bien no tuvo suerte con ese profesional indú, sí lo logró con un médico mexicano, quien coordina un equipo de neurólogos y trata a pacientes de todo el mundo mediante una terapia experimental denominada NeuroCytonix.
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"Empecé a mandar mails y conecté con otras madres hasta que me respondió el doctor Trujillo, de México, quien lleva adelante una clínica en Monterrey y promete mejorar la calidad de vida de Juanse", señala.
Fue así que luego de realizar videollamadas y enviar la historia clínica y tratamiento de Juanse, a las dos semanas recibió la conformación que avalaba la posibilidad de llevar adelante un protocolo experimental para su hijo.
"Tenemos previsto viajar en enero de 2026. La verdad que sería mejorar la calidad de vida de Juanse y brindarle una nueva oportunidad. Y si bien no va a desaparecer su discapacidad, su calidad de vida mejorará notablemente y le permitirá paliar la espasticidad y brindarle otras capacidades psicomotrices", asegura.
Un tratamiento costoso
La madre de los mellis señala que la estadía en Monterrey está prevista para 32 días, de los cuales 28 contemplan el tratamiento, al tiempo que los días previos y posteriores se destinan al estudio de resonancias para corroborar el cuadro clínico.
"Gracias al apoyo de la escuela en la que trabajo, mi familia y mucha gente que se sumó, llegué a reunir hasta el momento 27 millones de pesos, pero aún necesito alcanzar los 65, siempre y cuando no se dispare el dólar", apunta Fernanda. En rigor, el costo del tratamiento es de 35 mil dólares, que entre pasajes y estadía alcanza los 50 mil.
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"Tengo esperanzas en que pueda volver cada seis meses puede volver y también se pueda sumar Ciro. Va mucha gente, de todo el mundo, ya que el tratamiento es muy novedoso y prometedor pese a que se encuentra en fase experimental", valora.
Discapacidad, una lucha que continúa
Fernanda confirma que los mellis cuentan con Certificado Único de Discapacidad (CUD), y pese a eso, aún debe batallar en la Justicia para que sus hijos puedan contar con los cuidados pertinentes, que involucra acompañantes terapéuticos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, fonoaudiólogos y especialistas para monitorear sendas patologías.
"Juanse no puede quedarse sin sus terapias, que representan calidad de vida. Pero todo esto siempre fue un tema a la hora de la cobertura médica", concluye.
Para colaborar con Fernanda y la cruzada de Juanse, se puede transferir dinero al alias MOLESTA.MADERA.CATRE
