A los 5 años, y después de soportar innumerables estudios, opiniones contrapuestas y consultas médicas, los padres de Valeria supieron que su hija tenía autismo, un trastorno severo del desarrollo que afecta la comunicación, las relaciones personales y el lenguaje. Entonces se enfrentaron a los pronósticos más desoladores: imposibilidad, discapacidad y limitaciones de todo tipo se presentaban como un destino inexorable. Pero hoy, después de 25 años, esta joven rosarina no sólo superó muchos de esos obstáculos sino que es la primera persona con autismo, en la Argentina, que consiguió un empleo en planta permanente en el ámbito provincial.
Durante un año y medio trabajó ad honorem en el servicio interdisciplinario El Angel que funciona en el Hospital de Niños Zona Norte, hasta que a fines de 2010 llegó su nombramiento como personal rentado.
Es alegre, predispuesta y rigurosa con las tareas que lleva adelante. La Capital fue testigo de los quehaceres de Valeria en un ámbito que no le resulta ajeno ya que en El Angel se brinda asistencia multidisciplinaria a chicos con autismo y otros trastornos severos del desarrollo.
Allí, donde se desempeña como ayudante, se siente cómoda, contenida y cuidada por sus compañeras, pero sobre todo, feliz, porque sabe que su aporte diario es valioso. Este trabajo le permitió “mejorar sus relaciones sociales, opinar, mantener diálogos fluidos y resolver situaciones nuevas”, todo un desafío para una persona que convive con este problema, explicó Berenice Luque, fonoaudióloga, jefa del único servicio en su tipo dentro de un efector público santafesino.
Características. El autismo es un trastorno profundo y permanente del desarrollo que afecta la comunicación, las relaciones personales, el lenguaje (en más del 50% de los casos) y puede estar acompañado de distintos niveles de retraso mental.
Se estima que en la Argentina puede haber más de 200 mil personas con trastornos del denominado espectro autista. El número de diagnósticos aumentó en forma considerable en la última década, no sólo porque hay más elementos para detectarlo en forma precoz, sino también porque nacen más chicos con este problema, aunque las causas del incremento no están claras.
“Un chico o chica con autismo que no recibe atención adecuada tiene, sin dudas, condicionado su presente y su futuro porque se trata de un problema severo que no sólo complejiza su vida sino la de todo el entorno familiar. Aunque se ha mejorado la detección temprana, que suele hacerse antes de los dos años de edad, aún hay niños que no tienen el diagnóstico correcto y son tratados por otras patologías, lo que agrava su condición”, destacó Luque.
El tratamiento, que debe incluir médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapista ocupacional, musicoterapista, entre otros, además de una permanente colaboración por parte de la familia, suele encontrar trabas en algunas obras sociales y en empresas de medicina prepaga para que sea cubierto en su totalidad. En la salud pública, el panorama es más complicado porque hay pocos servicios en el país que brindan asistencia completa y gratuita. En pueblos o ciudades pequeñas el acceso es inexistente.
Un largo camino. La historia de Valeria es similar a la de otros chicos con autismo en cuanto a las dificultades que se le presentaron. Su madre, Isabel Nasini de Fosati, docente, recordó que después del diagnóstico “mi hija asistió a una escuela común hasta segundo grado”. Luego, aparecieron múltiples inconvenientes (entre otros aspectos porque el sistema educativo no da respuestas a este tipo de casos), por lo que sus padres, junto a otras familias, crearon el Colegio de Nivelación para Niños con Autismo de Rosario (Connar), el único en el país que se ocupa especialmente de personas con este trastorno.
Isabel se capacitó en la Argentina pero también en el exterior. “Actualmente tenemos 56 alumnos en Connar entre nivel inicial y capacitación laboral”, detalló, y agregó que tanto el Ministerio de Salud como el de Educación deberían estar más comprometidos en ofrecer alternativas a “una población que crece día a día”.
Después de recordar con cierta amargura aquellos primeros tiempos de incertidumbre en los que su hija “se quedaba con la mirada fija, no se comunicaba, se detenía sólo en objetos giratorios y brillantes”, Isabel describe el presente de Valeria con una sonrisa: “Es fantástica, divina, es una chica que nos llena de amor y que tiene una energía positiva maravillosa. Sí, claro que se puede”.
Signos y síntomas
Durante los primeros 12 meses de vida es muy difícil detectar el autismo pero hay señales para tener en cuenta en el comportamiento del niño:
►No sostiene la mirada
►No pide upa
►Observa sólo objetos que giran o brillan
►No juega
►No se comunica con sus padres ni con el entorno
