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Piden un compromiso real de las autoridades con las enfermedades poco frecuentes

Hay 16 provincias que sancionaron leyes que protegen a los pacientes pero ninguna exhibe públicamente la información ni muestra las acciones concretas. La mayoría de las áreas de Salud no recibe formalmente los reclamos de las asociaciones de pacientes.

Domingo 10 de Marzo de 2019

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadefop) se propuso hace de tres meses la meta "100 días para un compromiso", una iniciativa por la cual se le solicitó a las autoridades sanitarias nacionales la promesa de que se tomarán las acciones correspondientes que permitan lograr un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Esto aún no ha sido posible.

Pasaron más de siete años desde la sanción de la Ley Nº 26.689 de "Cuidado integral de las salud de las personas con enfermedades poco comunes y sus familias". Y cada vez que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero) se refuerza el pedido de materializar decisiones concretas referidas a poner en marcha políticas públicas que den respuesta a las necesidades de éstas personas.

Si bien 16 provincias sancionaron leyes provinciales que expresan la adhesión a dicha norma ninguna exhibe públicamente la información (ni las acciones puntuales). Debido a que la salud en Argentina es federal, desde Fadefop, sus miembros hicieron referencia a los esfuerzos realizados por intentar comunicarse con los 23 ministerios de salud provinciales para proponerles un convenio marco de colaboración que tiene el objetivo de definir de modo conjunto la consolidación y fortalecimiento de la vigencia de lo establecido en la Ley Nº 26.689 y su decreto reglamentario 794/2015, en todo el territorio nacional, mediante la conformación de un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.

Chaco, por ejemplo, desde el 2017 firmó ese acuerdo con la institución. "El sólo hecho de intentar establecer una comunicación se ha transformado en una odisea más de todas las que pasamos quienes convivimos o tenemos un familiar con una patología poco usual que la mayoría de las veces requiere tratamientos diarios, de costos elevados y con una implicancia anímica enorme para el paciente y los suyos".

La mayoría de las carteras sanitarias no brindan ni siquiera un correo electrónico al que los ciudadanos puedan acceder. Y los pocos que si lo tienen de modo público, no están activos (los correos vuelven rebotados). Lograr hablar con algún responsable o alguien que sepa del tema- implica una innumerable cantidad de llamados que al final del día, al no concretarse, diluyen las esperanzas. Sólo cinco provincias dieron cuenta del envío de la propuesta (Tierra del Fuego, La Rioja, Santa Fe, Tucumán y Mendoza). Y hasta ahora, continúan evaluando la misma sin más avances.

Además, al cuerpo legislativo de las Cámaras de Senadores y Diputados de la Nación se les solicitó un "gesto" para que renueven su compromiso por las enfermedades poco frecuentes (ya lo hicieron en la sanción de la Ley 26.689).

Desde Fadepof "confiamos en que los esfuerzos rendirán sus frutos tarde o temprano porque son parte de las realidades socio sanitarias a nivel global". Más de 3 millones de personas las sufren en la Argentina.

La campaña, "100 días para un compromiso" seguirá vigente hasta que las autoridades nacionales respondan afirmativamente y avancen en la concreción del Plan Nacional que asegure las coberturas, contención, apoyo y acompañamiento real de las personas con patologías que en su mayoría son crónicas y para las que en muchos casos solo existe paliativos pero que permiten mejorar la calidad de vida. En las las redes sociales se puede seguir a través de #elcompromisoespocofrecuente.

O en @fadepof.

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