Habla con suavidad y firmeza a la vez. Carina Alanda es médica pediatra y ha dedicado buena parte de su carrera a los niños con enfermedades raras, a aquellos que sufren problemas infrecuentes y cuyos padres (seguramente) han recorrido decenas de profesionales antes de que supieran qué tenían. Ella se ocupa de esos chicos que deberán lidiar toda su vida con dificultades que la mayoría no tiene. Ella acompaña a esas familias que reciben como pueden el impacto de lo inesperado pero que, de a poco, suelen adaptarse a la realidad que les tocó y poner toda la energía y el amor posibles para vivir con algo parecido a la "normalidad".
Carina —como tantos otros trabajadores de la salud— custodia los tratamientos de chicos vulnerables, pero sobre todo les pone la oreja, el cuerpo, el alma, para que no sea todo tan difícil. A ellos y a sus afectos. "Escuchar a la madre es fundamental para dar con el diagnóstico", dice en diálogo con Más desde el hospital materno-infantil San Roque, en Paraná. También trabaja en un centro de atención primaria.
"Escuchar a la madre es lo primero, es número uno", repite. Porque en la mayoría de los casos, las familias en las que nace un niño o niña con una enfermedad poco frecuente comparten el derrotero de los primeros tiempos (a veces son años) hasta que alguien escucha de verdad, y entonces le pueden poner nombre al padecimiento físico y/o mental de su hijo. "Casi todas las mamás recuerdan lo mismo: que consultaron a muchos especialistas, que anduvieron de acá para allá con bolsas de estudios y análisis, que casi siempre les pedían que volvieran a casa porque «el nene no tiene nada, porque usted es primeriza y está muy cansada y por eso ve cosas que no existen»".
Carina Alanda estudió medicina en Rosario. Dice que tuvo la suerte de tener un profesor que les dijo de manera contundente que "si se escucha al paciente— y en el caso de los bebés o niños pequeños a la madre— se consigue el 80 por ciento del diagnóstico. Después hay que tocar, revisar, y finalmente pedir estudios". Afirma que de esas palabras no se olvidó nunca, que las puso en práctica y que esa acción funciona casi a la perfección.
"Hay una conexión allí, entre esa madre y su hijo, que trasciende lo que nosotros podemos ver en una consulta médica. Si esa mamá dice que algo no anda bien hay que encender la alarma, hay que cuidar la sospecha, hay que buscar y buscar, y generalmente encontramos la respuesta", señala con dulzura.
En la Argentina se estima que hay más de tres millones de personas con enfermedades poco comunes. El martes se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, para crear más conciencia sobre lo que implican, para conocerlas más entre la población general y también en los equipos de salud.
"Es fundamental que se trabaje más en esto: generar conocimientos y conciencia dentro y fuera de los hospitales y los sanatorios. Todos los trabajadores que están en salud deben conocer más sobre estas patologías: los enfermeros, los que hacen diagnóstico por imágenes, quienes están en los laboratorios, todos, porque estas patologías suelen tener síntomas no tan claros o parecerse a otras enfermedades. Yo soy muy crítica y autocrítica de la labor de los médicos porque sé que hay mucho por mejorar para brindarles otra calidad de vida a estas personas que tienen una enfermedad infrecuente y a todos los que quieren a esa persona y que suele sufrir muchísimo si no tienen la contención y apoyo necesarios", comenta.
Hablar, preguntar, escuchar, tocar, sentir. Esas palabras se repiten en el relato de la pediatra. "Me siento parte de la familia de mis pacientes", menciona, sin miedo a enfrentarse a esos dogmas repetidos de la medicina que indican que no hay que encariñarse, que hay que tomar distancia del paciente, que no hay que mezclar los sentimientos con el trabajo profesional.
"Estos chicos van a convivir probablemente toda su vida con su problema de salud; a veces es más simple de tratar y de sobrellevar y otras veces es realmente duro, muy complicado. Sus familias tienen que enfrentar problemas con el sistema de salud, con las obras sociales, con las empresas de medicina prepaga. Otras veces no tienen recursos económicos ni para tomar un colectivo y menos para un remís. Imaginate una familia que debe trasladar a su hijo al hospital para el tratamiento una vez por semana durante años y años y años... el desgaste que eso significa. ¡Cómo no me voy a involucrar!", dice.
Apoyos externos
Carina Alanda trabaja codo a codo con la Fundación Enhué, una entidad sin fines de lucro con sede en Buenos Aires dedicada a facilitar la vida de las personas que viven con una enfermedad huérfana (así se denomina también a las patologías poco frecuentes). El equipo de trabajo de Enhué —que si bien concentra sus actividades en la capital tiene acciones en todo el país— se dedica a acortar caminos para que las familias puedan acceder más rápidamente a un certificado de discapacidad para su hijo, para que puedan obtener traslados cuando deben hacer consultas o tratamientos lejos de su hogar, para que sepan cómo realizar trámites si tienen que importar un medicamento, para que conozcan y defiendan sus derechos. "Lo que hacemos, básicamente, es acompañarlos", comenta a Más Belén González Sutil, directora ejecutiva de Enhué.
La fundación ayuda, especialmente, a personas que tienen enfermedades que son raras entre las raras. "Hay patologías poco frecuentes en las que ya hay asociaciones de pacientes conformadas o redes de padres, pero otras que son mucho menos usuales no tienen esas redes. Hay que pensar que gracias a los avances científicos se detectan muchas más enfermedades, y algunas sólo las tienen pocas personas en todo el país, o en el mundo. Aunque apoyamos a todos los que lo necesitan estamos enfocados en 18 enfermedades raras (se calcula que hay ocho mil)", destacó. Entre ellas Enhué colabora con: acidemia isovalérica, enfermedad de Fabry, enfermedad de Gaucher, homocistinuria, mucopolisacaridosis (MPS).
"Ahora tenemos tres campañas lanzadas pero en forma constante estamos enfocados en distintas patologías para darles más difusión. Los medios de comunicación tienen un rol muy importante y necesitamos más apoyo. Lograr más conciencia es el fruto de un trabajo en equipo que involucra a muchas partes de la sociedad. Creemos que hay una mayor sensibilidad y compromiso con quienes tienen este tipo de enfermedades, pero hay mucho más por hacer. Igual tengo esperanzas", enfatizó Belén, y resumió: "La clave es ponerse en el lugar del otro".
Florencia O´Keeffe
