La fibrosis quística es una enfermedad genética. Desde el año 1989, cuando se descubrió la falla que la produce, el avance de la ciencia y los nuevos fármacos permitieron que pase de ser una enfermedad letal a una enfermedad crónica. La nueva generación de drogas que actúan directamente sobre el defecto genético nos muestra un esperanzador futuro para todos las personas con esta patología. De hecho, los pacientes que hoy tienen acceso a esa medicación ya pueden experimentar cambios muy favorables en su calidad de vida.
Estas nuevas drogas, de costos elevados pero de probada eficacia para ciertas mutaciones, aparecieron recientemente en el mercado luego de sortear rigurosos estudios de investigación.
Teniendo en cuenta que cuando se habla de equidad se hace referencia al acceso para todos los afectados de una enfermedad, es crucial hacer referencia a lo que pasa en la Argentina: en nuestro país el acceso a drogas que pueden cambiar la vida o salvar la vida de personas está condicionado a trámites de importación complejos, controlados por Anmat, y que llegan, si es que llegan, con largas demoras.
Los profesionales de la salud, al indicarlos, con criterio incuestionable, deben elaborar informes detallados argumentando y avalando por qué solicitan esa medicación. En la mayoría de los casos se ven entorpecidos, de arranque, por la negativa de obras sociales y prepagas. Mientras tanto, mientras la burocracia del sistema hace su tarea, los días transcurren. Las personas con fibrosis quística soportan el deterioro de su salud. Las limitaciones se van sumando, la angustia familiar se torna insoportable. Y sabemos bien que esto pasa con esta y con tantas otras enfermedades, donde además de convivir día a día con temores, dificultades, tratamientos complejos, toma de pastillas, kinesiología, y tantas otras cosas, hay que transitar oficinas de abogados y pasillos de tribunales, recurrir a costosos recursos de amparo para, quizá, finalmente, obtener el tratamiento que corresponde y que puede transformar lo que muchas veces es un infierno en una vida digna y mucho más amable.
A la luz de la creación de un nuevo comité, lo que uno espera es que siempre, pero siempre, se ponga en primer lugar al paciente, y que se autorice aquella medicación indicada por su médico tratante para su condición genética (que por otra parte ya ha sido auditada y confirmada por su obra social o su prepaga). Lo que deseamos es que una nueva agencia no sea otra dura barrera a sortear, en detrimento de la salud y calidad de vida de los afectados, en esta enfermedad, o en cualquier otra.
Si se avaló que cierto fármaco esté disponible en el mercado, se midió la respuesta del paciente, si se pasaron todos los controles con éxito y se decide la indicación y la continuidad de su uso ¿por qué es tan difícil conseguirlo?
¿Alguien puede imaginar lo que es tener un hijo, una hija, un hermano, una hermana con dificultades para respirar, con pérdida de peso, con problemas hepáticos, y saber que existe una droga que puede ayudarlos y no poder tenerla? Sólo por unos minutos pedimos que se pongan en el lugar del otro, del que no eligió transitar su existencia con una enfermedad compleja y severa que compromete su vida si no se trata como se debe.
Pedimos humanidad y conocimientos en el comité de expertos. Que no toquen de oído, que no interpongan otros intereses a los de esa vida que se intenta salvar. Esa la única manera en la que podrán determinar si el fármaco indicado por el médico tratante debe otorgarse o no. Todos los que pasamos por esta situación sabemos que por el momento siempre ha habido más problemas que soluciones. Juntas evaluadoras que otorgan certificados de discapacidad donde muchas veces hay inexpertos, gente que desconoce por completo las patologías y que son, justamente, los que tienen el poder de decidir sobre el futuro de esas vidas.
Decía Gieco: "La gente, si no le pasa no siente". Confiemos en que cualquier decisión que se tome sea con la persona enferma como centro, observando por todo lo que tienen que pasar, ellos y sus familias.
La ciencia avanza, las investigaciones muchas veces dan resultados y salvan vidas. Hoy, muchísimas personas con enfermedades poco frecuentes tienen la oportunidad de vivir cuando antes jamás llegaban ni a la adolescencia. Nadie desea pasar por estas situaciones, pero suceden, y los pacientes no pueden esperar. Nos cuesta confiar después de tantos dolores e injusticias, pero no bajamos los brazos: ojalá quienes tienen el poder en sus manos sepan mirar. Nosotros, los estamos mirando a ellos.
