Bruce Willis, ícono de Hollywood, convive desde hace un par de años con demencia frontotemporal, una enfermedad neurológica degenerativa. Su esposa Emma Heming Willis publicó un libro contando su experiencia como cuidadora y dio por primera vez una entrevista a un medio televisivo de Estados Unidos, en la que dio detalles del estado actual de salud del actor.
En marzo de 2022, Bruce recibió un diagnóstico inicial de afasia y menos de un año después, en febrero de 2023, fue suplantado por demencia frontotemporal. Se trata de una condición compleja que afecta áreas del cerebro asociadas con el comportamiento, la personalidad y el lenguaje. A diferencia del Alzheimer, la pérdida de memoria no es el síntoma principal, y suele manifestarse a una edad más temprana.
Heming, esposa del actor desde 2009, se convirtió en una militante por la concientización sobre esta enfermedad, una manifestación poco conocida de la demencia. Además, la ex modelo de 49 años busca visibilizar el trabajo (no remunerado) de cuidado que muchas personas (sobre todo mujeres) realizar para cuidar de sus familiares con algún tipo de condición neurológica.
Por eso, Heming escribió y está a punto de publicar un libro titulado “El viaje inesperado”, en el que relata no sólo su experiencia personal sino que da cuenta de una realidad poco conocida. En la previa al lanzamiento, Emma dio por primera vez una entrevista y dio detalles del estado actual de salud de Willis.
El estado actual de Bruce Willis
La exmodelo dialogó con la periodista Diane Sawyer para el medio ABC, y el especial completo, titulado "Bruce y Emma: un viaje inesperado" se puede ver en Disney+. Uno de los datos que más resonó de la nota fue el hecho de que Bruce fue trasladado a un “segundo hogar” cerca de la casa familiar principal. Se trata de una casa de una sola planta, donde el actor recibe cuidado permanente, pero no es una institución.
“Fue una de las decisiones más difíciles que tuve que tomar hasta ahora”, dijo Emma. “Pero sé que sobre todo Bruce hubiera querido esto por nuestras hijas. Hubiera querido que ellas vivan en una casa acorde a las necesidades de ellas, y no las necesidades de él”, agregó.
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Hering y Willis tienen dos hijas, Mabel de 13 años y Evelyn de 11. Según contó la esposa del actor, la nueva residencia permanente de Bruce está “muy cerca” de la casa familiar y sus hijas los visitan a diario para compartir el desayuno y la cena. La decisión tuvo que ver con preservar a las dos chicas y devolver cierta calidad de vida a sus rutinas.
Hace algunas semanas, circuló la información de que Willis ya no hablaba ni caminaba pero resultó ser falsa. En la entrevista, Emma confirmó que su marido ya no se utiliza el lenguaje de manera tradicional. “Nos adaptamos y tenemos una forma de comunicarnos con él, que simplemente es diferente”, afirmó. Por lo demás, aseguró que Willis no perdió movilidad y goza de “muy buena salud”, “sólo su cerebro le está fallando”.
Además, Hering aseguró que todavía “hay momentos” en los que vuelve a ver a Bruce en todo su esplendor, sobre todo cuando se ríe. “Estoy agradecida de que mi marido siga acá”, aseguró, visiblemente emocionada.
Una enfermedad poco conocida
En su tarea de concientizar sobre esta enfermedad, que muchas veces es mal diagnosticada como trastorno bipolar, Emma contó cómo empezó a notar algunas señales de alarma.
“Para alguien que era muy hablador, de pronto estaba un poco más callado. Se sentía un poco ido, un poco frío, distinto a como era Bruce, que era muy cálido y afectuoso”, narró la ex modelo.
Al principio, Hering pensó que se trataba de una cuestión personal, y llegó a considerar que el vínculo entre ellos se estaba desmoronando, como puede pasarle a cualquier pareja después de mucho tiempo compartido.
“No entendía qué pasaba. Pensé si podía seguir en un matrimonio que ya no se sentía como un matrimonio”, apuntó Emma. Contó que incluso intentó tener conversaciones con su marido para hablar de sus problemas pero él siempre lo descartaba como si no estuviera pasando nada. Esa fue la señal para Hering de que quizás había algo más que un cambio de actitud y que debían consultar a un médico.
En el especial de Disney, también da su testimonio el doctor Bruce Miller, uno de los principales especialistas en demencia frontotemporal en Estados Unidos. Si bien no atendió a Willis, agradeció a Emma por su trabajo de concientización sobre esta enfermedad poco conocida y todavía poco estudiada, para la que no hay ningún tratamiento. El doctor contó que cambios abruptos en la personalidad como los que sufrió el actor son una de las posibles señales de la aparición de esta condición, y que en la mayoría de los casos las personas no son concientes de su proceso de deterioro o de su diagnóstico una vez que ocurre.