Una pareja rosarina emprendió una cruzada viral en las redes sociales para conseguir una costosa mediación que significaría la cura para su hija de casi dos años, diagnosticada con atrofia muscular espinal. El medicamento Zolgensma, del laboratorio Novartis, cuesta dos millones de dólares y se lo debe aplicar en 14 días. Como los papás saben que están contrarreloj, apelan a las autoridades del Ministerio de Salud y de la prepaga Galeno para articular una estrategia que les permita obtener la medicina.
“Soy Valentina Rocatti”, dice la primera línea de un posteo en Instagram con el rostro en primer plano de la niña pícara y sonriente, donde sus padres, Fabián y Gisella, una pareja joven de empleados que viven en el macrocentro rosarino, tomaron prestada la primera persona singular de su hija para redactar la situación que atraviesa.
Mucha esperanza a pesar del poco tiempo
“Tengo atrofia muscular espinal, enfermedad degenerativa que deteriora los músculos del cuerpo con el paso del tiempo, afectando mi capacidad para caminar, respirar y tragar. Necesito una medicación (Zolgensma), que es la cura de la enfermedad antes de los dos años de edad”, describen.
Y aclaran que queda poco tiempo para que pueda recibirla. “Tengo hasta el 24 de abril, que cumplo los dos años, para que esto suceda. Necesito tu ayuda. Necesito que Galeno y el Ministerio de Salud aprueben mi medicación”.
Abajo arrobaron a la prepaga (@galeno) y a la cartera nacional (@msalnacio), y aspiran a que el caso tome la dimensión necesaria para encontrar una solución rápida. Los mismo replicaron los padres en un video que se viralizó en Facebook, Twitter.
“Ayudanos a compartir ese video para que llegue a las autoridades de Galeno y del Ministerio de Salud, que aprueben la medicación para Valentina antes de que cumpla los dos años y poder salvarle la vida”, cierra Gisella ese posteo.
En contacto con La Capital, Gisella indicó que luego de visitar al menos cuatro médicos (pediatras y traumatólogos) porque notaban que Valentina no tenía fuerzas en las piernas, dieron con un neurólogo infantil que les informó el diagnóstico definitivo.
“Cuando advertimos los signos de alerta (se apoyaba con las manos cuando debía hacer esfuerzos con las piernas) y consultamos a los primeros profesionales, la verdad que demostraron una desinformación generalizada en relación a la enfermedad”, indicó la mamá.
“Empezamos a interiorizarnos. Ella ahora recibe una mediación que no frena la enfermedad, pero hace que los músculos no se debiliten del todo. Es una inyección en la vía espinal que llega a la médula, hay que hospitalizarla, anestesiarla y es una vez cada cuatro meses, y de por vida”, recordó Gisella.
Una sola dosis que detiene el daño
Por eso la importancia de obtener Zolgensma. “Es una única dosis y lo que hace es reparar el gen dañado, detiene la enfermedad. Ingresó al país hace muy poco y recibió la aprobación de la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (Anmat). Pero cuesta 2 millones de dólares. Parece imposible, pero tenemos esperanzas”, se ilusiona.
La cruzada viral que Pablo y Gisella emprendieron en las redes sociales apela a la solidaridad, la concientización y a una articulación público-privada que puede dar respuesta a Valentina, y a otros niños que padecen la misma enfermedad.
Un precedente para otros casos
“Sabemos que corremos contra el tiempo pero si Valentina accede, hay al menos otros cinco chicos en el país en estas condiciones, algunos con respirador, sería un precedente importantísimo”, indicó la mamá.
Y se ilusionó con la repercusión que tuvo el caso. “No creíamos que se iba a hacer tan viral, realmente era un sueño, mucha gente se solidarizó, y no es imposible. Ninguna obra social lo cubre, es todo muy burocrático y no hay tiempo, por eso apelamos al Ministerio de Salud. Se tiene que articular entre todos, se trata de una gestión del Estado porque sabemos que el laboratorio financia el medicamento hasta en cinco años”, indicó finalmente Gisella.
