Augusto Odone, un economista del Banco Mundial que tuvo proyección internacional por sus esfuerzos para encontrar un tratamiento para una rara enfermedad cerebral degenerativa que padecía su hijo Lorenzo (una lucha retratada en la película "Un milagro para Lorenzo", tal como se la conoció en Argentina ), falleció el jueves último en Acqui Terme, Italia. Tenía 80 años.
El fallecimiento fue confirmado ayer por Patti Chapman, presidenta del Proyecto Mielina, basado en Pacific Palisades, California. Odone y su esposa, Michaela, fundaron en 1989 la organización para fomentar la investigación sobre la enfermedad de su hijo, adrenoleucodistrofia, y otros trastornos que destruyen la vaina de la mielina, que permite a las células del cerebro para comunicarse.
La muerte de Odone se produjo cinco años después de la de su hijo, que vivió hasta los 30 años, mucho más tiempo de lo que la mayoría de los médicos habían dicho.
Odone había pasado gran parte de su carrera en el Banco Mundial en Washington y se mudó a Acqui Terme, del condado de Fairfax después de la muerte de Lorenzo. Su hija, Cristina Odone, dijo que la causa fue insuficiencia orgánica complicada por una infección pulmonar.
Odone se jubiló en 1987 para cuidar a Lorenzo, cuya condición había sido diagnosticada cuando él tenía 5 años. El niño empezó a tener rabietas violentas y se experimenta pérdida de audición, el equilibrio y la coordinación. Años más tarde, Lorenzo pidió: "Mamá, no puedo oírte más. ¿Podés hablas más alto?".
Odone pensó que su hijo había contraído una enfermedad tropical durante el breve período de la familia vivió en las islas Comores, frente a la costa sureste de Africa. Un escáner cerebral posterior confirmó que Lorenzo padecía adrenoleucodistrofia, conocida como ALD. Los médicos dijeron a la familia que al niño le quedaban dos años de vida, por lo que Odone inició la frenética búsqueda de una cura.
El ALD es un trastorno genético del cerebro causado por una acumulación de ácidos grasos en las células nerviosas y dañan el delicado revestimiento de las células cerebrales. La enfermedad, que ataca a la vaina de mielina, afecta principalmente a los niños, ya que es causada por un defecto en el cromosoma X.
Odone, que no tenía ningún conocimiento médico, consultó médicos y numerosas publicaciones. Encontró en un artículo que animales alimentados con aceite de oliva tenían niveles más bajos de ácidos grasos de cadena larga. El desarrolló una mezcla de aceites y se lo llevó a un científico, Hugo Moser, neurólogo del Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, que estaba estudiando el ALD. A Moser le preocupaba que uno de los ácidos en la mezcla, el erúcico, mostrara ser perjudicial.
Pero el deterioro de la salud de Lorenzo llevó a Odone dar con un bioquímico en Toronto que no le preocupaba la acción del ácido erúcico, un derivado del aceite de colza, que en Asia se usa como un aceite de cocina.
Odone comenzó a alimentar a su hijo con ese aceite y registró sus efectos aparentemente positivos en los niveles de ácidos grasos de cadena larga. Además, convenció a un químico británico jubilado para producir el extracto de aceite.
El aceite de Lorenzo es una mezcla de 4 partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico.
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Por Nicolás Maggi