“Aún persisten prejuicios hacia las organizaciones de pacientes. Se desconoce qué hacen o se piensa que sólo ofrecen actividades recreativas o de contención. Por el contrario, estos espacios ganaron mucho en estructura y profesionalización. Hoy los pacientes pueden obtener en estas organizaciones respuestas concretas a muchas dificultades en el acceso a un cuidado de salud de calidad”, sostuvo Emilia Arrighi, doctora en Psicología de la Salud y directora de Patient Advocacy de la Fundación Hospital Universitario.
La mayoría de las organizaciones de pacientes nació porque una determinada enfermedad afectó a una persona o a una familia y provocó un cambio significativo en sus vidas, y esa experiencia los llevó a la necesidad de ayudar a otros a transitar ese camino de dificultades que muchas veces se presenta para mejorar su condición de salud accediendo al cuidado que necesite.
Décadas atrás, había pocos avances para muchas enfermedades frecuentes y graves. Hoy, la situación es otra. En muchos casos hay opciones de tratamiento que mejoran y extienden la vida de las personas, habiendo logrado cronificar condiciones que antes eran mortales y mejorando mucho la calidad de vida. Por lo tanto, estas asociaciones —además de brindar apoyo y contención— ahora cumplen un rol crítico como representantes de las necesidades de los pacientes, como fuentes de información y figuras clave en el desarrollo de políticas y estrategias de salud.
En la Argentina hay cientos de organizaciones de este tipo —de alcance nacional, provincial o local— con foco en enfermedades crónicas como cáncer, leucemias o linfomas; inflamatorias como artritis reumatoidea, psoriasis o dermatitis atópica; neurológicas como esclerosis múltiple o Alzheimer; infecciones como hepatitis virales o VIH; o inclusive el colectivo de enfermedades de baja incidencia, llamadas poco frecuentes, sólo por citar algunos ejemplos destacados.
Tanto las necesidades de apoyo legal para que los pacientes accedieran a pruebas diagnósticas y a tratamientos, como la asistencia psicológica y social que muchos pacientes y sus familias precisaban, fueron motivando la incorporación de profesionales que empezaron a trabajar para las asociaciones de pacientes, al tiempo que también aumentaban su membresía, mejorando su organización y su estructura, contribuyendo a su sustentabilidad en el tiempo.
“Hoy las organizaciones de pacientes son una importante fuente de información para la sociedad sobre la prevención, sobre cómo adaptarse a los tratamientos y respecto de las expectativas que pueden tener los pacientes acerca de su enfermedad. Por otro lado, continúan teniendo una misión de apoyo y acompañamiento, que se extendió a los centros asistenciales, ayudando a los afectados a que puedan orientarse dentro del sistema sanitario, algo muy complejo para quien no lo conoce y más si se encuentra en una situación de vulnerabilidad”, sostuvo la médica.
La especialista mencionó que el paciente tiene hoy “un rol activo en su tratamiento, hace preguntas y consensúa y negocia las decisiones con su médico tratante. Es una relación basada más en el diálogo, en un intercambio de información y colaboración mutua”.
Las organizaciones de pacientes también recogen información crítica sobre las barreras que ellos mismos van enfrentando en el acceso a los cuidados que necesitan, lo que les permite conocer claramente cuáles son las prioridades a la hora de establecer mejoras en la atención sanitaria y eso las convierte en actores centrales.
“Nuestro sistema de salud está transformándose y las organizaciones de pacientes están llamadas a interrelacionarse con otros organismos. Cumplen un papel crítico en la defensa de los derechos y en la educación de los deberes, pero ya no con un perfil meramente reivindicativo, sino como aliadas: identifican y comparten oportunidades concretas de mejora”, aseguró Arrighi.
Los líderes de las organizaciones están siendo invitados a formar parte de la mesa en donde se toman las decisiones respecto de las políticas sanitarias. Una de estas iniciativas tiene lugar en la provincia de Santa Fe, donde existe una Agencia del Control del Cáncer. Desde 2018, se trabaja en forma conjunta con el denominado Consejo de Pacientes, constituido por líderes de diversas organizaciones de pacientes de toda la provincia que trabajan en el área de oncología.
“Está haciéndose un trabajo colaborativo. A partir de esta iniciativa, se consulta y se participa al Consejo sobre todas las estrategias sanitarias que se diseñan en el área de Oncología en la provincia. Esto es un avance muy importante, con impacto a nivel práctico”, indicó la especialista.
