Amanda Orellana tiene 5 años y debe ser trasplantada en poco tiempo.
Amanda tiene 5 años y ya atravesó muchísimas situaciones complejas de salud. Nació con síndrome de Down, fue operada a corazón abierto por una cardiopatía y tuvo síndrome urémico hemolítico, que afectó sus riñones. Desde entonces debe dializarse todos los días.
La diálisis requiere conexión eléctrica, por eso, esta semana, cuando durante dos días cortaron la luz en su barrio la desesperación de sus padres fue inmensa.
Si bien existe en Santa Fe una ley de personas electrodependientes que obliga a la EPE a suministrar un generador o el mecanismo que sea necesario para que estos pacientes puedan continuar "conectados", la familia de Amanda Orellana (la niña que está a la espera de un trasplante renal) desconocía que debía estar inscripta en un registro.
Nadie se lo informó en Discapacidad ni tampoco tuvo datos por parte del sistema médico que asiste en forma constante a la nena.
Al segundo día del corte (en la zona de Ovidio Lagos entre Rueda y Amenábar, donde vive la familia), un operario de la EPE les contó que podía anotarse en el registro. De inmediato, los padres de la nena se comunicaron con el Ministerio de Salud de la Nación para iniciar el trámite, que a su vez habilitará a la EPE a incluirla en el lista de electrodependientes pero le avisaron a Luisa, la mamá de Amanda, que debía esperar 90 días para la aprobación.
Por casos como éste, la Fundación Emperador, que preside Fabián Fiori, presentó un proyecto de ley que ya tiene media sanción en la Cámara de Senadores de Santa Fe para que toda persona o familia que inicie el trámite correspondiente sea ingresada de manera inmediata sin tener que esperar tanto tiempo.
Por otro lado, desde la Fundación promueven que haya más información sobre los derechos de los pacientes para que nadie quede al margen de la legislación que los ampara.
Los padres de Amanda, contaron a La Capital la cantidad de situaciones difíciles que vienen superando desde que recibieron el diagnóstico de su hija. "Es todo muy agotador. Además de la angustia que te provoca el diagnóstico, y todo lo que le pasó después a Amanda, nos toca encarar una batalla permanente con la obra social para que te reconozcan los medicamentos al 100%, para que cumplan con lo que implica tener un certificado de discapacidad. Amparos, juicios, abogados, la verdad es que es inhumano a lo que nos exponen a tantas familias", reflexionó Luisa.
La mujer agregó: "Y encima ahora nos pasa esto. Ni siquiera estábamos enterados de ese trámite que no puede tardar 3 meses, en ningún caso. Por suerte la Fundación Emperador nos dio una solución paliativa, nos prestaron un grupo electrógeno y a su vez nos están dando una mano enorme para que se acelere el trámite".
"Pasamos días terribles. Tuvimos que dializarla en forma manual para que no se descompensara", contó la mamá de Amanda, quien por otro lado mencionó: "Estamos con las fuerzas al límite, nosotros hace más de un año y medio que vivimos encerrados por la pandemia".
La niña está en lista de espera para un trasplante renal que puede cambiar su calidad de vida. Pero los temores no les dan respiro porque cuando esa buena noticia se haga realidad, la familia Orellana no quiere que la retiren de la lista de electrodependientes en la que esperan que la incluyan pronto: "Creo que lo que le pasa a nuestra hija le puede servir a otros también. Ella ya no necesitará estar conectada, pero su salud será vulnerable por mucho tiempo, imaginate que no podría pasar dos días después de un trasplante con un calor como el de ahora con riesgo de deshidratarse y tantos otros inconvenientes. Ojalá se contemplaran más situaciones porque mucha gente no depende las 24 horas de la electricidad para vivir, pero su calidad de vida y sus tratamientos dependen de contar con un servicio tan esencial como la luz, que además pagamos carísima", dijo Luisa.
Por Juan Iturrez