Síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune de difícil diagnóstico

La presencia de sequedad ocular, bucal, nasal y en la piel, además de la falta de memoria, artritis y fatiga pueden estar asociados al Síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática y autoinmune. Por la diversidad de sus síntomas es difícil su diagnóstico e incluso está subdiagnosticada. Además no cuenta con un tratamiento que revierta la enfermedad sino distintos medicamentos que posibilitan un control del malestar. Especialistas remarcan la necesidad de que se conozca más la alteración para llegar a diagnósticos más precoces, posibilitando evitar complicaciones.

"En general este síndrome no es diagnosticado precozmente. Esto se debe a que los síntomas no se presentan siempre todos juntos, y que los distintos especialistas que ven a estos pacientes pueden tratar cada síntoma individualmente sin reconocer que se trata de una enfermedad sistémica. Además la mayoría de las personas no aparentan estar enfermas ya que muchos de los síntomas que experimentan son subjetivos y de difícil objetivización. El tiempo entre que comienzan los síntomas y se llega a un diagnóstico, es de entre 5 y 10 años", dice la médica clínica especialista en reumatología del hospital Alemán de Buenos Aires, Cristina Vollenweider, quien estuvo recientemente en Rosario para participar de un encuentro de actualización sobre la enfermedad que se realizó en la Facultad de Ciencias Médicas de la UNR (ver aparte).

El objetivo de llegar a un diagnóstico temprano es evitar la pérdida de funciones, como el daño en la glándula salival, que puede ser irreversible. El reumatólogo es el principal responsable en tratar las personas porque es quien tiene herramientas para tratar al paciente de manera integral. Oftalmólogos, odontólogos y otros especialistas deben colaborar activamente en la atención y diagnóstico precoz de la enfermedad. Una vez que se sospecha el síndrome, se deben efectuar una serie de estudios de laboratorio, oftalmológicos y odontológicos específicos.

La alteración puede producir dolores articulares, inflamación articular y compromiso muscular (decaimiento y debilidad muscular importante). "El 0,5 al 1 por ciento de la población general padece la enfermedad, según estadísticas a nivel mundial. Se asocia con otras enfermedades autoinmunes y es mucho más frecuente en mujeres. Muchas veces se detecta la patología en mujeres de 50 años que cursan la menopausia, pero eso no quiere decir que no pueda aparecer antes, el tema es que no se detecta temprano", comenta la especialista.

Ante el diagnóstico la persona requiere un seguimiento médico personalizado porque va a necesitar varios medicamentos para paliar las molestias. Aunque cabe aclarar que los signos propios de esta enfermedad no se presentan de la misma manera en cada persona. Algunos empiezan con un síntoma determinado y otros con una molestia diferente. "No todos los síntomas aparecen en forma simultánea. En algunos es más evidente el ojo seco, en otros se hace más manifiesta en la piel, con picazón, por ejemplo. Las derivaciones llegan de distintos especialistas”, aclara y agrega que están quienes sólo presentan tos.
  Lo cierto es que la alteración, cuando no es bien controlada, puede resultar limitante, afectando distintos aspectos que hacen a lo cotidiano, como por ejemplo cuando no se tiene abundante saliva y eso afecta la alimentación.
  Al momento no hay una droga que revierta la patología. Quienes tienen este trastorno suelen ingerir entre 10 y 15 medicamentos por día. Según la médica hace falta establecer un tratamiento común en distintas partes del mundo. De hecho la especialista participa del grupo Eular (European League Against Rheumatism) donde profesionales a nivel internacional establecen un consenso acerca de los criterios de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

Oftalmología. El médico oftalmólogo Héctor Gustavo Echavarría, director de Arass (Asociación Rosarina de Autoayuda del Síndrome de Sjögren) coincide con la reumatóloga en la necesidad de difundir los síntomas de la enfermedad para conseguir detecciones más tempranas. Acerca de la molestia de ojo seco, comentó que los pacientes cuentan con opciones oftalmológicas que les posibilitan un confort en el día (como las soluciones de lágrimas). El tratamiento es personalizado y lo realiza un equipo médico. El ojo seco se ocupa de controlarlo el oftalmólogo. Y por boca, lengua seca, falta de saliva, se ocupa el odontólogo.
  “El ojo seco puede ir acompañado de algún problema respiratorio, dificultad para tragar, dolores articulares y rigidez matinal, entre otros signos. Ante estas señales y sospecha de presencia de esta enfermedad no hay que demorarse y consultar al médico”, aconseja Echavarría.
  Aunque están quienes comienzan únicamente con problemas oftalmológicos como es el caso de Josefina Flores, quien es la presidenta de Arass. “Empecé con molestias, no podía mirar el sol, me picaba mucho el ojo. En esa época era modista y asociaba esto con el esfuerzo visual en el trabajo. Luego me diagnosticaron la alteración”.
  Según cuenta Josefina a la asociación ahora están llegando más varones con la afección y entre las quejas más comunes de los asistentes se encuentran los dolores musculares. Periódicamente desde Arass organizan charlas con distintos especialistas para orientar a los pacientes. Para comunicarse con el grupo de autoayuda se puede escribir al mail: [email protected] o llamar a los teléfonos 431-7547 (Leonarda) y 455-0085 (Marta).