La pandemia de Covid-19 obligó a hablar de la vida y la muerte a diario. Cómo vivir en ese contexto extraordinario y más de una vez cómo morir. O cómo hacer que un paciente pudiera tener el derecho a una última visita. Esa fue durante meses la materia prima del Comité de Bioética del Hospital Eva Perón, un espacio que en junio de 2021 volvió a funcionar y sostiene una actividad sistemática con la participación de profesionales y personal de salud, pero también de abogados y representantes de la comunidad. Lejos de clausurar el debate en la pospandemia ahora se propone sostenerlo, hablar de los derechos de los pacientes en el final de su vida, de la muerte digna e incluso de los proyectos de eutanasia presentados en el Congreso de la Nación. Ignacio Maglio, abogado, especialista en bioética e integrante de la Red Unesco, será el encargado de abrir esa discusión este lunes, a las 11, en un encuentro que se llevará adelante en el auditorio del hospital, aunque también podrán seguirse con modalidad virtual.
Mariela Fernández es médica general y nefróloga y lleva 32 años en el Eva Perón. Ya en la previa del Covid, estaba convencida de la necesidad de volver a poner en funcionar ese espacio de discusión supo tener y que se había disuelto con los años. La pandemia no hizo más que potenciar esa necesidad. Trabajaron en los protocolos "última cama" y de "última visita" para priorizar la atención ante la escasez de recursos y para evitar eso que nadie quería, que los pacientes murieran sin la posibilidad de una despedida.
"El Covid nos abrió los ojos a realidades muy crudas en forma cotidiana, donde todos, personal de salud o no, atravesábamos los mismos miedos e incertidumbres y donde en medio de ese contexto vimos claramente la necesidad de convocar a gente de todos los servicios, armar un grupo con visiones diferentes para poder dar respuestas a los dilemas que se fueron presentante", contó Fernández.
Con la asesoría externa de Karina Elmir, abogada, también especialista en bioética e integrante de la Red Unesco comenzaron a reunirse los 13 integrantes del espacio, de manera virtual, cada 15 días y así lo sostienen desde entonces. Sin embargo, los dilemas de la vida y la muerte no se terminaron con la pospandemia.
Profesionales y personal de salud, pero también abogados y representantes de la comunidad son parte del espacio de discusión del hospital.
"La idea es instalar el tema, que hablemos de la vida y la muerte para que ya no sea un tabú, que los pacientes y cualquier persona pueda hablarlo con su familia, sus allegados y personas de confianza sobre el derecho que los asiste a decidir cómo quieren transitar sus últimos días", explicó la médica, que además no dejó de señalar que el tema es una inquietud de los médicos residentes del último año del Servicio de Clínica Médica del hospital quieren trabajar "con la libertad de hablar de estos temas con sus pacientes".
Es más, fueron esos mismos médicos los que pusieron a disposición del comité un documento de directivas anticipadas para trabajar con sus pacientes que actualmente está en discusión en el comité. Un instrumento que afirman que una vez elaborado será "un puente entre el paciente y su familia y los profesionales de la salud", señalaron las integrantes del espacio.
"Los médicos tenemos que empezar a escuchar mejor, a ver que cada personas es su cuerpo, su historia y su biografía y que no todos queremos lo mismo para el final y que quienes quieran hablarlo, puedan hacerlo", recalcó.
Los derechos vigentes
Conocedora al dedillo de la legislación vigente, Karina Elmir repasó la llamada ley de derechos del paciente, sancionada en 2009 y modificada en 2012 a través lo que considera la "mal llamada ley de muerte digna".
"Estas normativas son algunas herramientas que tienen actualmente los pacientes, pero ciertamente el conocimiento de esos derechos es fundamental y por eso una de las primeras acciones del Comité del Hospital fue justamente imprimir folletería y difundir esos derechos que los asisten", explicó la abogada.
Fue tras tres casos públicos donde pacientes o familiares reclamaron el derecho a decidir sobre el final de sus vidas días que en 2012 hubo una ampliación de esos derechos. El caso de Marcelo Diez, el neuquino que estuvo una década en estado vegetativo, el de Melina González que hizo pública una carta a la entonces presidenta Cristina Fernández de Kircher pidiendo la posibilidad de terminar con los dolores que le provocaba una enfermedad neurodegenerativa irreversible y el de Camila Sánchez, la nena de apenas 2 años que estuvo en estado vegetativo desde su nacimiento por falta de oxígeno durante el parto.
"A partir de esos cambios queda claro que las personas tenemos modos de decidir cómo terminar nuestros días en los casos de personas con cuadros irreversibles", señala Elmir y agrega: "Yo puedo establecer qué tratamientos y qué atenciones quiero para mí o no quiero y en qué momento, e incluso decidir sobre la continuidad de la hidratación y la alimentación".
La abogada detalló que incluso con las modificaciones realizadas "dejó de ser necesario, como lo era al principio, la manifestación de esa voluntad frente a escribano público", e incluso indicó que si el paciente "no está en condiciones de decidirlo por sí mismo, puede designar a alguien de su confianza que lo haga".
La convocatoria a la discusión
Ante ese debate abierto por la pandemia y las inquietudes que a diario surgen en los propios servicios del hospital, sobre todo impulsadas por los más jóvenes, el trabajo en la difusión y discusión de los derechos de los pacientes aparece como clave.
"Derechos en final de vida, muerte digna y eutanasia: encuentros y desencuentros" es el título del espacio donde el próximo lunes, a las 11, en el auditorio del hospital, abrirá la discusión a través de una videconferencia el abogado y especialista, presidente del Comité de Bioética de la Fundación Huésped y miembro del comité asesor en cuestiones bioéticas del Ministerio de Salud de la Nación, Ignacio Maglio.
Con la convicción que de que no hay derechos a los cuales los pacientes puedan acceder si no se visibilizan, charla no solo convoca a médicos, personal de salud, sino que está abierta a la comunidad en general ya sea en la modalidad presencial, o en la modalidad virtual a través del link https://meet.google.com/wpt-bpyu-zdp. Para más información los interesados en participar, pueden realizar consultas a través del correo [email protected].
