Martina tiene 17 años y padece, desde su nacimiento, un trastorno neurológico crónico denominado síndrome de Angelman, producido por una alteración genética que provoca un retraso mental y alteraciones en el habla y el equilibrio. Si bien viene siendo tratada desde niña por diferentes profesionales, no respondió a los medicamentos indicados y aún sufre de convulsiones con una periodicidad de entre dos y cuatro episodios por semana, aunque ahora surgió la posibilidad de un producto alternativo que ya está consumiendo y que, de dar resultado, podría cambiarle la vida.
Se trata de un aceite de cannabis (marihuana) producido en Estados Unidos y que alcanzó notoriedad en los medios nacionales a partir del sonado caso de Josefina Vilumbrales, una nena de tres años diagnosticada con síndrome de West —un tipo de epilepsia grave— y cuya familia consiguió autorización de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para poder importarlo.
La experiencia fue replicada en otros chicos con afecciones similares que también están mejorando, lo que se convirtió en un antecedente válido para los padres de Martina que buscan desde hace años remediar el sufrimiento de su hija sin encontrar soluciones a través de la vía farmacológica convencional.
"Los medicamentos no surtieron efecto y tampoco dio resultado una dieta cetogénica en reducción de hidratos, por lo que ahora nos aferramos a esta posibilidad que surgió a través del aceite de cannabis", aseguró a La Capital el papá de la joven casildense, Jorge Táccari.
La decisión de adoptar esa medicación sobrevino luego de buscar junto a su esposa, Graciela Carotti, información en internet sobre el tema, del que habían escuchado hablar, y finalmente abrió las puertas a un camino que alimenta esperanzas de obtener cambios favorables.
"Cuando se lo planteamos al neurólogo de Martina, primero se mostró reticente por las connotaciones que implica el tema, pero luego decidió acompañarnos y ya hace tres meses que la nena está tomando el producto en dosis reducidas, y aunque aún es prematuro hacer una evaluación, observamos una leve mejoría".
Para garantizar la continuidad del tratamiento, la familia debe realizar una serie de trámites exigidos por el Anmat para poder comprar por internet, traer cada dos meses al país y retirar en la aduana del aeropuerto de Ezeiza el producto, cuya marca comercial es Charlotte's Web, en alusión a la nena estadounidense Charlotte Figi, la primera persona con derecho a utilizar cannabis con fines medicinales en el distrito de Colorado.
Más barato. El frasquito de 100 mililitros, cuya duración es de aproximadamente tres meses según la dosis suministrada, tiene un costo de 250 dólares, sin sumar los gastos de envío, lo que podría abaratarse significativamente de producirse en la Argentina, algo inviable de no despenalizarse el uso del cannabis para fines medicinales.
"Si se permitiera hacerlo acá, el costo sería más bajo porque no tendríamos que importarlo", sostuvo Táccari para luego evaluar como "contradictorio que, por un lado, el organismo que regula y controla los medicamentos permita traer desde afuera un producto cuya fabricación acá está prohibida".
Hace tiempo fue impulsado por un grupo de legisladores nacionales un proyecto que se encuentra en la Cámara de Diputados, para legalizar el cannabis con fines medicinales, el cual es acompañado, entre otras organizaciones, por la Asociación Civil Cameda, que nuclea a pacientes en la búsqueda de este tipo de alternativa terapéutica para distintas patologías.
Táccari envió tiempo atrás al Concejo Municipal de Casilda una nota solicitando adhesión a la iniciativa, pero el cuerpo no se expidió, aunque varios ediles habrían manifestado su acompañamiento.
"Lo importante es que no sólo se apunta a legalizar la producción —sostuvo Táccari— sino también habilitar su desarrollo investigativo a través las universidades públicas para conocer a ciencia cierta las cualidades y propiedades del cannabis que, si bien en este caso es indicado para el tratamiento de personas con epilepsia refractaria, puede servir para otras enfermedades. Además sería fundamental, ya que contaríamos con un protocolo que actualmente no existe, y las dosis de aceite de cannabis son aplicadas progresivamente a partir de la respuestas de los pacientes".
Elaboración casera. En la Argentina existe la elaboración casera de este producto, pero al no estar permitida su producción ni el cultivo de la planta, implica riesgos legales para quienes lo hacen y para los que recurren a esta suerte de mercado clandestino.
"Si bien nuestra hija tiene un síndrome de base, lo que tratamos con este aceite es la epilepsia y las convulsiones. Hasta ahora no vimos un gran cambio, aunque recién empezó con una dosis mínima que seguramente será aumentada en base a la adaptabilidad del organismo", dijo el padre. Y confió en que el tratamiento que está llevando adelante Martina, quien concurre en horarios reducidos a la Escuela Especial y al Centro Terapéutico de la Fundación Todos los Chicos, "comenzará a dar resultado", tras comentar que los padres de Josefina Vilumbrales, de Villa Gessel, le contaron que a su hija le llevó poco más de tres meses notar la evolución.
Además de Táccari, también hay familias de localidades cercanas como San José de la Esquina que importan el aceite y esperan, al igual que tantas otras en el país, que el Estado nacional autorice la producción del producto.
"Es un tema que seguramente despierta polémica y hasta resistencia en sectores de la sociedad que, por preconceptos culturales o ignorancia, tergiversan el sentido de nuestra lucha como si estuviéramos haciendo apología del consumo de marihuana para uso recreativo, cuando en realidad lo que planteamos es que se permita usar el cannabis con fines medicinales en defensa de la vida, razón por la cual es necesario instalar el tema y generar un debate serio y responsable", concluyó Táccari.
