Es cuadripléjica y tendrá un aparato para comunicarse con la mirada

La familia de la niña de 10 años fue a la Justicia para que una prepaga pague el dispositivo de última generación. Uma sólo puede mover un ojo
6 de julio 2017 · 00:00hs

La Justicia federal de Rosario ordenó a la obra social Osde que se haga cargo de los costos de un dispositivo tecnológico para una nena de diez años que no puede mover ninguna parte del cuerpo, salvo un ojo. Este implemento, que fue importado desde Suiza, permite manejar la mirada como si fuera un mouse de computadora y, a través de una pantalla y una voz digitalizada, comunicarse con su entorno. La nena padece esta condición de nacimiento y, pese a sus limitaciones físicas, está en sexto grado.

Uma Cief tiene diez años y vive en el pueblo santafesino de Las Petacas, que tiene una población de poco más de mil habitantes. Su papá es camionero y su mamá trabajaba en una panadería, pero hace un tiempo dejó su empleo para ocuparse de sus dos hijas y la que viene en camino. Uma es la mayor. Cuando nació, le diagnosticaron "cuadriplejía espástica con trastornos específicos mixtos del desarrollo y disfagia". Por esa condición, no puede mover ninguna parte del cuerpo, salvo uno de los ojos.

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Durante toda su vida se comunicó con su entorno a través de la mirada. Su mamá creó un método propio con el que Uma puede decir que sí y que no. Además, con una tablita en la que figura el abecedario, puede decir algunas cosas. Siempre mirando.

El año pasado, la familia entró en contacto con la Fundación Gestión del Conocimiento de Enfermedades Neurológicas y Motrices (Gecenym). Los especialistas de esa institución le hicieron probar un dispositivo tecnológico suizo que mejoraría en forma significativa la vida de Uma.

Se trata del Tobii I15 que cuesta 300 mil pesos. El aparato permite a las personas que están limitadas en su movimiento físico una comunicación asistida a través de una pantalla operada con los ojos y con voz digitalizada. "La mirada funciona como un mouse de computadora", dijo la abogada Verónica Velasco, especializada en los derechos de personas con discapacidad y patrocinante de la familia de Uma.

Base, no techo

La familia Cief solicitó a Osde Binario, su obra social, que les cubriera la adquisición del dispositivo, pero se lo negaron porque no se encuentra dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO). "Ese plan es una base, pero no un techo de lo que debe cubrir una obra social", sostuvo la letrada.

Con ese argumento, y luego de que el reclamo administrativo fuera negado, a principios de febrero Velasco presentó una medida cautelar ante la Justicia federal de Rosario.

La demanda recayó en el Juzgado Federal Nº 1, a cargo de Aurelio Cuello Murúa, quien hizo lugar a la cautelar. Osde apeló la resolución, que sin embargo fue confirmada por la Cámara en mayo pasado.

"Osde siempre cubrió todo, pero no este dispositivo, lo que viola la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad y la ley de discapacidad (24.901), que establece que las obras sociales no sólo deben cubrir la medicación, sino además otorgar una protección integral que favorezca a la comunicación y a la inserción en la sociedad", sostuvo la abogada. Eso es lo que hoy le permite el Tobii I15 que, tras la resolución de Cámara fue importado desde Suiza y que Uma ya está usando.

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