No es fácil para los padres enterarse de que su hijo tiene epilepsia. Aunque hay avances en los tratamientos y la mayoría de los chicos hace una vida normal, los temores aparecen. ¿Qué consecuencias puede dejarle una crisis? ¿Y si sucede de noche y no me doy cuenta? ¿Qué van a pensar los compañeritos de la escuela? ¿Podrá hacer deportes y estudiar como otros niños? Las inquietudes se multiplican. Por eso, para derribar mitos en relación a la epilepsia, mañana a las 19, en la Fundación Villavicencio, Alvear 854, un grupo de especialistas ofrecerá una charla gratuita para pacientes y familiares en la que prometen responder a todas las dudas. La charla se inscribe en el marco de la campaña de difusión de la Liga Argentina contra la Epilepsia. El lema de la campaña es "epilepsia fuera de las sombras".
El neurólogo infantil Santiago Galicchio, del Hospital de Niños Víctor J. Vilela, será uno de los oradores principales. En diálogo con La Capital destacó que actualmente el 70 por ciento de los chicos con epilepsia se cura y que para el resto hay opciones terapéuticas que les permiten tener una buena calidad de vida.
En Rosario, cada año, unos 500 pacientes reciben este diagnóstico. La mayoría llega a la consulta médica después de una crisis convulsiva o algún tipo de "ausencia" que hace sospechar a la familia que algo no anda bien. "La recomendación que hacemos siempre es que si un chico manifiesta algún comportamiento extraño, alguna especie de tic, o por momentos queda como ausente, es necesario recurrir al pediatra de cabecera, quien será el que haga la derivación correspondiente".
En pocas ocasiones la epilepsia se descubre por casualidad: "Por ejemplo cuando viene un nene o nena con dolores de cabeza u otro problema de tipo neurológico y realizamos un electro podemos encontrarnos con señales que nos indiquen que se trata de epilepsia, aunque no tenga las manifestaciones habituales", señaló el profesional.
La epilepsia tiene una incidencia del 0,5 al 1 por ciento de la población general y se presenta mayoritariamente en la infancia o en la tercera edad, aunque puede aparecer en cualquier momento de la vida.
Hay distintos tipos de epilepsia. "Las que entran en el grupo de las idiopáticas o genéticamente determinadas son las que en general tienen mejor pronóstico", dijo Galicchio. Hay otras, que son secundarias a alguna lesión cerebral, y cuyo manejo puede ser un poco más complejo.
Lo típico es que se presente una crisis convulsiva pero hay otras manifestaciones como algún movimiento repetitivo o "ausencias" que son episodios de pérdida de contacto. Las crisis, dijo el médico, pueden presentarse en período de vigila o incluso durante el sueño.
Galicchio mencionó que "la primera crisis, cuando es convulsiva, es muy difícil para los padres o familiares porque aparece la sensación de que algo gravísimo está sucediendo. Se asustan muchísimo y es normal que esto suceda. Es importante que todos conozcamos que frente a un episodio de estas características hay que colocar a la persona de costado, no intentar meter nada en su boca porque no se va a ahogar con la lengua, y llamar de inmediato o concurrir a un centro asistencial cercano".
Hoy, explica el profesional, el manejo de la epilepsia está bastante unificado y hay un conocimiento médico importante que permite tanto hacer un diagnóstico preciso como también ofrecer un tratamiento farmacológico adecuado.
"La epilepsia focal —que es la más frecuente en la infancia— suele presentarse entre los 5 y los 10 años, es la llamada epilepsia parcial benigna de la infancia con foco centro temporal. Está genéticamente determinada y suele comenzar a resolverse entre los 10 y 14 años", señaló el neurólogo. Del total de las epilepsias entre el 70 y el 80 por ciento va a tener un pronóstico favorable. Pero hay un grupo que no responde a la medicación anticonvulsivante.
"Son las que denominamos epilepsias de difícil control y pueden llegar a tener un compromiso en otras áreas neurológicas. Por lo tanto, si un chico sigue con las crisis a pesar del tratamiento farmacológico es necesario hacer otro tipo de estudios y un seguimiento más cercano para determinar el por qué", indicó.
"En estos casos se van sumando evaluaciones de tipo neuropsicológicas, la funcionalidad del lenguaje, el rendimiento académico para tener más información. Lo bueno es que aún para estas situaciones tenemos un abanico de posibilidades. La dieta cetogénica es una de ellas, el estimulador vagal —que es como un marcapasos que se coloca bajo la dermis y permite controlar las descargas cerebrales—, y en algunos casos muy específicos (si encontramos la lesión) podemos recurrir a la cirugía, que se realiza en varios centros médicos de Buenos Aires".
Galicchio señaló que actualmente las drogas para el manejo de las epilepsias son muy efectivas y con pocas consecuencias para la persona que debe tomarlas. "Esta es otra preocupación de los padres, qué efectos hacen en el niño las pastillas".
Las personas con epilepsia, incuídos los chicos, pueden hacer actividad física de manera habitual y no ven afectado en general su rendimiento intelectual. Una recomendación importante: deben dormir muy bien, mínimo 8 horas, y si ya son adolescentes o adultos no tomar alcohol.
"Queremos llevar tranquilidad a las familias, informar a la población porque eso es la que permite derribar mitos y prejuicios y que el chico con epilepsia sea estigmatizado. Muchas veces los papás se asustan y yo les digo que hay otras enfermedades que son más comunes y que la gente las naturaliza pero que pueden ser más peligrosas y difíciles de sobrellevar que la epilepsia".
