"No somos delirantes. Luchamos por el derecho a la salud de nuestros hijos", dice categórica Natalia Mola, mamá de Felipe, un niño de 4 años con diagnóstico de Síndrome de Doose, una epilepsia poco frecuente. Natalia es una de las ocho mujeres que presentaron un amparo en la Justicia Federal para que el Estado provea el aceite de cannabis que necesitan para el tratamiento de sus hijos y, mientras tanto, las dejen cultivar las plantas que les permitan continuar con las terapias que, según los casos, permitieron que los chicos tengan menos convulsiones, las miren a los ojos o vuelvan a sonreír.
La jueza Sylvia Aramberri, quien lleva adelante la causa, escuchará el testimonio de las mujeres en doce días. Para Mola, de la suerte de la presentación judicial depende "dejar de tener miedo de que nos hagan una denuncia, de que nos saquen las plantas y de que nos quedemos sin el aceite que le cambió la vida a nuestros hijos".
La petición judicial tiene antecedentes en las provincias de Río Negro y Salta, donde los magistrados aceptaron amparos similares. La particularidad de la causa, iniciada en los tribunales locales por las abogadas del partido Ciudad Futura, Gabriela Durruty y Jesica Pellegrini, es que se trata de un amparo colectivo.
En la presentación se resumen las ocho historias de intensas búsquedas, de diagnósticos de patologías poco frecuentes, de profesionales, de ensayos con distintos tipos de medicamentos y, finalmente, de haber hallado algún tipo de alivio en los aceites de cannabis fabricados en forma casera, testeados en la Facultad de Bioquímica de la Universidad Nacional de Rosario (UNR) y supervisados por los especialistas de la Asociación de Usuarios y Profesionales para el Abordaje del Cannabis (Aupac). Los relatos que siguen son parte del expediente judicial.
De espaldas a la enfermera
El testimonio de Erika es el que encabeza la presentación. Su hijo Santino, de tres años, falleció pocos días después de interpuesto el amparo. A los ocho meses, lo habían operado de un tumor en la cabeza. La cirugía le dejó una parálisis en una parte del cuerpo y, poco tiempo después, comenzó con una serie de complicaciones, infecciones de la válvula y otros males, que lo obligaron a internaciones prácticamente mensuales.
"Fue un largo camino de entradas al quirófano, una por semana prácticamente, ya que estando dormido hacía crisis, poniéndose todo rígido con 42º de fiebre, sin poder sacarlo por horas de ese estado. Yo lo acompañaba, otro trabajo no tenía, así que como estaba en media terapia iba todos los días de 9 de la mañana a 9 de la noche; escuchaba el informe lapidario donde me decían que había pocas posibilidades de que llegue a que lo revalvulen. Todos los días el mismo informe", señala Rojas en la presentación.
Un día, caminando hacia el sanatorio, vio en un negocio que pensó era un vivero, varias revistas que tenían notas sobre aceite de cannabis. Las compró todas. Así entró en contacto con organizaciones como Mamá Cultiva y Arec y con cultivadores que le acercaron el primer frasco de aceite de cannabis. "El 1º de octubre de 2016 llegué a mi casa y le dije a mi marido que a la tarde le iba a dar el aceite a Santino en terapia. Y lo hice. Llegué y estaba con 42º de fiebre, tan duro que parecía que se elevaba de la cama. Sabía que tenía que darle 2 gotas, también sabía que era ilegal, así que tenía claro que lo iba a hacer a escondidas. Por eso me puse de espaldas a la enfermera", recuerda.
Durante dos días Erika administró el aceite a su hijo, siempre de espaldas a la enfermera, cedieron la fiebre y las crisis, el niño se despertó y pudo volver a su casa. Y ella supo que "tenía que empezar a cultivar cannabis, lo cual yo no sabía hacer, e iba a necesitar ayuda de un cultivador. Sabía que iba a hacer todo lo que era ilegal, comprar semillas, cultivar y hacer aceite. Pero viendo la sonrisa de Santino, que ya no tenía dolor, no tenía miedo".
"Mi hijo me mira"
"Es muy difícil expresar la magnitud de nuestra historia, la intensidad de todos estos años. Lo primero que puedo asegurar es que el cannabis medicinal me devolvió la vida", asegura Carina, mamá de Juan Cruz, de 8 años, a quien el año pasado le diagnosticaron un trastorno del espectro autista.
Con el aceite, señala Carina, cambiaron muchas cosas, "lo más importante, ¡me empezó a mirar!". Con el primer gotero "pasé de tener un nene que deambulaba todo el día, a un nene que se quedaba quieto, con el que podíamos comer juntos, que me miraba a la cara y por lo menos me decía "sí, mami". Desapareció el aleteo, dejó de golpearse contra las paredes, empezó a formar oraciones, a concentrarse más en el otro, a tener menos miedo a los ruidos", recuerda.
Por eso, considera que ese bienestar "no puede depender de un cultivo que me salga bien o mal, de una mamá que me done o de otra que le sobre. No puedo depender de eso, porque la estabilidad de Juan Cruz, el comportamiento de mi hijo depende de ese gotero. Tampoco puedo salir a comprar porque no sé qué es lo que compro y no me pueden tratar igual que un narcotraficante. Si me encuentran con una planta, soy narcotraficante; si voy a comprar, también".
Romper prejuicios
Fernanda es la mamá de Juanse, un niño de seis años con un tipo particular de epilepsia llamado Síndrome de West. El nene toma cannabis medicinal desde hace 9 meses. Con el aceite, asegura Fernanda, normalizó su sueño, aumentó su apetito, tiene sed. "Está más conectado y tiene mucha energía, siento que es como una persona normal. Entiende todo, sabe si entra mi papá, si mi mamá no le pone música se queja; fue avanzando en su desarrollo y comunicación", enumera.
Fernanda no tenía idea de cómo se cultivaba ni mucho menos como producir el aceite. Así se acercó a otras mamás que, como ella, habían encontrado alguna esperanza en los tratamientos con cannabis. "Me quería sentir acompañada. Me daba miedo lo que estaba haciendo. En ese momento mi mamá me escuchaba, pero también tenía miedo y prejuicios" que se fueron alejando al ver la mejoría de Juanse.
Fuera de la ley
"Necesitamos cultivar porque no todas las variedades de cannabis son iguales y estoy tratando de encontrar cuál es la indicada. El pediatra está al tanto de todo y como toda la familia vio los cambios del nene con el aceite, pero no puedo cultivar fuera de la ley", advierte Natalia, mamá de Joaquín, un nene de 8 años a quien después de mucho tiempo le diagnosticaron Síndrome de Tourette, un trastorno caracterizado por múltiples tics físicos y vocales.
Natalia se acercó al cannabis después de que su hijo padeciera graves consecuencias de los tratamientos con distintos fármacos, entre otros una púrpura trombocitopénica autoinmune que tuvo a su hijo varios días en terapia. "Con el primer frasco empezó a estar más tranquilo y disminuyeron los tics. Ahora está con otro frasco diferente de aceite de cannabis y no noté tantos cambios, por eso necesito del autocultivo para la salud de Joaquín, y para la calidad de vida de toda la familia", dice.
"Queremos cultivar tranquilas, sin miedos"
Joaquín empezó a caminar antes de cumplir un año. También a decir mamá, papá y dale Newell's. "Era un niño feliz", sentencia Natalia, su mama. A los quince meses, la familia advirtió que hacía un movimiento raro con los ojos, que cada vez era más frecuente y con los días se iba sumando a otros movimientos raros, "levantaba el bracito y también se le caía la cabecita, como un sí exagerado, o algo así".
Una resonancia magnética y un electroencefalograma mostraron que tenía epilepsia. Lo que vino después fue un ensayo de distintos medicamentos para calmar las crisis. Fenobarbital, EEG, clobazam, etosuximida.
A falta de respuestas de la medicina ortodoxa, Natalia empezó a pensar en utilizar aceite de Charlotte. Lo consultó con la neuróloga que atendía a su hijo, quien la instó a probar. "Peor que los remedios no creo que le haga", le dijo la profesional.
Todos los intentos por importar el aceite terminaron fracasando. Por eso, a fines de 2014, la mujer entró en contacto con un cultivador que le acercó un aceite casero. "Antes lo probé yo —señala—. Comencé dándole una gota, se lo di tranquila porque había probado cuatro y no me dieron ningún efecto loco", y recuerda que su hijo comenzó a dormir mejor, tenía más hambre y sus crisis no disminuyeron en cantidad pero sí en intensidad.
"Es importante poder acceder a otros aceites. Y hasta que el Estado pueda brindarnos esto, no nos queda otra opción que hacerlo nosotras mismas. Estamos rogando ayuda, para así poder cultivar tranquilas, sin miedos".
