La admirable lucha de una madre ante la "piel de cristal" de su hija

Carcarañá.— Andrea Yair festejó cuando supo que su segundo hijo iba a ser nena, pero no imaginaba lo que iba a ser la tarea de cuidarla. A las pocas semanas de vida los médicos diagnosticaron a su bebé una rara enfermedad, piel de cristal: una falla genética que hace a la piel delicada como la de las mariposas. Ante el menor contacto físico se desprende, causa heridas y ampollas.

Ana Paula tiene cinco años y lleva una vida casi normal. Nació sin lesiones, pero a pocos días le aparecieron leves heridas a las que no les encontraban diagnóstico. En ese momento le aplicaron cintas en las manos y en los brazos cuyas marcas, que aún perduran, llevará de por vida. "Nadie obró con malicia, existe un gran desconocimiento de la enfermedad", cuenta la madre, tolerante.

Andrea es la enfermera de su hija. De lunes a lunes dedica al menos dos horas a las curaciones. Las heridas surgen casi a diario. Dejó su empleo y su trabajo full time es Ana Paula.

"Tuve que hacer un curso acelerado de enfermería; no tenía noción de lo que era la enfermedad. Lo peor fue mirar las páginas en Internet en las que se exponían los casos más graves. Con el tiempo me dijeron que si la cuidábamos iba a sobrevivir", recuerda la mamá.

Preguntas y juego."¿Cómo ponerle los zapatos? ¿Cómo darle un abrazo? ¿Cómo haría cuando tuviera que caminar? ¿Iba a caminar?", se preguntaba la familia. El tiempo dio las respuestas, los padres aprendieron sobre la marcha.

Ana Paula juega a las muñecas como todas las niñas de su edad. Pero con una particularidad: les hace pequeños dibujos con una fibra, como heridas, y las venda. Andrea cuenta que la niña "también sabe curar", y Ana Paula sonríe por todos los niños del universo.

La aguerrida mujer siente que su responsabilidad va más allá del cuidado. Hoy, impulsa un proyecto de ley que es debatido en el Congreso nacional y que busca que la enfermedad, la epidermólisis bullosa, se declare de interés nacional.

La iniciativa, impulsada por la diputada santafesina María Elena Martín, pretende procurar la detección, control y tratamiento integral, además de asegurar atención especializada.

La enfermedad comenzó a ser conocida para la gran mayoría de los argentinos en el programa de Marcelo Tinelli. Entre sus soñadores estuvo un chileno que planeó abrir una fundación que trabaje en la contención y ayuda de los familiares.

En el país existe una entidad que lleva el nombre de Debra, que colabora con las familias que deben sobrellevar la enfermedad. La organización cumple un rol fundamental, pero de ser sancionada la ley permitiría que esa ayuda se multiplique tanto en lo social como en lo económico.

Difusión.Otro aspecto clave es la difusión, un inconveniente padecido incluso por la comunidad médica. La familia cree que los médicos "equivocaron el primer diagnostico".

Como curiosidad, la vivienda debe estar a una temperatura promedio de 24 grados, ya que el calor acelera la formación de ampollas.

"La enfermedad no tiene cura. Mi hija la padece en forma moderada, pero hay casos muy graves que lamentablemente fallecen por las infecciones. Lo único que se puede hacer es mejorar la calidad de vida", explica Andrea.

La red. La creación de una comunidad es importante, porque se aprende de la experiencia ajena. "En muchas ocasiones nos pasamos recetas de cuidados caseros, a las que de otra forma sería imposible acceder. Además, nos contenemos enormemente", subraya.

Ana Paula intenta hacer una vida normal: va a la escuela, juega con sus amigos, que la visitan. Todos los compañeros saben cómo tratarla. Pero para Andrea, lo peor que le sucede es el dolor que sienten las dos cuando a la niña le salen las ampollas.