En la Argentina, cada año se diagnostican 130.000 nuevos casos de cáncer. El dolor afecta a más del 50% de los pacientes al diagnóstico y a más del 80% en estadios avanzados. Es el síntoma físico más angustiante del cáncer, y al que más temor se le tiene, generado no solo por el tumor sino también por tratamientos y procedimientos. A pesar de los avances médicos y de que hay más difusión sobre los tratamientos del dolor menos del 14% de quienes necesitan cuidados paliativos acceden a ellos.
La mayoría de los pacientes, de todas las edades, "sufre innecesariamente por falta de información, prejuicios y demoras en la asistencia", señalan desde la Sociedad Argentina de Medicina, en el marco de la Semana Nacional contra el Dolor por Cáncer. Del 22 al 26 de septiembre el consejo de Cuidados Paliativos de la entidad organizó un ciclo de conferencias y exposiciones científicas con epicentro en Buenos Aires para plantear y visibilizar la importancia de este tema. También hay charlas para pacientes y familiares. Las acciones se replican en distintos puntos del país.
Desde 2022 existe la Ley Nacional de Cuidados Paliativos (N.º 27.678), pero es "urgente" transformarla en acciones concretas que garanticen el derecho al alivio del dolor, advierten.
¿Qué pasa en Rosario, una ciudad que fue pionera en el abordaje de esta temática? ¿Qué posibilidades tienen los pacientes de acceder a terapias físicas y psicológicas que los ayuden a paliar el dolor?
"El dolor no debe aceptarse"
Rosa María Nocera, psicóloga, psiconcóloga y psicóloga paliativista, quien integra el Servicio de Cuidados Paliativos del Sanatorio Parque (Grupo Oroño) que encabeza el médico Raúl Sala, dijo a La Capital que "es necesario hablar de lo que nos incomoda".
Nocera puso un ejemplo claro: "Transitar un cáncer sin cuidados paliativos es como entrar a un quirófano sin anestesia", sostuvo.
La psicóloga comentó que no todos los médicos oncólogos derivan a los pacientes para que sean asistidos por equipos profesionales especializados en tratamiento del dolor, por eso, "si no lo indican quiero que las personas sepan que tienen derecho a pedirlo".
Los cuidados paliativos permiten el alivio de síntomas físicos, emocionales, sociales y espirituales. Por eso se requiere de un grupo de expertos en distintas disciplinas.
Sufrimiento emocional
"Padecer un síntoma no tratado o mal tratado te genera sufrimiento emocional porque no se puede vivir con un dolor permanente. Pensemos en el dolor de muelas: ¿se puede tolerar meses? Lo mismo pasa con el dolor que es producto de una enfermedad como el cáncer y sus tratamientos. No hay por qué soportarlo. Hoy existen los recursos para dar respuestas", reflexionó Nocera.
El dolor, dice la experta, no solo es un malestar puntual en alguna parte del cuerpo, es también la falta de aire, la fatiga, las náuseas, todo síntoma que incomode y complique la vida cotidiana de un paciente. Y debe tratarse, incluso, prevenirse.
"Sí, los cuidados paliativos deberían ser preventivos, hay que anticiparse a la aparición o escalada de los síntomas. Empezar antes te da mayor margen de eficacia", señaló, y agregó: "Cuidados paliativos no significa muerte. Tenemos muchos pacientes que pasan por el servicio y que se recuperan".
Hay tres cosas que el ser humano no debe soportar, comentó la psicóloga: "Dolor, falta de aire y sed, que son frecuentes en personas que atraviesan tratamientos oncológicos. Es antiético que alguien lo padezca".
"Habiendo medios y recursos es inadmisible que el paciente tenga dolor. No hay que naturalizarlo", enfatizó.
Errores comunes
"No sos más fuerte si soportás, ni más guerrero o guerrera. No es lo que te toca, como se dice habitualmente. Si hay dolor hay que ir en busca de un médico paliativista, así como se saca un turno con un traumatólogo si te duele la rodilla", dijo Nocera.
El malestar anímico está directamente ligado al malestar físico: "¿Cómo puede ser que alguien con dolor esté de buen ánimo?, Muchas veces el paciente ingresa al servicio por la parte psicológica: porque está deprimido, está ansioso, y lo que tiene es dolor".
Nocera señaló que las personas que acceden a los cuidados paliativos se sorprenden (a veces pasaron meses "bancando" el dolor), al sentirse mejor. "Hay sorpresa cuando encuentran alivio, cuando le dieron el tratamiento que necesitaba".
La escucha es clave. "Cuando un paciente dice no quiero seguir viviendo así, ese así es con dolor, sin apetito, sin poder dormir. La clave está en el así", dijo la psicóloga. "Hay criterios específicos para derivar a un paciente a cuidados paliativos y los médicos lo saben. Insisto con la idea de que si el paciente no es derivado pida que lo asistan en cuanto al tratamiento del dolor".
Pioneros en la ciudad
Cualquier persona que haya acompañado a un familiar o amigo en etapas complejas a causa de una enfermedad (cáncer u otras), sabe profundamente, lo importante que es contar con profesionales que contengan, apoyen, escuchen y alivien el dolor físico y emocional del paciente y de quienes están a su lado noche y día. En Rosario, los cuidados paliativos tienen una larga trayectoria, al punto de que se considera a la ciudad como pionera en esta actividad.
En la ciudad, aun cuando hay mucho por hacer, existe una larga trayectoria en este tema, algo que la mayoría de la gente desconoce.
Desde Rosario surgieron los primeros profesionales especializados en Santa Fe y uno de los primeros grupos del país capacitados en tratar el dolor, los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad (o de los tratamientos) y eso ocurrió gracias al empuje de varios rosarinos que contaron en su momento con el apoyo del Colegio de Médicos de la provincia (segunda circunscripción), entidad que dio el puntapié en crear la especialidad en la Argentina.
Esos médicos, que provenían de diferentes campos de acción, fueron los primeros en recibir una formación integral para abordar los problemas físicos, emocionales, sociales y espirituales que una enfermedad plantea, a la persona y a su entorno.
Rosario tuvo, además, en el Hospital Alberdi, la primera residencia pública en Cuidados Paliativos habilitada por el Colegio de Médicos y el primer programa asistencial municipal en esta temática que incluía un área destinada a los adultos pero también una unidad de cuidados paliativos de niños en el Hospital Vilela y la unidad de atención domiciliaria (dependiente de la secretaría de Salud Pública).