"Elena sabe desde hace un tiempo que ya no es ella la que manda sobre algunas partes de su cuerpo, los pies, por ejemplo. Manda él. O ella. Y se pregunta si al Parkinson habría que tratarlo de él o de ella, porque aunque el nombre propio le suena masculino no deja de ser una enfermedad, y una enfermedad es femenina. Como lo es una desgracia. O una condena. Entonces decide que lo va a llamar Ella, porque cuando la piensa, piensa “qué enfermedad puta”. Y puta es ella, no él. Con perdón de la palabra, dice”. Elena es la protagonista de Elena sabe, un libro que la escritora Claudia Piñeiro dedicó a su madre, que tuvo Parkinson.
El lunes pasado Piñeiro, usuaria de la red social Twitter, intercambió mensajes con un seguidor que mencionaba este libro: “Te imaginás cómo me pega lo del Indio Solari. Mi mamá tenía esa enfermedad, por eso lo conocí tanto”.
Dos días antes, el sábado, el Indio Solari conmovió a los miles que estaban en su concierto —y a los miles que como Claudia Piñeiro se enteraron en las horas posteriores— cuando tomó el micrófono, pidió un poco de silencio porque “tengo necesidad de decirles algo”, y cruzó el cielo tandilense con sus palabras, como flechas: “Mr Parkinson me anda pisando los talones, pero aquí estoy... hace rato que eso pasa... no hagamos una tragedia de esto, todo el mundo tiene algún conocido, algún pariente que tiene alguna enfermedad, a cada uno le toca una, la vida es así”.
Hacía un año —en un reportaje con Mario Pergolini— el ex líder de Patricio Rey y sus Redonditos de Ricota había mencionado por primera vez que estaba enfermo, pero no le había puesto nombre: “Mi salud no está en su mejor versión, por eso estoy tocando poco. No es ni cáncer ni HIV ni nada contagioso, pero es algo... es una enfermedad malvada, digo, es una enfermedad que hay que tomarla en cuenta porque te va invalidando... yo seguro que un último concierto voy a dar... estoy en tratamiento, llegará un momento en que consiga una meseta donde me pueda ubicar. El problema es que es muy dinámico esto, hay días que me quiero matar y hay días que no se me nota, prácticamente...”
Dinámico y personal, así es el Parkinson, una enfermedad del sistema nervioso que sólo en Rosario afecta a más de 2.500 personas y que todos relacionamos con temblores. Pero Mr Parkinson es mucho más que eso, y a veces no es eso. Hay variantes, y las manifestaciones pueden ser muy diversas. Pueden aparecer los temblores, sí, pero en ocasiones la persona con este diagnóstico siente rigidez y dolor.
“Es la lentitud el signo clásico para diagnosticar la enfermedad, más que el temblor. El diagnóstico clave, cardinal, es la lentitud. Después se suma cierta rigidez en las extremidades y puede aparecer el dolor que está agudizado por la misma rigidez”, explica Manuel Rodríguez, médico neurólogo especialista en Parkinson, jefe de neurología del hospital Eva Perón y un referente en Rosario en el tratamiento de esta patología.
La lentitud a la que el médico hace referencia se nota en los movimientos pero también en algunas actitudes (“antes yo respondía más rápido, me sentía más ágil y ahora me cuesta”, suelen decir los pacientes). En general los síntomas del Parkinson aparecen años antes del diagnóstico. Los profesionales mencionan que suelen presentarse hasta una década antes. La angustia desmedida, la falta de motivación y la pérdida del interés en las cosas que antes gustaban son también manifestaciones que deben ser tenidas en cuenta como señales de alerta. Por eso muchas personas son tratadas por depresión y finalmente se enteran que lo que tienen es Parkinson.
La pérdida del olfato (“hace cinco o seis años que no siento los perfumes”), la constipación (el intestino tiene en sus paredes las mismas neuronas que aparecen en las áreas motoras del cerebro) y los trastornos del sueño (movimientos involuntarios o teatralizaciones de sueños en la etapa REM, la más profunda) son signos comunes y precoces en personas que, finalmente, supieron que tenían esta enfermedad.
“Sigo pensando, después de más de treinta años dedicado a esto, que la situación más triste que me toca enfrentar es decirle a una persona «usted tiene una enfermedad de Parkinson» y mucho más si es alguien joven con toda una serie de obligaciones familiares, laborales, sociales... sobre todo por la representación que hay del Parkinson y no por lo que verdaderamente puede pasar, que es muy variable ”, reflexiona Manuel Rodríguez.
El neurólogo cree que la patología tiene muy mala prensa y que eso en parte obedece a lo que inexorablemente pasaba con los pacientes cuando no existía la levodopa, la droga que se desarrolló a fines de los 60 y que cambió el pronóstico. “Ese hombre sentado en la puerta de su casa, tembloroso, sin expresión, es el recuerdo que muchos tenemos de la enfermedad, pero hoy contamos con otros recursos médicos, interdisciplinarios, que ayudan a sostener una buena calidad de vida en muchísimos casos”, dice.
Cómo es el tratamiento
Anabel Chade, jefa de la Clínica de Parkinson de Ineco y coordinadora de la Unidad Movimientos Anormales del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, le dijo a este diario que el tratamiento es cada vez más personalizado y se ajusta a las necesidades de cada individuo. El Parkinson ocurre cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química muy importante en el cerebro conocida como dopamina, por eso mejorar ese faltante es una de las claves en la terapia. “Se administran drogas para mejorar el déficit dopaminérgico —pueden ser la levodopa, los antagonistas dopaminérgicos, inhibidores de la monoaminoxidasa B—. En los últimos años, además, al reconocerse los síntomas no motores pueden identificarse precozmente y tratarse. Las estrategias de rehabilitación no farmacológicas crecieron mucho. Musicoterapia con fonoaudiología, terapia ocupacional, kinesiología, rehabilitación cognitiva, baile tango, tai chi, mindfulness deben considerarse en el tratamiento”, señala la especialista.
La levodopa se hizo famosa gracias a la película Despertares, que protagonizaron Robin Williams y Robert De Niro basada en la autobiografía del neurólogo Oliver Sacks, que refleja la historia real de la aparición de esa droga en 1969 y sus efectos benéficos, aunque temporales, en personas en estado catatónico. No es reemplazable por ahora en la terapia del Parkinson, aunque generalmente debe ir acompañada de otros medicamentos.
Rodríguez dice que es necesario destacar que, especialmente los antagonistas dopaminérgicos, tienen “efectos importantes indeseados”, algunos más que otros. “Vemos en casi el 50% de personas tratadas con estos fármacos que hay una pérdida del control de los impulsos. Así, alguien que jamás entró a un casino puede tornarse un ludópata, o alguien que no probaba casi el alcohol tomarlo a escondidas. La hipersexualidad, tanto en las ideas como en hechos concretos, es frecuente, afectando la vida diaria de las personas, porque cambian. No muchos médicos hablan de este tema pero es relevante porque debemos saberlo, conocer si hay modificaciones que se están dando en el paciente. En ocasiones ni la familia quiere mencionarlo, pero si lo sabemos podemos hacer ajustes en la medicación y hasta recetar otros fármacos que contrarrestan estos efectos”.
Chade, a su vez, hace referencia a la cirugía con colocación de un estimulador cerebral que puede mejorar síntomas como el temblor o disminuir movimientos como las disquinesias. Al respecto Rodríguez señala que esta intervención se hace hasta en hospitales públicos pero se indica en contadas ocasiones: “No es una opción para frenar la enfermedad sino para detener síntomas en personas que andan mal con los medicamentos y tienen un descontrol muy marcado en todos sus movimientos”.
Ambos profesionales señalan que hay tratamientos en etapa de experimentación que buscan modificar el curso de la enfermedad. Incluso —detalló Chade— “se está trabajando en una vacuna cuyo blanco es la alfasynucleína, que es la proteína involucrada en el desarrollo y progresión de la enfermedad”.
Células madre con la potencialidad de transformarse en células que generen dopamina (y que puedan ser implantadas) es otro camino alentador. “No estamos tan lejos”, dice Rodríguez.
La esperanza de nuevas terapias que permitan ponerles fin o al menos alejar los síntomas sostiene a muchas personas. Para que ese sueño sea un hecho palpable es imprescindible que los recursos económicos y científicos para la investigación no se detengan y que el Estado no mire al costado.
Mientras tanto, el hecho de que un famoso admita públicamente que lidia con el Parkinson también ayuda a mantener las expectativas gracias a la difusión masiva (que siempre trae concientización). Sucedió con el actor Michael Fox, cuya fundación además aporta cifras millonarias a la ciencia, y con el gran Mohamed Alí. Ahora, el cantante más convocante de toda la Argentina acaba de ponerle nombre a su enfermedad y no son pocos los que aguardan un impacto positivo ante la revelación. Como Alejandro Gojman, un paciente que ve con muy buenos ojos la mención del Indio: “Creo que ha hecho su duelo y ahora puede decirlo. Sólo esperamos que Patricio Rey nos venga a ayudar”.