"Volví de mis vacaciones y en lo único que pensaba era en regresar al trabajo y preparar las mochilas de mis hijos para el inicio de las clases, pero a los pocos días estaba internada, en emergencia nacional y esperando un trasplante de hígado como única chance para seguir viviendo". Bibiana Mangini todavía no puede creer lo que le pasó. Hace apenas un mes entraba a un quirófano para recibir un hígado nuevo después de que le diagnosticaran una hepatitis fulminante. El trasplante era la única chance para esta mujer que no tenía problemas de salud previos a la enfermedad que la dejó al borde de la muerte.
Ahora, tomando un té junto a su esposo, habla de lo que parece una película dramática con final feliz. Un relato que tiene momentos tensos y otros que parecen de ciencia ficción, una descripción que incluye suspenso y escenas de júbilo. Dice que sintió un mar de emociones. Y algunas oleadas todavía le quedan.
Bibiana, que vive en Las Toscas, un pueblo del norte santafesino, recibe a Más en el bar del Hospital Privado de Rosario donde se realizó el trasplante de hígado. A ese mismo lugar llegó el 21 de febrero con su salud deteriorada, y aunque ella no lo sabía, entre la vida y la muerte. Había viajado en auto desde Corrientes donde se realizó los últimos controles antes de que la derivaran a Rosario. "Empecé a consultar en mi pueblo cuando me puse amarilla. Eso fue al regreso de mis vacaciones en Brasil. Es cierto que antes de irme había empezado a hacer la orina oscura, pero no le di demasiada importancia porque pensé que era una intoxicación", comenta. Su madre y su esposo Martín insistieron para que Bibiana se haga más estudios y vuelva a consultar. "Mi mamá me vio amarilla y me pidió que vaya urgente al médico. Y fui, pero me decían que tenía que hacer reposo. También es cierto que los análisis, allá donde vivimos, tardan un montón de tiempo. Yo estuve como diez días esperando algunos resultados".
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Foto: Celina Mutti Lovera / La Capital
En ese lapso su estado general empeoró. A la orina oscura y el color amarillo de su piel se le sumaron un cansancio importante y algunos síntomas neurológicos. "Me pedían que corte algo con la tijera y me salía torcido. Mis hijos me decían: «Mami, estás lenta. Caminás como una tortuga»", rememora Bibiana.
"Bibiana sintió un profundo cansancio y empezó a tener síntomas neurológicos"
A esa altura la decisión fue que viera a un gastroenterólogo de la ciudad de Corrientes, a 130 kilómetros de su casa. Viajó junto a su marido y en pocas horas la realidad les cayó como un baldazo de agua helada. "Me dijeron que tenía que venir a Rosario de inmediato a que me vieran unos especialistas en hígado, que mi situación era complicada".
Aún sin imaginar lo que venía, Martín la subió al auto y la trajo a Rosario. "Me acuerdo de los momentos previos, haciendo las valijas y llorando con desesperación. Era la primera vez que dejaba a mis hijos. Igualmente yo todavía pensaba que me daban un tratamiento y en tres o cuatro días me volvía a mi casa".
"De todas las enfermedades que pueden llevar a una persona a necesitar un trasplante de hígado la hepatitis fulminante es la de peor pronóstico"
Emergencia
"Si pensamos en lo que sucedía 15 ó 20 años atrás el hecho de que un paciente se vaya de alta a los 9 días de un trasplante de hígado, como ocurrió con Bibiana, es realmente asombroso", dice Andrés Ruf, hepatólogo y coordinador de la flamante Unidad de Hígado del Hospital Privado de Rosario (del grupo Gamma) donde se realizó la intervención.
El médico y el equipo integrado por los cirujanos Daniel Beltramino y Daniel Mahuad y la hepatóloga Melisa Dirchwolf se pusieron el caso al hombro. El especialista que atendió a la mujer en Corrientes conocía a los rosarinos y sabía que la unidad de trasplante del Hospital Privado estaba preparada para una intervención de estas características si hacía falta. Por eso aconsejó a Bibiana que los viera.
De todas las situaciones que pueden llevar a una persona a necesitar un trasplante hepático la hepatitis fulminante es de las que peor resultado tienen. "Son pacientes que se enferman en forma aguda, muy mal, que necesitan soporte vital muy rápido. Necesitamos mantenerles la presión arterial con drogas, utilizan respirador y muchas veces diálisis, por eso, salir de la intervención e irte a tu casa el día 9 es espectacular", enfatiza Ruf, quien hizo su experiencia previa en trasplantes en la Fundación Favaloro, en el Hospital Británico de Buenos Aires y en el exterior.
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Foto: Celina Mutti Lovera / La Capital
Una hepatitis fulminante puede sucederle a cualquiera. No hay condiciones previas que alerten sobre esta situación. Es un diagnóstico poco frecuente pero que tiene un impacto enorme en la salud del paciente y muchas veces termina en trasplante.
Los datos existentes afirman que la causa número uno de trasplante de hígado en la Argentina por hepatitis fulminante es la hepatitis B aguda. A pesar de que existe una vacuna y todos los recién nacidos la reciben hay un porcentaje que por diversos motivos no está vacunado y que si se infecta con este virus puede generar ese cuadro.
La segunda causa es mucho más rara. Es la hepatitis autoinmune, una agresión del organismo al propio hígado, que en la Argentina tiene cierta frecuencia, detallan los médicos.
La tercera causa de trasplantes hepáticos es la toma de medicamentos: entre los más peligrosos los anti-infecciosos y los anti-inflamatorios (que la gente compra por su cuenta o que los médicos recetan). "Estas son las causas que se reconocen, pero hay un grupo, entre los que se encuentra Bibiana, que no sabemos por qué se enferman. De hecho, en tres de cada diez pacientes que tienen una hepatitis fulminante no sabemos la causa", remarcan los profesionales del equipo, en charla con Más.
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Foto: Celina Mutti Lovera / La Capital
El valor de la donación
Cuenta Bibiana que durante un par de días, ya internada en Rosario, tuvo ciertas expectativas de que su hígado volviera a funcionar normalmente ya que algunos valores "se habían estabilizado". Martín lo recuerda de este modo: "Los médicos nos dijeron que no se trasplanta por trasplantar, así que obviamente chequearon todo mil veces y esperaron lo que pudieron pero llegó un momento en el que nos confirmaron que no había alternativa. Ella estaba en emergencia nacional, era la primera candidata a recibir un hígado de un donante cadavérico, si aparecía. Todo sucedió muy rápido".
Bibiana lo mira con emoción y agrega: "Mi hígado estaba chiquitito, no servía más".
"Siempre que veía en la tele o leía en los diarios que había chicos o adultos que necesitaban un trasplante me parecía algo tan pero tan lejano... Nunca pensás que podés estar en ese lugar. En mi caso fue súper inesperado, totalmente sorpresivo, y eso te cambia la vida y te lleva a pensar que todos deberíamos estar anotados como donantes, algo que yo, por ejemplo, no había hecho", reflexiona Bibiana.
La muerte de un joven de Entre Ríos posibilitó la intervención. Martín cuenta que el hecho de que la familia de ese chico donara los órganos les salvó la vida a dos personas y le mejoró la calidad de vida a otras 5. "Me conmueve mucho pensar en ellos, en que mi mujer está viva gracias a su generosidad, a que tuvieron la valentía y el amor de donar. Es quizá el mensaje más fuerte que quiero dejar: no existe el tráfico de órganos, el Incucai es una institución transparente y tenemos los mejores profesionales en la Argentina, entonces es hora de hablar de donación en nuestras casas, dejar expresada nuestra voluntad pero también hablarlo, porque si la familia se niega, la ablación no se puede realizar", dice Martín mientras le acaricia el pelo a Bibiana.
A ella le quedan unos meses de actividades "más tranquilas" y controles médicos frecuentes, pero tiene expectativas de regresar a su trabajo como maestra de nivel inicial, disfrutar a pleno de sus hijos y viajar con Martín, algo que les encanta.
Felices de haber superado semejante experiencia aseguran: "Siempre fuimos conscientes del valor de la vida pero cuando pasás por una de estas te aseguro que honrás mucho más cada momento".
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Foto: Celina Mutti Lovera / La Capital
Los que esperan
Hay muchas más posibilidades de estar en una lista de espera que de ser donante, pero en la Argentina el número de personas inscriptas como donantes de órganos todavía es insuficiente.
Aunque hay más conciencia que años atrás sobre la importancia de este acto persisten dudas entre la gente que los médicos se encargan de erradicar. "No hay márgenes de error. El procedimiento por el que se declara que alguien puede ser sometido a una ablación no se hace en un solo paso y es muy riguroso. Esa persona no tiene chances de sobrevivir porque está muerta", destacan los profesionales de la Unidad de Hígado del Hospital Privado de Rosario.
El año pasado en la Argentina se hicieron 424 trasplantes de hígado pero hay miles de personas esperando recibir ese llamado que les cambie la vida.
"Cuando uno se pregunta cómo andan los trasplantes en la Argentina hay que ver la cantidad que se realiza por millón de habitantes. Acá ese número es 9, en Estados Unidos 25 y en España 30", agrega Andrés Ruf. Los números mejoraron pero estamos lejos de lo óptimo.
