Día de la hemofilia, en Santa Fe 250 personas conviven con esta enfermedad

Hay un 20% de casos sin antecedentes familiares. En el Monumento a la Bandera se reunieron este lunes pacientes, médicos y colaboradores en un acto del que participaron 15 modelos vestidas de rojo, como símbolo de la sangre
17 de abril 2023 · 14:33hs

La hemofilia es una enfermedad que provoca que la sangre no coagule de manera adecuada generando múltiples efectos en el organismo. En la mayoría de los pacientes es congénita, pero hay un 20% que puede tener este problema de manera espontánea.

En el Día de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la Fundación de la Hemofilia de Santa Fe, sede Rosario, decidió generar conciencia sobre este trastorno, pedir por diagnósticos tempranos y certeros y por el acceso a los tratamientos disponibles. Y lo hicieron de una manera muy particular: con 15 modelos vestidas de rojo, en el Monumento Nacional a la Bandera.

Los trabajos de Aguas Santafesinas demandarán toda la jornada, según anticiparon desde la empresa.

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El padre Ignacio quedará retratado en un mural para que su imagen trascienda aún más.   

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El acto se realizó este lunes en horas de la mañana y llamó la atención a todos los ciudadanos que transitaban por la zona.

Mariela Fernández, vicepresidenta de la fundación, comentó a La Capital que "hoy es una jornada sumamente importante para nosotros", y agregó: "Gracias al apoyo de la agencia de Gustavo Yanczewski, 15 modelos vestidas vestidas de rojo, como símbolo de la sangre, con diseños que fueron especialmente realizados por Tony Escobar, y con el trabajo de Stella Batallés que se ocupó de la difusión, logramos realizar una movida novedosa, que tiene como objetivo concientizar a la población pero también a los médicos ya que no siempre las derivaciones se hacen a tiempo. Incluso hay gente con diagnósticos erróneos", destacó.

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La entidad rosarina, que preside Aníbal Strazziuso, funciona desde 1978 en el subsuelo de la sala 9, en Suipacha 531, un espacio que cedió la Facultad de Ciencias Bioquímicas y que es un lugar de referencia de suma importancia para los pacientes de Rosario y zona. En Santa Fe hay registrados al menos 250, con esta patología, que afecta especialmente a varones, de todas las edades.

La mayoría son adolescentes y jóvenes pero también hay adultos y adultos mayores. "Lo que queremos remarcar es que con los avances médicos y científicos la calidad de vida de quienes se tratan de manera correcta hoy es muy buena, por eso no queremos que nadie se quede sin su tratamiento", remarcó Fernandez.

"Casi todos se detectan a poco del nacimiento, pero aunque no son frecuentes, existen adultos con un tipo de hemofilia espontánea que necesitan ser abordados de manera adecuada y rápida", señaló.

En general se da en niños, y se trasmite de madre a hijo a través de uno de los genes de la madre. La mayoría de las mujeres con el gen "defectuoso" son portadoras que no tienen signos ni síntomas de hemofilia. Sin embargo, algunos portadores pueden tener síntomas de sangrado si sus factores de coagulación disminuyen moderadamente.

"Aún tenemos dificultades con los diagnósticos, o con las derivaciones. Estos pacientes deben tener el seguimiento de su enfermedad en un centro especializado. Hace muy poco, un joven de 30 años que creía que tenía hemofilia leve se enteró que su situación era mucho más severa de lo que creía. Cuando le hicieron una serie de estudios adecuados encontraron daño articular en todo el cuerpo, porque estaba siendo tratado incorrectamente. Con la terapia indicada podría haberse evitado ese daño severo que lamentablemente ya tiene", dijo Fernández, a modo de ejemplo.

La hemofilia se manifiesta con moretones importantes, profundos; con sangrados que no se detienen fácilmente por cortes incluso pequeños; inflamación en rodillas o codos por muchos días; sangrado luego de la aplicación de vacunas; hemorragias nasales en forma frecuente. Frente a varios o algunos de estos síntomas es imprescindible asistir a un centro médico y que se hagan las derivaciones para el tratamiento más eficaz.

El lema de este año es "Acceso para Todos", ya que las novedades en las terapias han cambiado la vida y el pronóstico de estos pacientes en los últimos 10 años, además hay muchas investigaciones en marcha, según enfatizó la vicepresidenta de la entidad, quien hizo hincapié en el incansable trabajo que desde 1978 la fundación realiza en Rosario con un equipo especializado en el tratamiento de esta coagulopatía, a cargo del médico Mauro Dávoli.

Quienes deseen más información o tengan dudas pueden llamar al teléfono 3413317396 o acercarse a Suipacha 531, subsuelo, sala 9.

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