"No es lo mismo sentarse frente a una familia con un bebé con una cardiopatía congénita que implica riesgo de vida y poder decirle que existe un plan nacional que le permitirá acceder a un tratamiento, que no tener respuestas, como me sucedió muchas veces. No podemos volver atrás y no es una cuestión partidaria, sino de política sanitaria. Pensar en perder estas políticas cuando vimos las diferencias, es un crimen", señala María Teresa Bonini, integrante desde su inicio en 1998 del Servicio de Cardiología Clínica y Hemodinamia del Hospital de Niños Víctor J. Vilela, y quien conoce el antes y el después del Plan Nacional de Cardiopatías Congénitas.
Antes de ese plan, los recién nacidos con estas afecciones morían a la espera de un tratamiento, como quedó denunciado en el Congreso Mundial de Cirugía y Cardiología Pediátrica realizado en 2005 en Buenos Aires. Con el escenario actual, a partir del trabajo conjunto del Estado Nacional, provincial y municipal, los pacientes y sus familias ya no deben trasladarse a la Ciudad de Buenos Aires para ser tratados, sino que sólo en Rosario se están realizando entre 8 y 10 cirugías mensuales.
Ese proceso de más de una década y "el derecho a la salud" de sus pacientes es el que el equipo médico del servicio del hospital ve "amenazado" con las iniciativas del candidato a presidente por la Libertad Avanza, Javier Milei. El mismo que en noviembre, como diputado nacional, votó en contra de la ley de cardiopatías congénitas y argumentó que "implicaba más presencia del Estado interfiriendo en la vida de los individuos y más gastos”.
Así como el secretario de Salud municipal (hoy en uso de licencia por la campaña electoral), Leonardo Caruana, advirtió tras los resultados de las Primarias Abiertas, Simultáneas y Obligatorias (Paso) que la instrumentación de las modificaciones propuestas por Milei significarían "dejar a miles sin cobertura" y "la desaparición de los los 56 centros de salud, el Heca y el Vilela”, los integrantes del servicio de cardiología plantearon su "preocupación" y admitieron sentirse "amenazados".
7 mil recién nacidos al año
Las cardiopatías congénitas "son las malformaciones más frecuentes", explican los especialistas rosarinos. Además de Bonini, integran el equipo el jefe del servicio, Aníbal Gentiletti; Lucrecia Mata; Romina OJeda; Leilén Anome y María Inés Balducci, y el actual jefe de Cirugía Cardiovascular Pediátrica del Hospital Garraham de Buenos Aires, que dos veces al mes realiza intervenciones en el Vilela, además de dos residentes.
"Es importante decir que el sector público lleva adelante lo asistencial, pero también lo académico y formativo, y que es fundamental para el recurso humano", recalcó Mata.
En el país nacen cada año unos 7 mil bebés con estas afecciones (entre el 4 y el 8 por mil de los nacidos vivos), de los cuales dos tercios necesitan al menos un procedimiento quirúrgico dentro del primer mes o el primer año de vida. "Son casos de moderados a graves y muchos son los que necesitan más de una intervención", señaló Bonini.
Lo que permitió dar "el salto cualitativo y cuantitativo" a partir de la denuncia planteada por el médico Guillermo Kreutzer en 2005, que hablaba de por lo menos mil muertes al año por cardiopatías congénitas no tratadas, fue el trabajo conjunto entre Nación, provincia y municipio, que en este caso aportó la infraestructura y el recurso humano del Hospital Vilela para poner en marcha un plan federal que hoy aporta más de 15 centros de atención en todo el país, con diferentes niveles de complejidad, para "dar respuesta a lo que es un derecho, que es la salud de los niños, y en lo específico a un grupo concreto que padece patologías graves y que de no ser intervenidos, mueren", afirmó el jefe del servicio.
El Vilela, centro de referencia
Desde el inicio de ese plan, el Vilela fue ininterrumpidamente en Rosario centro de referencia y en el último tiempo se sumó además en la capital provincial el Hospital de Niños Orlando Alasia.
"El objetivo del plan es hacer la atención más federal, que las atenciones no estén sólo garantizadas en los grandes centros como Buenos Aires y que las familias y los pacientes tengan que trasladarse por largas temporadas con todas las implicancias", agregó Mata.
En ese orden, señaló que ley a la que Milei se opuso en la Cámara de Diputados vino a dar "un marco legal para estas atenciones, así como garantizar un diagnóstico prenatal que permita que los bebés nazcan en maternidades con recursos para ser atendidos, que no requieran traslados de urgencia que los pongan en riesgo y que las familias estén preparadas psicológicamente para el nacimiento de un bebé enfermo".
Así, en Rosario el Vilela atiende a los recién nacidos que llegan desde las maternidades Martin y del Hospital Roque Sáenz Peña, así como también los casos quirúrgicos que se derivan desde los hospitales Provincial, Zona Norte y Eva Perón. "A eso se suman pacientes de otras localidades de la provincia", añadieron.
Aunque reconocen que "la demanda siempre es mayor a la atención que se puede ofrecer", señalan que , de acuerdo "a las urgencias y la gravedad de los casos, hoy les damos una respuesta a las familias".
Actualmente se realizan entre ocho y diez cirugías mensuales, de las cuales la mitad son intervenciones "a corazón abierto" y el otro 50 por ciento prácticas por cateterismo o hemodinamia, que aunque de menor envergadura requieren de cuidados intensivos e internaciones largas. Para las primeras, hoy la lista de espera es de unos 20 pacientes y otros 25 esperan con cuadros de menor severidad.
La salud pública como garante
Incluso con historia que "no fue lineal" y con "épocas difíciles", todos se formaron en el sector público y aunque también trabajan en efectores privados , saben que es justamente allí donde con obra social los pacientes no encuentran respuestas y la salud pública se transforma en garante de ese derecho.
"Muchas veces no da respuestas a tiempo y es justamente la salud pública la que interviene", señala Ojeda y puntualiza: "Más de una vez hemos tenido chicos en neonatología esperando respuestas que no llegaban de las obras sociales".
"Trabajé en la época cuando se atendía con la mejor de las buenas voluntades pero todo terminaba en Buenos Aires, cuando no había espacio para todos los pacientes y era verdad que los niños se morían. Eso cambia cuando Nación se involucra, pero no de una manera asistencialista, sino en base a estudios racionales y de una una buena inversión. Porque no es una cuestión partidaria, sino de política sanitaria, y pensar en perder estas políticas cuando vimos las diferencias, es un crimen", remarcó Bonini.
