Corría el año 2001, en medio de la crisis que atravesaba el país, cuando una mujer en plena actividad comenzó con los primeros síntomas de una enfermedad crónica e incurable, la hipertensión pulmonar (HP). Se agitaba al caminar, al subir la escalera o cuando iba al supermercado. Al principio no le dio mucha importancia, tenía 39 años, una hija pequeña, mucho trabajo y una gran actividad social. Sin embargo, los síntomas se fueron agravando y cada vez esa agitación fue cada vez mayor. “Me faltaba el aire”, cuenta Nancy Campelo, oriunda de Buenos Aires, en una charla que vino a dar a médicos y pacientes sobre esta desconocida dolencia.
“Empecé a deambular por distintos consultorios médicos. Fui a 31 especialistas a lo largo de tres años, pero nadie me daba un diagnóstico. Me decían que era asma, que eran ataques de pánico, cuestión que desestimé porque soy psicóloga, ojalá fueran ataques pensaba...”.
“Sentía que me moría y era difícil que me entendieran en mi entorno porque es una enfermedad invisible. Sólo la siente quien la tiene. Hasta que me empezaron a dar desmayos”, relata.
Un día, Nancy sufrió un desmayo en plena calle. Los transeúntes asustados llamaron a una ambulancia que la llevó al hospital más cercano. En el camino, mientras la mujer se reponía, uno de los médicos le preguntó si no había consultado con un cardiólogo. “Nunca había ido a este especialista, nadie me lo había dicho”, pensó en ese momento confundida. A los tres días de aquel suceso, Nancy estaba consultando a un cardiólogo que finalmente le pudo dar un diagnóstico: hipertensión pulmonar. “Fue tremendo porque me dijeron que tenía una enfermedad grave y que mi pronóstico de vida era de entre seis meses y un año”. En medio de aquella tremenda noticia, Nancy se sintió aliviada. “Al menos lo que padecía tenía un nombre. Ya sabía de qué se trataba y debía enfrentarlo”.
¿Cómo seguir?
Cuando le dieron el diagnóstico Nancy tenía una hija de tres años, no podía caminar ni 50 metros y estaba totalmente invalidada. “El panorama no era nada alentador, pero una muy buena amiga me dijo unas palabras que fueron muy importantes para mí: Si te quedan seis meses, que sean los mejores de tu vida, y con esa actitud los enfrenté. Entendí que no tenía tiempo para llorar. Pedí licencia en el trabajo (en la Universidad de Buenos Aires) y empecé a dedicarme a mi hija y a hacer cosas que me gustaban”, rememora.
En ese momento todavía no había tratamientos médicos para la HP. Recién en el 2005 comenzaron a indicarle a Nancy algún medicamento, pero terminaron siendo poco eficaces.
Recién al año siguiente, cuando fue a la Fundación Favaloro, le indicaron un nuevo tratamiento. “Era muy nuevo. Se trataba de seis nebulizaciones diarias y estoy segura de que eso fue lo que me salvó la vida, además de la actitud y de las ganas de vivir que nunca me faltaron”, subraya en su visita a Rosario.
Ese año fue clave porque Nancy comenzó a responder al tratamiento y a sentirse un poco mejor. “Los medicamentos no te curan pero enlentecen la enfermedad y permiten que de a poco puedas recuperar la calidad de vida”, explica.
Los nuevos tratamientos trajeron esperanza y otros problemas derivados de los trámites burocráticos a los que deben enfrentarse numerosas personas con enfermedades crónicas.
“Ninguna obra social quería reconocer nuestros tratamientos porque las drogas son carísimas”, apunta. Es así como en 2008 Nancy junto con otra paciente con HP decidieron fundar una asociación para nuclear a especialistas y pacientes. “A nosotras se nos dio la oportunidad de seguir con vida y pensamos que teníamos que hacer algo por quienes sufrían lo mismo”, cuenta. Así nació la asociación Hipertensión Pulmonar Argentina (Hipua), con sede en Buenos Aires y actividades en todo el país. “Queremos que se conozca la enfermedad y que los pacientes sepan cuáles son los tratamientos y los profesionales con los que cuentan en su propia ciudad. Estamos convencidas de que informarse es una manera de cuidarse. Y cuanto antes mejor, porque en esta enfermedad el tiempo importa y mucho”.
La vida cotidiana. Hoy Nancy recuperó mucha movilidad. Puede salir a caminar hasta que le duelan las piernas, aunque se tiene que cuidar. En su casa las cosas cambiaron mucho. Su esposo la apoyó en todo desde el primer momento y hoy es él quien realiza las tareas de la casa que requieren esfuerzo físico como barrer, cocinar o ir al supermercado. “Yo no puedo ni hacer la cama”, reconoce Nancy.“Esta enfermedad te cambia la visión de la vida y lo que te parecía una banalidad cobra un valor excepcional. Te sentís feliz sólo por vivir”, manifiesta y subraya: “Uno entiende que no puede elegir lo que le pasa, pero sí la manera en como quiere vivir lo que le pase”.
Vive con total naturalidad la enfermedad. A cada reunión a la que asiste lleva su nebulizador. Sus amigas, y la gente que la conoce sabe que ella debe recuperarse con oxígeno. Esta mujer no ha dado lugar en su vida a a la victimización. Y asegura: “No hay tiempo para mascullar bronca, y lejos de pensar por qué me pasó esto, me pregunto para qué. Empecé a pensar que tal vez sucedió para que empiece a luchar por los derechos de tantas personas que padecen esta enfermedad y hoy están vulneradas”.
La situación legal
“En nuestro país tenemos que enfrentarnos a trabas burocráticas que no se pueden creer. Por ejemplo, hay un tratamiento que puede revertir el cuadro pero hace dos años que está esperando una aprobación de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat). También nos enfrentamos a problemas graves con medicación que quedó detenida en la Aduana durante meses porque no le daban el permiso para ingresar”.
Además de estos graves inconvenientes, actualmente los pacientes con HP se ven privados de tratamientos cuando no se les otorga el certificado de discapacidad.
“Para que una obra social te cubra el 100 por ciento de los medicamentos tenés que tener el certificado de discapacidad. Pero resulta que hay muchos pacientes, también de la provincia de Santa Fe que se encuentran con juntas evaluadoras que no quieren otorgar el certificado bajo múltiples excusas. Como nuestra enfermedad es invisible, pero provoca una discapacidad real, no la quieren reconocer y esto es muy injusto, porque es condenar a una persona a que no pueda tener ningún tratamiento, o te lo dan por tres o cuatro años cuando se sabe que esta enfermedad es de por vida. Somos pacientes a los que les falta el aire, lo más básico”.
También hay quienes sufren maltrato laboral porque no les creen que no pueden hacer las tareas muy rápido, o que se agitan al caminar. También en el ámbito familiar hay incomprensiones. La asociación Hipua recibió denuncias por violencia de género de mujeres que sufrieron maltrato porque no tienen fuerzas para hacer las tareas de la casa y se las trata de vagas”.
Hoy en Latinoamérica las asociaciones de pacientes están unidas y comenzarán a discutir una ley marco sobre HP junto con más de 30 especialistas, además de pacientes y familiares. Esta es la lucha que enfrentan hoy de la mano de Nancy y de tantas personas convencidas de que todos, también las personas con HP, tienen el derecho a vivir una vida digna.
