Empoderados

“Señora, por favor, no se preocupe más”. Durante dos años, Inés Castellano escuchó esta frase del pediatra que atendía a una de sus tres hijas. La niña no mostraba el mismo ritmo de crecimiento de sus hermanas.

   Inés no le hizo caso al médico. Siguió preocupada y buscó y buscó hasta dar con un diagnóstico. Su hija tenía bajo nivel de hormona de crecimiento. Si no se la suplementaba, podía quedar de muy baja estatura y tener otros problemas metabólicos.

   Han pasado dos décadas. La hija de Inés ya fue dada de alta y hoy, a sus 27 años, es baja, pero dentro de los límites de una estatura normal. Después del alta de su hija, Inés bien podría haberse dado por satisfecha y seguir con su vida. Pero no fue así. Ella es una cabal representante de esa fuerza imparable que empuja para cambiar el modelo de atención en salud de todo el mundo: los pacientes y sus familias.

    “Si lo que a uno le pasó ayuda a otros, es importante compartirlo”, dice Inés. Y su ayuda no es menor. Preside la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), que reúne a cientos de entidades especializadas en personas con enfermedades también llamadas raras o huérfanas, que aparecen como mínimo en una de cada 2.000 personas, generalmente asociadas a alteraciones genéticas y que se manifiestan en la infancia.

   “No sabemos cuántas porque avanzamos a paso de tortuga con el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) —explica Inés Castellano—. Según Orphanet, que es la red mundial, en Argentina hay 3,5 millones de personas con alguna enfermedad poco frecuente”.

   Además de las poco frecuentes, también hay muchas otras asociaciones de pacientes con condiciones más habituales: diabetes, problemas cardiovasculares, enfermedades neurológicas y mentales y distintos tipos de cáncer, que ya es la primera causa de muerte en Europa y lo será en América Latina en diez años más.

Otro camino

“En el nuevo modelo de atención las expectativas de los pacientes son algo irreemplazable", dice Emilia Arrighi, psicooncóloga rosarina especializada en educación de pacientes, máster en Psicología de la Salud en la Universidad de Barcelona. "Ellos, además, son parte de la solución al problema de la sustentabilidad porque conocen la enfermedad y deben ser considerados al tomar decisiones”, agrega.

   Precisamente en torno de este último punto es que asociaciones de pacientes de América Latina participaron junto a funcionarios de gobiernos, Ceos de empresas farmacéuticas e investigadores de la conferencia “Economía de la Salud e Investigación de Resultados” (ISPOR, por su sigla en inglés), en Bogotá, Colombia.

El paciente experto

Cecilia Rodríguez, de la fundación Me Muevo, que en Chile reúne a pacientes de artritis reumatoidea, afirma que a pesar los fármacos biológicos de última generación no han logrado eliminar un problema que complica sus vidas: la fatiga.

   “Y a los médicos les cuesta cambiar y preguntar por esos síntomas. El enfoque sigue siendo biomédico, no se centra en la medicina narrativa”, se lamenta la paciente.

   Difícil de definir en pocas palabras, la medicina narrativa “busca que la experiencia de quien tiene la enfermedad ingrese al conocimiento médico —dice el cardiólogo Daniel Flichtentrei, editor científico de Intramed—. Por mejor tecnología que exista, nunca sabré qué le pasa a alguien sino utilizo la tecnología humana más compleja: el lenguaje. Un médico puede saber qué tiene un paciente, pero no qué le pasa”.

   Coincide Manuel Antonio Espinoza, jefe de la Unidad de Evaluación de Tecnología de la Salud de la Universidad Católica de Chile: “El paciente siempre sabe muchas otras cosas, como manejarse en los ámbitos donde debe moverse. Por ejemplo, que los jueves de 10 a 11 no es buen horario para ir a la farmacia del hospital, porque los empleados se van a tomar café”.

   Piga Fernández, vocera de la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (Achago), cuenta que “una amiga con artritis reumatoidea me comentó que a muchos les costaba abrir el frasco de un medicamento. Era un envase a rosca. ¿Cómo no tener en cuenta el diseño de un remedio que van a manipular personas con dolor y pérdida de movilidad en sus articulaciones?”.

Una recomendación es que los pacientes, “al sentarse a negociar, no se centren en su dolor, sino que lo hagan como un par”, advierte Espinoza.

Derechos, juicios y después

“Los pacientes tienen pocas chances de defender sus derechos, que empiezan por el buen trato. Hay médicos empáticos, que se sienten humanos, y otros que no. La nueva escuela mundial es que trabajen en equipo”, asegura Florencia Braga Menéndez, una ex galerista de arte que a partir del diagnóstico de su hijo con una enfermedad que produce ceguera (Stargardt) dedica su vida a coordinar grupos de pacientes en la Fundación Investigar. El problema de los derechos de los pacientes se impone dramáticamente cuando es necesario cubrir algún tratamiento nuevo. Pero en América Latina más del 50% de las judicializaciones corresponde a prestaciones a las que los pacientes tienen derechos y les han sido negados.

   “Es lamentable —dice Inés Castellano—. pero el paciente, además de lidiar con su problema, tiene que ocuparse de conseguir lo que necesita aunque está cubierto. Uno no elige el tratamiento: lo indica el médico”.

   En varios países de América Latina existen agencias evaluatorias de tecnologías médicas. En Argentina hace casi 4 años que está en proyecto la creación de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Agnet). En tanto, desde marzo de 2018 funciona la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías (Conetec), donde confluyen pacientes, representantes de obras sociales (incluido el Pami), empresas de medicina prepaga y organismos públicos, entre otros.

   “La Conetec es un buen ejercicio —remarca la doctora Arrighi—. Todavía en la práctica el rol central del paciente no se ve. Pero vamos ganando camino”.

   Braga Menéndez, en cambio, difiere. “La Administración Nacional de Alimentos y Tecnologia Médica (Anmat) ya es nuestro organismo dedicado a revisar seguridad y eficacia de medicamentos, que son las únicas piezas imprescindibles. El beneficio se ve en la eficacia. Entonces la Agencia va a evaluar costos. Y creo que hay que recortar de cualquier lado, menos de salud y educación”.

Una relación sospechosa

Un aspecto que genera suspicacia es de dónde obtienen sus fondos las asociaciones de pacientes. “Nos donan plata los laboratorios", dice Braga Menéndez. No presionan, pero en nuestro caso si nos preguntan qué vamos a hacer con el dinero les decimos que no. Cuidamos mucho el anonimato de los pacientes”.

   Migdalia Denis, una contadora venezolana que fundó y preside la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (la enfermedad que la afecta desde hace 18 años), asegura que “no hay que diabolizar la relación entre la industria farmacéutica y los pacientes”.

   Mientras pide disculpas porque está muy agitada (nos encontramos en Bogotá, cuya altura, 2.600 metros, sumada a su enfermedad, le complica mucho respirar). Migdalia va más allá y dice que las asociaciones de pacientes deberían cambiar su forma estatutaria y permitir que las comisiones directivas, formadas por pacientes y familiares, sean rentadas.

   “Se pretende que el paciente entienda qué es farmacoeconomía, qué es equidad. Y eso implica horas y horas de estudio, además de atender las tareas de la asociación, que son muchas. ¿Es justo no pagarles a estos expertos?”, pregunta.

   En esto coincide Florencia Braga Menéndez, porque además, dice “nadie va a trabajar con la dedicación con que trabaja un paciente o el familiar de un paciente”.

   Emilia Arrighi agrega que en muchos países de Europa, las asociaciones reciben ayuda del Estado. “El desafío es que logren estar mejor estructuradas y garantizar su propia sustentabilidad. Pero no viven del aire. Y muchas veces llegan adonde el Estado no llega. Para eso tienen que tener fondos mínimos, para pagar una sede, una secretaria, fotocopias”

   Arrighi, al igual que Migdalia Denis, no mira con prurito la colaboración financiera de los laboratorios. “Existe en todo el mundo", asegura. Y estas compañías siguen normas de ética y de compliance cada vez más restrictivas. Pienso que las asociaciones de pacientes deben tener un código de ética a su vez y trabajar con otras, de manera global”.

Primer congreso de pacientes, en Rosario

El 9 de noviembre próximo se realizará en nuestra ciudad el Primer Congreso de Pacientes con Cáncer, donde asistirán integrantes de 14 asociaciones argentinas de personas con algún tipo de enfermedad oncológica.

Está organizado por la Asociación Argentina de Oncología Clínica (Aaoc). “Tenemos ahora un Plan Nacional de Cáncer con objetivos, un modelo de ruta", expresa Emilia Arrighi. En Santa Fe, por otra parte, existe la Agencia de Control del Cáncer, desde donde hemos promovido que dentro de la Agencia funcione un Consejo Asesor de Pacientes”.