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Los pacientes podrán opinar sobre políticas públicas de salud

Acciones grupales. Funcionarios del gobierno santafesino junto a representantes de diversas organizaciones de pacientes. El objetivo es cotejar experiencias y decidir juntos políticas de salud.

Domingo 16 de Diciembre de 2018

Los pacientes ya no son los de antes. Es más, están saliendo de ese lugar de tolerancia y resignación —en el que se ubican o se los pone muchas veces— para tomar la rienda de sus tratamientos y de sus vidas. Hoy tienen más información, conocen en detalle (vía internet) de qué se trata la enfermedad que les toca transitar y acuden a la consulta con el especialista llenos de datos previos. Esto se suma a que son quienes conviven con una enfermedad los que verdaderamente saben qué se siente, qué efectos colaterales les produce una medicación y cuánto se alivian o no sus dolores con tal o cual terapia.


Por eso en el mundo se los escucha cada vez más, a tal punto que en España, por ejemplo, forman parte de los comités de salud pública para diagramar estrategias de atención superadoras. Y eso es lo que comenzó a funcionar en la provincia este año en la Agencia de Control de Cáncer, a cargo de Gabriela Quintanilla.

El Consejo de Pacientes ya está conformado. Lo integran distintas asociaciones y ONGs que trabajan con su comunidad de pertenencia en acciones vinculadas a la problemática del cáncer y que conforman un órgano consultivo de esta agencia que diagrama estrategias y acciones para reducir la mortalidad por cáncer en la provincia.

Y como tal, es único en Argentina, ya que trabaja en conjunto con las organizaciones de pacientes que aportan su experiencia en el trabajo cercano enfermos y familiares. En Santa Fe, son parte de esta iniciativa el Concejo de Pacientes la Fundación Argentina Onco Hematológica Rosario (Faohp), la Fundación Mateo Esquivo, la Liga Argentina de Lucha contra el cáncer (Lalcec) filial Cañada de Gómez y filial Rosario, la asociación Linfomas Argentina y Trasplantados Rosario, Rosario Solidaria, el Centro de Apoyo al enfermo de Leucemia (Cenaele) y el Centro de Apoyo Integral Hemato-Oncológico (Cenaih).

   Emilia Arrighi es doctora en psicología de la salud y trabajó en España y en Italia con el fundador de la primera universidad de pacientes, el doctor Albert Jovell, dedicada a quienes conviven con un problema de salud, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad. "Los que más saben de una enfermedad son los que la padecen", explicó la experta, quien hace un año que volvió a Rosario con el objetivo de trasladar esta modalidad al país.

   "Mi maestro decía: no podemos esperar a cambiar a todos los médicos. Empecemos por entrenar los pacientes", y así surgió la universidad de los pacientes en Barcelona, donde se considera que ellos son los expertos en la enfermedad. "Aquel que tiene una patología crónica y hace cinco años que convive con la enfermedad es quien más sabe sobre los efectos secundarios de una medicación, sobre cómo asumir un tratamiento o en qué contexto conviene recibirlo o cómo organizarse con el trabajo", explicó la especialista que también es directora de la Fundación Hospital Universitario y del posgrado Embajador de la Voz del Paciente de la Universidad Austral.

   En la universidad de los pacientes se brindan programas de autocuidado más que clases sobre la enfermedad. Está dirigida también a cuidadores, familiares y todas las personas que se dedican a acompañar a personas con enfermedades crónicas. Está demostrado que quienes pasan mejor por este proceso son aquellos que se encuentran contenidos y en contacto con quienes atravesaron las mismas situaciones. "Por ejemplo, una persona que sufre una insuficiencia cardíaca explica cómo cuidarse mejor a nivel práctico, o cómo manejar el cansancio o el estrés, o cuál es la mejor forma de tomar la medicación a otro en su misma situación. Se trata de brindar herramientas muy simples que sirven para vivir con la enfermedad", agregó Arrighi, quien desea que esta idea se concrete en Rosario.

Un nuevo poder

La universidad de pacientes no se acaba allí. "La idea es que las organizaciones de pacientes, formadas generalmente por personas que atravesaron la enfermedad puedan también ser parte de los equipos que diagramen las estrategias de salud pública, y esto es lo que se logró en Santa Fe. Hoy, en la mesa directiva de la Agencia de Control del Cáncer los pacientes podrán opinar a la par de los médicos y técnicos. "En el fondo se trata de hacer una medicina más humana", subrayó la especialista.

   A su vez, está demostrado que cuando tienen mejor autocuidado suponen menos gastos de salud. Y a mayor conciencia de la enfermedad y del tratamiento son ellos mismos los que saben anticipar riesgos y situaciones críticas agudas, por lo que recurren menos a los servicios de urgencias y a las guardias médicas.

   Arrighi puntualizó: "Cuando se invita a los pacientes a las mesas de decisión de políticas públicas supone sumar para todos porque no sólo aportan su experiencia sino que también pueden conocer la estructura de salud desde adentro y saber cuáles son las limitaciones del Estado en materia de recursos para la salud. A la vez son los mejores transmisores para otros pacientes".

Humanizar la medicina

La Universidad Nacional del Litoral lanzó un curso de posgrado en Cuidados Paliativos y Humanización de la Salud, que comenzó a dictarse este año. Está dirigido a profesionales de la salud con título de grado en especialidades como medicina, enfermería, psicología, trabajo social, kinesiología, psicopedagogía, fonoaudiología y terapia ocupacional que deseen incorporar estrategias basadas en un modelo de atención interdisciplinario que contemple las distintas necesidades de atención de pacientes con enfermedades complejas y/o en estado avanzado y a su familia. Apunta a lograr estrategias para un abordaje integral a personas con enfermedades complejas y avanzadas y a su entorno y a comprender el nuevo rol del paciente en el sistema de salud y mejorar la comunicación médico paciente. A su vez, la Universidad Católica de Salta lanzó el posgrado en Humanización de la Salud.

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