En el norte de Puerto Rico, una de cada 2.000 personas es albina, una condición que acarrea problemas de salud.
Hace más de 30 años, no lo sabían y simplemente se desplomaban en el suelo y morían asfixiados en los ardientes caminos que conducen a Aguadilla o a Moca. Ahora conocen la causa: la mayor prevalencia de albinismo del planeta.
Un informe de la BBC explica que el albinismo es de un tipo que hace que la gran mayoría de ellos sufra en algún momento de su vida de fibrosis pulmonar:el síndrome Hermansky-Pudlak (conocido como HPS, por sus siglas en inglés).
Mientras que en el resto del mundo el albinismo afecta de una cada 17.000 personas, allí es de una cada 2.000.
Las personas que lo sufren no solo tienen los problemas de pigmentación en la piel, el cabello y los ojos que complican su existencia bajo el sol del Caribe, sino que tienen predestinado su futuro por esta condición respiratoria.
"Mi padre era albino y en menos de un año vimos cómo murió debido a una fibrosis pulmonar: fue perdiendo su capacidad de respirar, todo el tiempo estaba ahogado, había que ayudarlo para que caminara, hasta que ya no pudo moverse más", le dijo a BBC Mundo Carmen Bosques quien también padece el HPS y que hace parte de la fundación Hermansky-Pudlak Syndrome Network.
Bosques vive en Puerto Rico y su vida entera ha estado atada a esa condición, no solo por la zozobra de una premonición que aún no se cumple –a sus 47 años no ha sido diagnosticada de fibrosis pulmonar– sino por las dolencias que ha tenido que sortear en la espera.
Puerto Rico es un estado asociado libre de Estados Unidos, pero sobre todo es un territorio reconocido por su sabor latino: de la isla han surgido ritmos tropicales mundialmente conocidos como la salsa y el reggaetón.
Por eso, una persona albina podría llamar la atención poderosamente en un territorio dominado por mestizos y mulatos amantes de la música.
Sin embargo no fue la curiosidad de los vecinos lo que hizo caer en la cuenta a Bosques que algo no funcionaba del todo bien con ella cuando era niña, sino otra cosa: su incapacidad para ver.
"Mis papás eran albinos. Pero nosotros no nos veíamos tan blancos. Pero cuando entré al colegio no podía leer lo que escribía la maestra en el tablero. Me tenía que sentar adelante y ni así veía las letras", recordó Bosques.
La falta de pigmentación que define el albinismo también afecta el iris, fundamental para que el cerebro pueda procesar la luz exterior.
