La pasividad en la discapacidad y el derecho a elegir

Mucho tiempo ha pasado para que las personas con discapacidad comiencen a tener un lugar más equitativo en la sociedad y para que se subviertan las creencias y prejuicios sociales existentes hacia ellos. Esa batalla, aún no del todo ganada, estuvo (y lo sigue estando) muy ligada a las luchas que los mismos actores —junto a sus familias— libraron a lo largo de la historia para hacer valer sus derechos.

De todos modos, si el objetivo actual es la inclusión, habrá que seguir revisando qué cuestiones suceden con la convivencia; es decir, con esos lazos naturales que todavía no se dan en la realidad concreta entre las personas con y sin discapacidad. El ejemplo más concreto de esto lo podemos observar en la cantidad de niños que están "incluidos" en la escuela pero que no han podido construir relaciones de amistad significativas. Un niño que en el recreo permanece solo no está verdaderamente incluido. Llamaremos a eso "falsa inclusión".

Hoy asistimos a un nuevo paradigma: el paradigma social de la discapacidad. Éste sostiene que el factor central en la vida de todo sujeto tiene que ver con su grado de participación dentro de la comunidad donde vive; por ende, a menor actividad y participación, mayor será el impacto negativo de su condición. En tal sentido, sabemos que una condición discapacitante no causa a un sujeto, nunca lo determinará; pero sí puede producir efectos en su subjetividad (Rocha, 2010). Lo real de la condición discapacitante pone constantemente a prueba la fortaleza psíquica del sujeto, al tener éste que enfrentarse, día a día, con una sociedad llena de barreras y prejuicios. Allí será donde debemos hacer foco en nuestras intervenciones.

Alguna vez escuché a un padre de un joven con síndrome de Down decir la siguiente frase que me quedó grabada: "El grueso de la cosa no está siempre del lado de lo que haya que superar de la discapacidad. El peor escollo tiene que ver con la actitud de segregar lo diferente; la actitud humana de segregar lo diferente es la peor dificultad". Así es, los imaginarios sociales operan como contundentes barreras sobre estas subjetividades.

Otras de las actitudes humanas que suelen impactar sobre la vida de muchos niños y jóvenes (que no son precisamente segregativas ni excluyentes), están ligadas a la compulsión de elegir por ellos y a posicionarlos como eternos niños o almas amorosas.

Existe una situación, que he visto en diferentes espacios por los que transité a lo largo de mi experiencia profesional, que me preocupa. He llamado a esto "la pasividad en la discapacidad". Me refiero a esas escenas que suelen acontecer en diversos escenarios institucionales y sociales que deberían dejar de suceder: jóvenes expuestos a situaciones de cuidado —sin objetivos claros de tratamiento— transitando dentro de espacios institucionales; adultos llevados de la mano ocupando posiciones infantilizadas; personas que recorren diferentes lugares sin ser consultadas por sus intereses; abordajes interdisciplinarios que trabajan sólo puertas adentro de la institución; jóvenes que podrían transitar por situaciones comunes y cotidianas, y sin embargo, transitan por circuitos especializados; y lo que más me preocupa, jóvenes acompañados por profesionales, donde las intervenciones sólo las hace este, sin darle lugar al sujeto.

Desde hace mucho tiempo me preocupa la suerte que corren muchas personas con discapacidad cuando se decide, a lo largo de su vida, sobre todas sus cosas (desde las más simples hasta las más complejas). No son consultados ni indagados en sus intereses para saber realmente lo que quieren o no hacer y ser. Correr tal suerte, los sumerge en circuitos programados que les asignan lugares aún más discapacitantes. Muchas personas, al llegar a su juventud, terminan realizando tareas ya estipuladas como hacer bolsitas, insertarse en viveros, o tareas de panadería. Sin desmerecer esto, porque claramente estas actividades ofrecen posibilidades concretas que pueden tener que ver con un interés propio, pensamos que es posible la elección en la discapacidad. Por el contrario a estos destinos prefijados proponemos el "proyecto de vida" centrado en el deseo de cada persona (Rocha 2014).

En nuestras prácticas, nos encontramos cotidianamente con jóvenes y adultos llevados de la mano, que han sido depositados en lugares donde, generalmente, nunca se les pregunta si desean estar o no allí. Lo común es que sean espacios elegidos por quienes creen saber qué es lo mejor para ellos; o en el peor de los casos, porque no se ha encontrado otra opción.

Si se anula la voluntad de elegir del sujeto, no importa el tipo de intervención de la que se trate (tampoco importa el cuadro diagnóstico). Se corre el riesgo de que éste asuma una posición de cierta pasividad. Maud Mannoni decía que el joven que conoció un pasado de anormalidad debe efectuar un duelo doble: el de tener que afrontar su propia condición y el de tener que subvertir el lugar que ocupa para los demás. En tal sentido, si no revisamos nuestras prácticas y nuestras posiciones, estaremos reproduciendo cierta performatividad de estas subjetividades. Pensemos lo siguiente: mientras que para los jóvenes sin discapacidad la sociedad espera y exige algo de ellos, quienes poseen discapacidad no corren la misma suerte, pues no existen espacios culturales instituidos de pasaje ritual a la adultez. Esto se observa mucho más claramente en quienes presentan dificultades de orden intelectual o mental. Para ellos, ni siquiera la escuela especial es garantía hacia tal pasaje. Como intento de aportar a esta realidad, desde el 2005 he investigado y desarrollado las prácticas de orientación vocacional en sujetos con discapacidad (Rocha 2014).

Por otro lado, como sociedad, nos resta otra tarea. Es necesario que desterremos la creencia de que las personas con discapacidad son seres angelicales y bondadosos, y que quienes trabajamos con ellos o los recibimos somos profesionales que tenemos ganado el cielo. Ninguna persona, por el solo hecho de portar una condición discapacitante, debe ser considera como un ser angelical o bondadoso. Quienes elegimos trabajar con ellos, sólo lo hacemos por una cuestión ética o de vocación, no reducible a una tarea asistencialista ni caritativa. Esas creencias no hacen otra cosa que estigmatizar más al sujeto. Uno de los ejemplos más claros aparece en la adolescencia. Si se espera que quien transita esta etapa comience a mostrar conductas de sana rebeldía hacia sus figuras familiares, ¿cómo es posible que un joven tomado como un ángel bondadoso lo haga? Allí comienza el problema para quien ha sido marcado por esa falsa creencia, pues tendrá que hacer un trabajo doble que muchas veces se vuelve imposible dando lugar a sintomatologías diversas.

Ante lo expuesto, deseo dar un mensaje final. A los padres de un niño con discapacidad les diría: no pierdan el tiempo mirando o renegando con lo que creen que no va tan bien en su hijo. Atiendan todo lo necesario a su rehabilitación, apoyos y necesidades educativas. Pero no se olviden de sus necesidades subjetivas, denles su lugar para que ellos elijan las cosas simples y complejas de la vida. Pierdan todo el tiempo posible, dejándose atrapar por la mirada cómplice, la sensibilidad de lo precoz y todos los gestos mínimos de ese pequeño sujeto que intenta habitar y conquistar su cuerpo. De esa forma, no solo podrán encontrar a su hijo, sino que estarán guiándolo a que se aferre al deseo por la vida. A los padres de un niño sin discapacidad les diría exactamente lo mismo. Y a quienes los reciban en diferentes espacios, compartan tiempo o trabajen terapéuticamente con ellos, les diría: más allá de todo lo que hagan o les ofrezcan nunca les nieguen su derecho a elegir.

Los jóvenes con discapacidad merecen elegir qué desear hacer y qué querer ser en la vida. Devolvámosle la dignidad de ejercer ese derecho. No los volvamos pasivos a una vida que ellos tienen que poder protagonizar.