Ricardo Piglia tendrá terapia contra la ELA

El reconocido escritor Ricardo Piglia atraviesa a sus 74 años los sufrimientos que le impone una severa enfermedad, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a lo que se sumaba la negativa de la obra social a la que está adherido de solventar una terapia experimental.

La situación se trasladó a una campaña desde las redes sociales que rápidamente se hizo multitudinaria (recibió más de 86 mil adhesiones en la plataforma digital Change.org) y ejerció suficiente presión para la obra social de Piglia, Medicus, se aviniera a pagar la importación del fármaco experimental para tratar el ELA, según precisó la prepaga a la abogada del escritor.

La droga experimental, llamada GM604, del laboratorio Genervon, está en desarrollo en Pasadena, Estados Unidos, donde no está autorizada ni siquiera para uso compasivo, y cuesta 120 mil dólares. El laboratorio, sin embargo, la exporta a otros centros médicos que estudian el ELA, con el expreso pedido de que informen "sólo los efectos positivos" en los pacientes.

Allegados a Piglia indicaron que a partir de la administración de esa droga el escritor pudo retomar en parte su trabajo, recuperó masa muscular y mejoró la coloración de su piel. Un fallo judicial emitido a principios de noviembre avala la petición del escritor.

El artista y sociólogo Roberto Jacoby, impulsor de la campaña a través de la plataforma digital, aseguró ayer que "es un avance alentador" que la prepaga Medicus, que en un principio se negó a cumplir el tratamiento y hasta ahora demora el cumplimiento de la una orden judicial, haya "comunicado en forma directa su voluntad de proveer la medicación solicitada".

Luego de que el último lunes miles de personas coparan las redes sociales con el reclamo de "adoptar las medidas pertinentes" para "otorgar al Sr. Ricardo Emilio Piglia", quien padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el "100 por ciento de la medicación e insumos prescritos por el médico tratante", un abogado de Medicus se comunicó en forma directa con la abogada del autor de "Plata quemada" y "Respiración artificial".

Sin embargo —aclaró Jacoby— "hasta tanto esta declaración se convierta en realidad pedimos continuar con la solicitud de apoyo", que ya cuenta con adhesiones de las escritoras Margo Glantz y Tununa Mercado y que ayer sumó el apoyo del director del Fondo de Cultura Económica de México, José Carreño Carlón.

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó el ingreso del fármaco a la Argentina a expreso pedido de la familia, para uso compasivo, es decir sólo para el laureado escritor, que no forma parte de ningún ensayo clínico.

"Agradecemos profundamente en nombre de Ricardo y su esposa Beba, la enorme y generosa ola de solidaridad en la Argentina y el mundo. Gracias Change.org. Esperamos poder declarar la victoria en breve", concluyó Jacoby.

En tan solo 24 horas, la campaña virtual en reclamo del tratamiento correspondiente a la empresa Medicus registró más de 55.000 adhesiones, en tanto que hasta ahora suman más de 86.000 firmas, con el objetivo de alcanzar las 150.000.

Entre quienes apoyaron la solicitud —tópico que se replicó en Twitter y Facebook en toda la región hispanohablante— se encuentran además las escritoras Claudia Piñeiro, Ana María Shua, Fernanda García Lao y Gabriela Cabezón Cámara, así como Juan Sasturain, la cineasta Lucía Puenzo y la librera Natu Poblet.

Nacido el 24 de noviembre de 1941 en la ciudad bonaerense de Adrogué, Piglia padece hace años la enfermedad degenerativa, que le impidió el año pasado retirar el premio Formentor de Literatura, recibido en su lugar por su nieta Carlota Pedersen y su amigo y editor español Jorge Herralde.

El escritor, crítico y académico es acreedor de una de las voces literarias más representativas de Latinoamérica a partir de obras icónicas como "Respiración artificial", "Plata quemada", "Blanco nocturno" y "Los diarios de Emilio Renzi", alter ego que se confunde con las memorias de toda una vida.