Cómo es la vida de Marianela Crochenci, una joven arquitecta y deportista que sobrelleva una enfermedad crónica compleja. Hoy se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad.
El primer síntoma fue la visión doble. Marianela Crochenci cursaba los últimos tramos de la carrera de arquitectura. El oculista que la atendió pensó que era un exceso de cansancio por pasar tantas horas dibujando y haciendo maquetas. Entonces le indicó unos ejercicios para mejorar el malestar visual y por unos cuantos meses ella se olvidó del tema. Hasta que casi un año después, en diciembre de 2013, sufrió el primer brote de esclerosis múltiple, la enfermedad que finalmente le diagnosticaron.
"Tenía 23 años cuando apareció aquella primera señal fuerte en la vista pero nadie la relacionó con lo que vino después", cuenta la joven, que ofrece su testimonio en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora todos los 30 de mayo.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica de origen autoinmune que se presenta, en general, en personas de entre 20 y 40 años, y suele avanzar de manera progresiva. El trastorno es inflamatorio, y no se sabe con exactitud por qué se produce.
Afecta a la mielina (que recubre el tejido nervioso) y aunque los síntomas son muy variables según la persona afectada hay algunos más comunes: fatiga, pérdida de la fuerza de los miembros (es frecuente empezar a tropezarse al caminar), pérdida de la sensibilidad (no "sentir" partes del cuerpo), hormigueo en piernas y manos, alteración de los movimientos oculares y visión doble.
No hay cura por el momento pero los tratamientos farmacológicos avanzaron mucho y permiten controlar la sintomatología en muchos pacientes.
Lo que cuenta Marianela en relación a la demora en el diagnóstico es bastante habitual aunque en los últimos años hay mayor conocimiento en los equipos médicos y se sospecha cada vez más. En el caso de esta joven arquitecta y deportista, el primer gran brote obligó a internarla. Los estudios por imágenes y la respuesta a los corticoides empezaron a definir, de a poco, lo que los médicos le plantearon a sus padres: podía ser esclerosis múltiple.
"Imaginate que ellos no tenían ni idea de lo que era. Creían que era lo mismo que había tenido Fontanarrosa", comenta durante la charla con La Capital .
La esclerosis múltiple (EM) suele confundirse popularmente con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta última es la que afectó al dibujante y escritor rosarino y también a Esteban Bullrich, entre otras personalidades.
Si bien tienen puntos en común, la ELA (que se diagnostica en personas de más de 40, en general) conlleva un empeoramiento más agresivo, mientras que la EM se presenta con brotes, muchos de los cuales remiten, aunque se trata de una patología crónica.
Marianela recuerda la enorme confusión que sentía mientras estaba internada la primera vez sin saber qué le pasaba. "Había perdido de repente la visión del ojo izquierdo y me caía en la calle, por eso me ingresaron al sanatorio. Ahí los médicos pensaron que podía ser esclerosis múltiple pero a mí no me lo quisieron decir porque existía la posibilidad de que fuera una desmielinización aislada. Fue el 30 de diciembre de 2013, no me olvido más".
Sin certezas escuchó por primera vez que esa enfermedad crónica (de nombre poco conocido) podía ser la que la afectaba, pero se aferró a que podía tratarse de otra cosa, más pasajera.
Después, la EM le dio unos cuantos años de "respiro", hasta que volvió a aparecer con toda, como ella misma describe. "Recién en el segundo brote, en diciembre de 2016, estuvo más claro lo que me pasaba".
En esa oportunidad una de sus piernas no respondía y en los días sucesivos casi no sentía su cuerpo por debajo del busto.
La arquitecta, que estudió en Rosario y vive en Villa Constitución habla con soltura y seguridad sobre todo lo que atravesó hasta ahora, en todos estos años, y sobre lo que piensa del futuro. "La esclerosis me pone frenos cada tanto pero yo vivo cada día a full. Si algún día me frena del todo, algo que puede pasar, me voy a quedar con haber hecho todo lo que pude, haber disfrutado a pleno".
La esperanza es otro de sus pilares porque sabe que en el mundo las investigaciones en torno a la enfermedad pueden traer novedades en no tanto tiempo. "Hay más opciones farmacológicas, y por qué no, puede aparecer algo que cambie nuestra historia".
Marianela tiene 35 años y lleva una vida activa, y aunque se banca ciertos síntomas incómodos o dolorosos, trabaja un montón en su profesión y entrena todas las semanas para correr carreras (de diferentes distancias) junto a su grupo Yiya Team. "Siempre había sido deportista, corría, jugaba al tenis, iba al gimnasio pero con el diagnóstico confirmado me aferré mucho más a la actividad física. Encontrar un grupo como el que tengo fue fundamental, ellos me dan ánimo, me inspiran, me ponen las pilas cuando no me siento del todo bien. Aunque esté recansada me pongo las zapatillas y voy a correr. Cuando vuelvo soy otra, físicamente y anímicamente".
Fue su hermano, kinesiólogo, el que la alentó a meterse de lleno en el running: "Tenés que ser una atleta, me dijo. Y así fue".
Ella sabe que no todas las personas con su mismo diagnóstico tienen las mismas posibilidades porque la EM se presenta de modos muy diferentes y en grados diversos. Y porque el acceso al diagnóstico y las terapias no es igual para todos en la Argentina.
Aunque no le tocó una "versión" fácil de la enfermedad, con constancia, acceso al sistema médico y los tratamientos de última generación puede minimizar las limitaciones y el malestar.
Marianela se reconoce muy autoexigente, y eso, que puede ser bueno para tener disciplina en el cumplimiento de los tratamientos y los cuidados de su salud, la lleva a reflexionar: "A veces está bien permitirse parar un poco, tener ratos de ocio. Me cuesta, pero intento escuchar al cuerpo y parar, cada tanto... (se ríe)".
En el Día de la Esclerosis Múltiple, los neurólogos y otros especialistas que abordan la enfermedad, piden que haya más fondos para investigación, mayor difusión sobre la EM y un abordaje más integral, que vaya más allá de lo médico farmacológico (el cansancio extremo y la depresión son comunes en esta patología y requieren de otro tipo de sostén).
Si bien es una enfermedad en la que ha habido grandes avances, "queda mucho por andar", aseguran los profesionales. Fernando Cáceres, neurólogo, comenta: "Hace tres décadas no había tratamientos y era discapacitante en casi todos los casos. Aparecieron alternativas farmacológicas que cambiaron decisivamente el pronóstico, que es mejor cuanto antes se diagnostique".
Cáceres, director de INERE Martínez (Instituto de NeuroRehabilitación), señaló que en la Argentina se da aproximadamente en 40 cada 100 mil habitantes. "Por la complejidad de los síntomas el manejo integral de la esclerosis múltiple no puede ser solo médico o farmacológico, tiene que basarse en lo multidisciplinario y centrarse en las necesidades particulares de cada persona y su familia".
