Día de la fibrosis quística: piden que las nuevas terapias lleguen a todos los pacientes

Hoy existe medicación que cambia en forma contundente la calidad y la expectativa de vida pero todavía hay chicos y jóvenes sin la posibilidad de acceder a estos tratamientos
8 de septiembre 2022 · 13:00hs

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), una enfermedad genética que afecta el páncreas y los pulmones, entre otros órganos, y que condiciona la calidad de vida.

En la Argentina se estima que hay más de 2 mil personas con este diagnóstico. En Santa Fe son alrededor de 200 chicos y adultos, en su mayoría jóvenes, ya que la patología suele generar un deterioro orgánico importante que acorta el tiempo de vida.

La entrada es libre, gratuita y se solicita la colaboración de útiles escolares que serán entregados a escuelas de la ciudad.

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Para minimizar las infecciones respiratorias repetidas, la falta de aire causada por el progresivo deterioro pulmonar, para evitar la desnutrición (ya que la enfermedad provoca que no se absorban normalmente las grasas y vitaminas), quienes tienen FQ hacen una rigurosa rutina diaria que incluye nebulizaciones, kinesioterapia, ejercicios físicos y la ingesta de decenas de pastillas. Incluso es habitual que tengan que pasar por varias internaciones por año o que deban realizar tratamientos endovenosos con antibióticos y otras drogas, en domicilio.

Sin embargo, este año, la comunidad de pacientes y familiares tiene motivos para celebrar porque existe un novedoso tratamiento que, por primera vez en la historia de la FQ, ofrece cambios significativos y positivos en el desarrollo de la enfermedad. La terapia está desarrollada para la mayoría de las mutaciones de la FQ (aunque no para la totalidad).

Es necesario destacar que si bien las mejoras en la salud son notables en quienes la están tomando (son tres pastillas por día) los pacientes deben continuar con su rutina habitual de ingesta de otros fármacos y de ejercicios respiratorios con la utilización de diversos dispositivos (chalecos vibratorios, tubos diseñados especialmente y otros).

El cambio favorable que la triple terapia (así se le llama a la novedosa combinación de drogas) tiene para las personas con esta enfermedad se ve lamentablemente empañado por la falta de acceso igualitario a la medicación. Hay muchos chicos y jóvenes que pudiendo tener, en pocos meses, un cambio sumamente favorable en calidad de vida no reciben la terapia por demoras o trabas burocráticas o por la inacción de los organismos que deben asegurar este derecho.

También hay otros moduladores, no tan nuevos, con efectos favorables en determinadas personas, y que en muchas ocasiones deben tramitarse por intermedio de la Justicia para que lleguen al enfermo.

Por eso, este 8 de septiembre sigue siendo tiempo de reclamar, un tema que es una constante en todas las enfermedades poco frecuentes. Quienes las sufren deben enfrentarse con obstáculos en el diagnóstico, dificultad en la cobertura de la medicación y terapias, demoras en los pagos a los fisiatras y otros terapeutas, y por eso, muchas veces, tienen que apelar a recursos de amparo para conseguir los que les corresponde.

"Por un lado, la aparición de novedosas terapias que cambiaron en forma radical la calidad de vida de cientos de enfermos en todo el mundo es motivo de alegría pero lamentablemente su acceso es limitado, y especialmente quienes se atienden en la salud pública son los que sufren las mayores demoras", señalan los pacientes que hoy esperan con ansiedad la oportunidad de que les llegue el medicamento.

Por eso, desde las asociaciones de pacientes, en toda la Argentina, están reclamando que “no quede un solo chico, joven o adulto con indicación de la denominada triple terapia, que no la tenga”, dijo Dora del Greco, presidenta de la Asociación Amor, entidad rosarina que desde hace casi 30 años acompaña a pacientes con FQ y sus familias.

La mayoría de quienes iniciaron este tratamiento tuvieron que apelar a la Justicia para obtenerlo.

Ahora, pacientes y familiares están luchando para que el gobierno nacional, a través del ministerio de Salud y los organismos correspondientes, faciliten la entrega de la nueva terapia a toda persona que tenga indicación médica para utilizarla.

Una revolución

Los denominados “fármacos moduladores” están conformados por tres terapias que corrigen en gran medida la falla genética. “No es la cura pero se parece mucho”, dicen los pacientes, algunos de los cuales ya hace más de dos años que están en tratamiento con esta medicación a la que no dudan en calificar como “revolucionaria”.

Las drogas, que son importadas (su nombre comercial es Trikafta) tienen también su “versión” nacional (Trixacar) de laboratorios Gador. En muchos pacientes puede utilizarse de manera indistinta una u otra, aunque otros necesitan específicamente la que viene del exterior porque obtienen mejores resultados en cuanto a las mejoras digestivas y la función pulmonar.

Del Greco señaló que “es momento de celebrar después de tanta lucha que la ciencia haya avanzado al punto de lograr esto, porque los moduladores cambiaron la historia, y esta historia nueva, además del aporte científico que fue enorme fue posible gracias a la tarea incansable que desde hace décadas realizan entidades de pacientes en todo el mundo”.

En relación a los avances de los últimos años en la Argentina Del Greco comentó: “La sanción de la ley de FQ fue fundamental para el acceso al tratamiento integral. La ley respalda a todos los pacientes, e incluye, para los que tienen indicación, el acceso a las nuevas terapias”.

“El gran desafío es que lleguen al tratamiento todos, y sin demoras. Con el certificado de discapacidad, que se otorga a los pacientes desde el diagnóstico, y con el aval del médico, deben recibirla por ley. El programa federal Incluir Salud tiene que garantizar el tratamiento para todos porque muchos chicos y jóvenes están hoy esperando, algunos de ellos en lista de espera para trasplante pulmonar, pasándola muy mal cuando esta medicación puede cambiar ese destino, algo que ya vimos en muchos pacientes que por primera vez en muchos años están teniendo otra calidad de vida”.

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