Camino a esta nota, el fotógrafo de LaCapital contaba cómo lo había deprimido la rotura de un caño en su casa. Al volver, lo primero que dijo fue: "Soy un tarado, sin dudas hay cosas más serias y preocupantes que un caño". Su sensación no era única. La entrevista se hizo en la casa de Iván Florio, un nene de 11 años que padece el síndrome de Werning Hoffman, una enfermedad que no le permite moverse, hablar, comer, bañarse ni jugar con la compu. Y que lo llevó a vivir desde los 5 meses nada menos que 9 años y medio en la terapia del Hospital Vilela. Allí, a pesar de estar siempre conectado a un respirador artificial, fue el rey de la sala para médicos, enfermeros y mucamas: su segunda familia (ver recuadro).
Desde el año pasado, en que sus padres consiguieron obra social, vive con su familia en su casa del sencillo barrio Los Robles, de Granadero Baigorria. Y como esta semana fue el cumple del Vilela; él, su papá Damián, de 34 años y empleado municipal; su mamá Romina, de 29, y cadete, y su hermano Fernando, de 14, aprovechan a saludar desde el diario a todos los que trabajan en el hospital.
En los años que vivió internado no supo qué era la luna, la lluvia y el río. Pero no le faltaron globos y tortas cada 14 de marzo para su cumple, ni juguetes en las fiestas, ni visitas, televisión y cariño. "Pensar que una médica nos dijo que en un año se moría. Y acá estamos, todos juntos. Hasta los cinco meses era un nenito normal. Pero tuvo broncoespasmos y una neumonía y se debilitó. Ahora es sano, sólo lo visita un médico y Mirta, una enfermera, por si tiene algo. Y viene una maestra a darle clases. Ella dice que sabe leer: conoce las letras y los números, mira tele y nos indica qué escribir y hacer en la compu", cuenta la mamá, quien confiesa que si tuviera dinero suficiente le compraría un mouse que se maneja con la vista.
Varias vidas en una. Los padres son muy jóvenes pero reconocen con naturalidad y sorprendente entusiasmo que "las pasaron todas: lindas y feas". Y parece que vivieron varias vidas en una al escuchar la historia de sus dos hijos y de la chiquita de 9 meses que, con la misma enfermedad de Iván, perdieron cuando el nene ya estaba internado.
Entre lo lindo rescatan la paciencia de su hijo Fernando, que durante años tuvo como único paseo el ir al Vilela a acompañar a sus padres y ver a su hermanito. También el apoyo y solidaridad de vecinos, parientes, amigos, los trabajadores del municipio de Baigorria que le hicieron a domicilio el DNI a su hijo y los ayudaron a tramitar una pensión nacional de 800 pesos que cobran desde marzo.
Y no se olvidan "más" de la gente del Vilela que los apoyó cuando no tenían trabajo, ni dinero para los dos colectivos diarios que tenían que tomarse para ir al hospital. "El año pasado lo bautizamos y él eligió como madrina a Marcela, una mucama del Vilela. Nosotros al tenerlo con vida somos muy felices y mucho se lo debemos a la gente del Vilela", dice la mamá, que muestra portarretratos y fotos con un collage de cada año de Iván en la terapia.
Imágenes de distintos acolchados con dibujitos, muñecos y banderines. Puro color y clima de fiesta. Una sala que en el Vilela supieron transformar en algo muy lejano a una terapia.
"Su mundo era la sala de terapia"
“Para Iván el mundo era la terapia y para todos nosotros que nos sentíamos parte de su familia, su partida fue un gran vacío”. Así sintetizó la directora del Vilela, Stella Binelli, los nueve años y medio de vida del chiquito en el hospital.
La médica recordó que Iván se comunicaba con los ojos, parpadeando y que no conocía prácticamente el mundo exterior. “Lográbamos sentarlo en la silla de ruedas y ese trayecto era toda su movilidad”. No obstante, el papá contó que alguna vez lo alzó y lo llevó hasta el jardín, y allí conoció los colectivos y que su contacto con el mundo se lo debe a los técnicos del hospital, que le arreglaban la tele y el cable cada vez que lo necesitaba.
El traslado a su casa fue difícil. De hecho, su mesa de luz no parece la de un nene de 11 años. Una bolsa de reanimación, un aspiratorio y guantes para la sonda son parte del mobiliario. “Tuvimos que trabajar casi dos años con la familia y el comité de bioética antes de externarlo, porque no había historia de equipos interdisciplinarios que tuvieran soporte de asistencia ventilatoria domiciliaria, algo más común en Buenos Aires. Pero valió la pena.”, comentó.
