"Se respetó la dignidad": murió tras ser desconectada la beba con una enfermedad incurable

Especialistas en Bioética afirmaron que el caso de la beba británica Indi Gregory, que padecía una enfermedad incurable y murió este lunes tras la suspensión del tratamiento que la mantenía con vida en medio de una batalla judicial entre sus padres y los médicos, se trata de una situación dilemática donde se “respetó la dignidad” y “se cumplió con el deber de fidelidad” a la paciente.

El tratamiento de la niña de 8 meses, que sufría una enfermedad mitocondrial incurable, fue interrumpido este domingo tras la decisión del tribunal de apelación británico el viernes, que consideró que era “demasiado peligroso” continuarlo fuera del hospital dadas las “complicaciones”.

El padre de la bebé, Dean Gregory, indicó en un comunicado: “La vida de Indi terminó a las 01.45 de la madrugada (22.45 del domingo hora argentina). Claire (su madre) y yo estamos enfadados, avergonzados y con el corazón roto”.

El abogado Ignacio Maglio, miembro del Consejo Directivo de la Red de Bioética de Unesco, señaló que “en pediatría es clave tener como horizonte de interpretación la Convención Internacional de los Derechos del Niño, que establece siempre la protección del más alto interés del niño. En este caso se respetó la dignidad e integridad de la beba”.

Consideró que “si esto hubiese ocurrido en la Argentina —con la oposición de la familia y la judicialización del caso—, la Justicia hubiera dado la misma solución que en Inglaterra”.

“Lo que se intenta a través del superior interés del niño es tomar la decisión que mejor proteja la mayor cantidad de sus derechos en una situación dilemática, porque cualquier decisión que se tome en un niño que sufre una patología amenazante o limitante de la vida, va a acarrear consecuencias buenas y malas”, completó en el mismo sentido la abogada María Susana Ciruzzi, quien tiene una maestría en Bioética por Flacso, una especialización en Cuidados Paliativos de Stanford University y certificación en Bioética por Yale University, Estados Unidos.

“En este caso se respetó el deber de fidelidad hacia la paciente y la justicia, que acompañó, y después los padres entendieron que era lo mejor”, añadió la especialista.

La beba tenía un “sostén vital” que es uno o varios aparatos que reemplazan las propias funciones que hace el organismo porque naturalmente no las puede sostener, explicó Ciruzzi.

“Lo único que se logra con el soporte vital es postergar el proceso de muerte y, si se retira, el proceso de muerte sigue su curso”, añadió la también miembro de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.

“Mantener a una paciente en final de vida sin chance alguna de recuperación en una terapia intensiva para que muera intervenida por la tecnología, no es bioéticamente proporcionado al objetivo terapéutico”, completó.

"No hay soluciones, sino opciones"

Añadió que “en una situación dilemática como esta, no hay soluciones, sino opciones. No hay cura de la enfermedad, la mantenés asistida tecnológicamente porque lo permite, pero la tecnología es anómica, y en algún momento hay que analizar la proporcionalidad de los tratamientos médicos al objetivo terapéutico”.

“Cuando hay chances de curar a una paciente, los tratamientos que son muy agresivos e invasivos están justificados, pero lamentablemente no siempre se puede curar, como es el caso de esta beba”, subrayó.

Completó que “cuando se van alejando de la posibilidad curativa, esos tratamientos que son agresivos e invasivos empiezan a no ser proporcionados, porque producen dolor en el cuerpo y limitación de muchos derechos. De lo que se trata es de modificar el enfoque con el que se aborda al paciente y plantear ir a un tratamiento que la mantenga confortable, que pueda tener un acompañamiento permanente de su familia y establecer que no toda vida biológica por sí misma es suficiente. Empezás a hablar de calidad de vida”.

Una enfermedad sin cura

Los padres de la beba llevaban meses luchando contra los médicos británicos, que habían recomendado interrumpir el tratamiento para mantener con vida a su hija, argumentando que era inútil y doloroso. No hay cura para las enfermedades mitocondriales, que son genéticas e impiden que las células del cuerpo produzcan energía.

El viernes, el tribunal decidió que el tratamiento debía interrumpirse en un centro médico, y no en casa de los padres, como éstos lo solicitaban. La beba fue trasladada entonces a un hospicio.

La especialista en Bioética remarcó que “Inglaterra se caracteriza por ser uno de los países que mejor desarrollo de los cuidados paliativos tiene. El problema es que, en general, la justicia interviene como una instancia de consenso en los casos en que no hay acuerdo entre los papás y el equipo de salud, o no se logró que el comité de ética llegara a un acuerdo”.

“Como son jueces que pueden convocar a las partes a audiencias e invitar a expertos en una sola audiencia y tomar una decisión en ese momento, se les reconoce una autoridad que por ahí acá a ninguno de nosotros se nos ocurriría”, explicó.

Y precisó que, desde la mirada argentina “la intervención judicial termina siendo un fracaso de la relación asistencial, si no se pudo resolver con el paciente y la familia y se tuvo que ir a un tercero a preguntarle qué hacer. Nosotros estamos acostumbrados a la decisión en conjunto entre interdisciplinas junto a los padres y en los países anglosajones van más a la individualidad del sujeto”.

La intervención italiana

El caso dio un giro diplomático con la intervención directa de la primera ministra italiana, Giorgia Meloni —cuyo partido de extrema derecha promueve los valores familiares católicos tradicionales— para conceder a la beba la nacionalidad italiana.

El hospital del Vaticano se había ofrecido a seguir tratando a la pequeña, pero el tribunal superior inglés dictaminó que la intervención de Roma no modificaba ninguna de las sentencias anteriores.

Respecto a este punto, Ciruzzi explicó que hay un antecedente con Charlie Gard —otro paciente bebé—, con quien “hubo cierto nivel de interferencia extranjera en la toma de decisiones porque no se comparten valores y eso desde el punto de vista bioético es muy discutible, porque la opinión italiana se basa en una falacia que es confundir lo se llama adecuación del esfuerzo terapéutico, que es lo que los médicos ingleses proponían en esta bebita, con eutanasia pasiva”.

En la eutanasia pasiva, el profesional de la salud tiene la intención de provocar la muerte del paciente a su pedido y para librarlo de sufrimientos intolerables, definió.

En tanto Maglio, subrayó que “en este caso el que pidió el retiro del soporte vital es el equipo médico y no el propio paciente, una bebé cuya representación la ejercen los padres”.

“En Argentina utilizamos los comités de bioética para valorar estas circunstancias cuando hay lo que se denomina encarnizamiento terapéutico, que es aplicar determinados soportes vitales cuyo único propósito es prolongar la agonía en forma penosa, gravosa e indigna”, agregó el diplomado en Salud Pública, asesor de la dirección médica del Hospital Muñiz y coordinador del área de promoción de derechos de Fundación Huésped.

En ese sentido, dijo que “si una familia insiste con implementar un método desproporcionado —sin finalidad médica— es trágico porque eso es perpetuar u obligar al equipo de salud a hacer mala praxis, que significa intentar curar lo incurable”.

“Es mandatorio quitar el sostén vital si así lo define el equipo médico. Se puede derivarla a un centro como el caso de Roma, que aceptaba tratarla, pero de todas formas sigue habiendo mala praxis”, concluyó.