Mujeres, madres, trabajadoras de todo el país, todas ellas responsables de niñas y niños con cardiopatías congénitas, volvieron por tercera vez al Congreso de la Nación para reclamar que la llamada Ley Cardio -presentada por tercera vez en la Cámara de Diputados de la Nación- sea debatida y aprobada para garantizar diagnóstico precoz, la asistencia federal y la calidad de vida a los casi 20 niños que por día -7 mil al año- nacen con este tipo de malformaciones que además representan la principal causa de muerte durante el primer año de vida.
Hasta allí llevaron su voz las rosarinas Micaela Giuliano, mamá de un niño que no solo no tuvo diagnóstico previo, sino que además requirió tres intervenciones quirúrgicas realizadas todas ellas en Buenos Aires, y la cardióloga pediátrica Lucrecia Mata.
"Vivo en Rosario y no se puede realizar la cirugía allí porque la cardiopatía es compleja, no hay ni equipamiento ni formación para realizarla. Nos instalamos aquí en Buenos Aires y pudimos volver entre cirugía y cirugía, cada dos meses, pero las familias de San Juan, de Chaco y otras provincias no pudieron y les llevó más de un año estar instalados en Buenos Aires", dijo el último viernes Micaela frente de a los legisladores nacionales para impulsar el proyecto que se presenta por tercera vez y que en esta oportunidad lleva la firma de los diputados Paula Penacca y Danel Gollán.
Micaela habló junto a tantas otras mujeres y madres. "Quienes estamos hoy aquí somos mujeres, mamás, trabajadoras que creemos en la política como transformación social -dijo-. Somos militantes, concepto que está bastante denigrado, pero lo realizamos porque sabemos que la lucha es siempre colectiva. Somos mujeres porque basta con recorrer las neonatologías y los pasillos de las terapias infantiles para ver que somos mayoría, porque nuestra sociedad patriarcal entiende que para cuidar están las mamás".
Las desigualdades, las económicas, las que genera vivir en el llamado interior del país, las de tener o no cobertura social, fueron parte del planteo que también llevaron las mujeres y profesionales que impulsan el proyecto al Congreso.
"Cuando nacen los niños y se detectan las dificultades, la única posibilidad de cuidado efectivo se encuentra en Buenos Aires", afirmó y continuó explicando las siguientes disyuntivas que enfrentan las familias: "Tener que realizar un traslado es muy complejo, implica un riesgo hacerlo y no hacerlo también porque no se tiene la asistencia médica que requiere ese paciente. En avión sanitario no se puede por las complicaciones propias de la patología y por tierra requieren de ambulancias de alta complejidad que cuando se encuentran, tras la burocracia con obras sociales y prepagas, son pocos los que pueden acompañar esas urgencias".
Del mismo modo, ratificó la necesidad imperiosa de un diagnóstico prenatal. "Yo no tuve diagnóstico prenatal y esto no solo dificulta que ese niño o niña no tenga un adecuado tratamiento médico cuando nace, sino que impide que toda una familia se prepare y tenga condiciones psicológicas y simbólicas de poder alojar a ese recién nacido", dijo en primera persona.
Más de 7 mil bebés al año
En el país, se estima nacen al año más de 7 mil niños y niñas con esta patología, de acuerdo a los datos oficiales del propio Programa de Cardiopatías Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación. Alrededor del 50 por ciento de estos chicos requieren cirugías en el primer año de vida, como sucedió en el caso del bebé de Micaela, y dos las terceras partes son solucionables con un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado.
Sin embargo, se calcula que alrededor del 30 por ciento fallece sin ser diagnosticado, la mayoría de ellos antes de cumplir el primer mes de vida.
Lucrecia Mata es cardióloga pediátrica del sector privado y del Hospital de Niños Víctor J. Vilela. “Una ley lo primero que hace es cambiar la situación de una familia que espera un bebé sano y se encuentra con niño enfermo que deberá ser operado en las primeras horas de vida”, señala la médica que desde hace años acompaña la pelea de las madres por la ampliación del programa nacional.
La especialista señala que ante una afección de este tipo "es vital poder elegir un centro de atención médica adecuado. Las primeras horas de cualquier neonato son de estrés, más aún para un recién nacido con una cardiopatía, y muchos ni siquiera pueden resistir el traslado".
Mata afirma que la ley significa lisa y llanamente, las mismas posibilidades para todos. “Hay localidades donde es imposible que un neonato con cardiopatías severas sobreviva”, afirmó.
Las claves del proyecto
La incorporación como "estudio de rutina obligatorio" para todas las mujeres embarazadas y personas gestantes a realizarse entre las semanas 18 y 24, como primer nivel de detección, de una evaluación cardíaca fetal es una de las primeras definiciones del proyecto, que define además la incorporación de esa prestación al Programa Médico Obligatorio (PMO). Del mismo modo que se establece que obras sociales y prepagas deberán brindar cobertura asistencial a las personas con cardiopatías congénitas.
Para la federalización de la asistencia, se avanza en el desarrollo de una red de derivación oportuna y eficiente, de modo que el nacimiento sea programado en un centro con el nivel de complejidad necesaria para el manejo de la patología, entendiendo que la finalidad primordial de la detección prenatal es la derivación intraútero.
Y se propone el desarrollo de la Red de Atención Regionalizada, estructurada en niveles de atención, capacitando al recurso humano y brindando estructura tanto a los establecimientos de alta complejidad centrales como a los efectores regionales de salud de todo el territorio nacional, de manera de optimizar la calidad de la atención brindada; coordinando entre los efectores la cooperación en red para la realización de estudios complementarios y la utilización de tecnología no disponible en todos los centros tratantes.
Es que si bien el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas dispone 17 hospitales públicos en diferentes regiones, a los que pueden acudir los niños y niñas con alguna de estas patologías, no están presentes en todas las provincias del país. A eso se suma la creación de un Registro de Centros de Atención para la adecuada individualización y categorización de las instituciones públicas y privadas de acuerdo a la complejidad de sus instalaciones.
