Por Laura Vilche
La polémica pulsera azul para identificar a los niños autistas.
La media sanción del proyecto de la pulsera azul, en el Senado.
Pulsera azul para quienes padezcan Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esa fue la idea de la mamá de un nene con autismo, que llegó hasta el senado provincial y logró media sanción. Pero el tema es complejo y sensible como para cerrar en diez palabras. Varios actores están en juego: familias, profesionales, mercado de la salud y legisladores, muchos en búsqueda de contener y acompañar los trastornos en salud mental pero con el cuidado de no caer en la "patologización de la infancia".
La madre del nene con autismo a quien se le ocurrió motorizar la idea de la pulsera en Santa Fe se llama María José Robles. La mujer había conocido una iniciativa de este tipo en Perú y buscó replicarla porque entendió que así, si los niños se pierden en la calle, la sociedad puede ayudarlos. Luego el senador justicialista por el departamento San Javier, José Ramón Baucero, recogió el proyecto y lo llevó al recinto.
Enterados del visto bueno del Senado al proyecto, la cátedra Intervenciones en Niñez y Adolescencia, de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Rosario (UNR), redactó un comunicado en el que plantea sus dudas sobre la medida que propone la utilización de la pulsera azul bajo la leyenda 'soy autista llame al 911´.
La psicóloga y presidenta de Forum Infancia de Rosario además del equipo interdisciplinario de la Escuela Especial 2006, Ana Maschio, le aclaró a La Capital por qué estas iniciativas pensadas con buenas intenciones pueden ser contraproducentes.
"Por empezar, una leyenda que diga 'soy autista' marca con un diagnóstico el borramiento de la identidad. Los niños no son autistas: son hijos, hermanos, alumnos y pueden tener un trastorno de autismo. Y esto no es un problema semántico, habla de no rotular. Muchos profesionales y organizaciones educativas y clínicas trabajamos contemplando diferencias y singularidades. Entonces eso queremos dejar en claro, no se trata de estar en contra del diagnóstico ni de las buenas intenciones de esa mamá sino de acompañar procesos familiares que no siempre son iguales; y una pulsera puede crear la falsa idea de que sí", dijo la psicóloga antes de añadir que la medida va contra la Convención Internacional de los Derechos del Niño y la ley de Salud Mental.
La psicóloga marcó la responsabilidad del legislador que llevó la iniciativa al Senado, donde rápidamente logró media sanción. "Pregunto: ¿a quién consultó este legislador antes de presentar el proyecto? y algo más: ¿se puede creer realmente que el 911 puede dar respuestas a los problemas de salud mental?".
El comunicado considera, en principio, como "estigmatizante" al diagnóstico 'Trastorno del Espectro Autista (TEA)´. Señala que "constituye un retroceso en relación a los paradigmas de inclusión para niñas, niños y adolescentes; desconociendo lo establecido en la Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad que plantea la necesaria privacidad de la información referida a la salud de los mismos".
El 31 de agosto de este año, Robles dio a conocer en una nota al diario El Litoral de Santa Fe la historia de su hijo. En 2014 a su chiquito de 2 años y medio le habían diagnosticado autismo. La mujer comentó en la publicación que el nene empezó a perder el lenguaje y tuvo movimientos repetitivos. Cinco años después recuperó el lenguaje y la vida social . Hoy, cursa el tercer grado de la Escuela Beleno en la capital provincial.
Pero la idea de la pulsera fue posterior: nació hace dos años. La mujer dijo que resolvió ponerle una a su hijo cuando "está desorganizado, no puede acercarse a cualquiera y decirle lo que le pasa". Añadió que cuando "está así en un lugar público, con mucha gente y lo aturden, al ser hipersensorial", el chiquito atina a salir corriendo, entonces, la cinta identificatoria es para ella una salida.
"Cuando vamos a una plaza somos tres que estamos alrededor de él. En un descuido sale corriendo, ve una multitud de gente, se pierde y la idea es que sea identificado", detalló la mamá en la nota.
La mujer aclaró que ya trabajó junto a gente de Paraná, El Trébol y María Susana en torno a la producción de pulseras y resaltó que la iniciativa llegó a tener trascendencia nacional y se sumó a la ya internacional.
"TEA Azul es a nivel mundial, entonces -dijo- vamos publicando lo que hacemos, para ayudar al otro. Y al ver nuestra iniciativa me empezaron a 'llover' pedidos, y no tenía para toda la gente. Entonces empezamos a hacer eventos solidarios para juntar dinero y fuimos comprando. Cuando se me fue de las manos, me parecía que el Gobierno tenía que hacerse cargo. Así fue que mandé un proyecto a Nación y a provincia, pero la pandemia demoró todo. Ellos son actores clave -además de lo económico- para hacer la difusión: es decir, que sea información que la sepan policías, bomberos, personal de salud, hospitales de niños".
Enterada de la historia que se publicó ya en varios medios, Maschio se mostró sorprendida. No considera que se haya "demorado todo", por el contrario dice que la iniciativa, que para ella y la cátedra de la UNR es cuestionable, goza de "mucha expansión y apoyos".
De hecho en el Facebook de TEA Azul ya se promocionan campañas y rifas para adquirir las pulseras a un valor de 110 pesos (en caso de que la compra mínima sea de 100 ejemplares).
Con fecha de 15 de octubre el senado santafesino aprobó con fuerza de ley, el uso en todo el territorio provincial de la pulsera azul. Y especifica en el artículo 2° de la norma que el instrumento deberá "indicar en letra color blanco destacada la inscripción 'Soy autista Llamar al 911'.
Además faculta al Poder Ejecutivo a instrumentar dispositivos necesarios para la implementación de una masiva campaña de difusión acerca de las ventajas del uso de la identificación. Y en el artículo 4 aclara que es el Ministerio de Salud el encargado de habilitar un registro de personas con autismo para administrarles de manera gratuita la pulsera.
Quienes enterados de la media sanción también expresaron su discrepancia fue el grupo de padres autoconvocados de Argentina y agrupados en TGD Padres Rosario TEA. En un breve comunicado expresaron también su "repudio" de que la vida de un sujeto se circunscriba a una pulsera o a un diagnóstico. Consideraron el proyecto como "discriminatorio y en contraposición a la Constitución Nacional y la Convención Internacional de Personas con Discapacidad".
Asimismo, el observatorio sobre políticas de autismo, lazó una leyenda que cruza a la intención de rotular con pulseras a los niños en la vía pública.
"Todo niño, niña o adolescente debe ser cuidado en espacios públicos por la comunidad, tengan o no un diagnóstico", plantearon.
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