Vive con respirador y necesita un techo para seguir adelante

La niña está internada en el hospital Vilela. Para poder trasladarla, la familia busca un lugar en condiciones para seguir con el tratamiento
27 de junio 2017 · 00:00hs

Desde una cama de terapia del Hospital Vilela, con tubos y soñando un mundo donde nada duele, Milagros banca su nombre. Afuera, en los pasillos y desde marzo, Zulma mueve el cielo y la tierra por su hija; es joven, si se las viera juntas pasarían por hermanas. También está Angel, su esposo, con un barbijo escapándole a un tumor. Y sobrevolando a todos, una angustia nueva: cuando la nena salga, con respirador, ya no podrán volver a la precaria vivienda que habitan.

"Si le dan alta domiciliaria no tenemos un techo, la peleé durante años para tener una casa y no pude, vivimos todos apretados en la de mi mamá con nueve personas en dos habitaciones", dice Zulma de un tirón. Y agrega un ruego, casi una impetración: "Por favor, que alguien me escuche".

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El alta médica incluye un lugar apropiado que no tienen. Y piden a las autoridades, o a quien pueda hacerlo, que los ayuden a resolver el tema de la vivienda. De no lograrlo, madre e hija deben vivir en el Hospital o aceptar alguna solución que implica separar a la familia. "No lo pienso hacer porque además de atención médica mi hija tiene que recibir el amor de todos, eso también la ayudó siempre", explica.

La esquina de Virasoro e Italia está trajinada. Hay autos y gente, pero todo parece un movimiento en segundo plano cuando Zulma comienza a explicar. Es bajita, fuerte y expresiva. Tiene treinta años pero el dolor arrancó a los 15, cuando le dijeron que la gestación no tenía chances y le convenía interrumpir el embarazo. Se negó. "Prefiero que nazca y muera antes que cargar mi conciencia", dice que respondió en aquel momento.

Zulma habla frente a la puerta de la Guardia, en un reparito. La historia que se intuye quizás necesitaría otro ámbito, o tal vez no. Tal vez dimensione la ajenidad de ese trajinar de mediodía, o de dolores parecidos en la gente que entra y sale del lugar.

Usa términos médicos con los que convive desde que nació Milagros y una lucidez implacable para describir el calvario que vive desde marzo, cuando la desconexión de una válvula que la nena tenía desde los tres meses dio un giro inesperado y doloroso a sus vidas.

"Vamos a volver a salir adelante, ella estaba bien", explica. A su fe ahora debió sumarle destreza porque debe asistir y bañar a su hija con miedo de que se desconecte algo de lo que tiene. "Me siento sola", confiesa. Y muestra la foto de Milagros, hermosa y sonriente para avalar su relato.

"Fue a la escuela Sol Naciente hasta el año pasado, en silla de ruedas, con problemas madurativos, pero bien", cuenta y añade un asombro, el silencio de la escuela. "No me llamaron para saber cómo está o si va a otro lugar". Sabe que ahora el reloj de Milagros volvió a cero pero no piensa bajar los brazos.

En enero, Zulma pensaba que una intervención en el Garrahan podría amortiguar la discapacidad. Un sueño, un deseo tan profundo capaz de cambiar la realidad: que Milagros pudiera ponerse de pie aunque sea para el vestido. "Que al cumplir los 15 yo sintiera que con 30 años hice todo y la merecí", dice, casi un estiletazo dando hondura a la charla.

Marzo

"La traje el 28 de febrero con vómitos espontáneos, morada, y me dijeron que tenía tortícolis. La llevé al dispensario del barrio, hizo un paro respiratorio, broncoaspiración con la desconexión de la válvula que le habían puesto cuando tenía tres meses, y volvimos al Hospital", dice de corrido.

La internación en curso incluyó un mes de coma inducido, convulsiones y punzar la válvula varias veces. Quien soporta es un cuerpo de 13 años que lleva 14 cirugías al que se sumó el problema de ventilación. La única posibilidad de alta es una internación domiciliaria con respirador que debería proveer ProFe, la obra social de las personas que cobran pensiones por discapacidad.

Milagros nació con milemeningocele con hidrocefalia valvulada, lo que trae aparejado vejiga neurogénica, explica Zulma. Y dice que esta patología discapacitante no le impidió hacer vida lo más normal posible, como ir a la escuela, socializar y recibir el amor de su familia.

Para Zulma, es justamente el amor que rodeó a Milagros el que hizo posible que saliera adelante contra todo pronóstico. Ahora, con respirador y traqueotomía, sólo puede mover los brazos, está consciente y cuando tiene fuerzas aprieta su mano. Pero hay algo pendiente, no puede oír su voz.

El milagro

Cuando Zulma tenía 15 años le dijeron que el embarazo de siete meses que cursaba era inviable. No quiso interrumpirlo y nació Milagros. El único nombre posible para una bebé que luchó a la par de los médicos. Ambas pasaron más de un año en el Hospital Eva Perón de Granadero Baigorria, con una temporada en el Provincial.

Desde entonces el desafío fue convertir las limitaciones en una vida "lo más normal posible" para la niña. Todo fue ir y venir entre escuela, hogar y hospitales. Zulma siente que hasta el episodio de desconexión de válvula pudo planificar esa rutina para darle a Milagros la mejor calidad de vida posible.

Además de Milagros, la familia incluye cuatro hijos: Thiago, Benjamin, Mauro y Agustina, de 2, 8, 9 y 12 años. Los cuida la mamá de Zulma, "que tampoco está muy bien", mientras su hermana Griselda la reemplaza en el Hospital cuando ella debe realizar trámites.

Esperanza

Por ahora todo lo que tienen es la asignación universal por hijo (AUH). Angel aún no tiene el alta de un tumor de tórax y no puede continuar con su trabajo de canillita. Cuando escucharon que peligraba la pensión por discapacidad la familia sintió un mazazo, sobre todo por la provisión de los recursos para Milagros, como el respirador del que ahora depende.

"Vamos a salir adelante de nuevo, si tengo que dormir en el suelo voy a dormir, si tengo que vivir adentro voy a vivir. Tengo que empezar de cero, eso duele un montón, no sé cómo me estoy manteniendo parada", enfatiza Zulma, buscando un final para la charla.

Se despide con la misma entereza. Una última mirada y ella saluda. Recibió todos los pronósticos sombríos, aprendió estrategias para hacer valer sus derechos, sabe explicar claramente porqué siente que allí dentro está sola. Pero tiene que volver a entrar, una y otra vez, la espera la niña de sus ojos.

Silvia Carafa

Especial para La Capital

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