Que la población sepa que existe la hipertensión pulmonar. Ese fue el objetivo central de un encuentro que se realizó en Buenos Aires con periodistas de toda Latinoamérica, médicos e integrantes de asociaciones de pacientes ante la urgencia de incrementar los diagnósticos precoces de una enfermedad poco frecuente pero devastadora si no se la trata en forma adecuada.
La jornada de concientización tuvo lugar en la Fundación Favaloro y contó con el auspicio de la Sociedad Latina de Hipertensión Arterial y de Bayer (compañía que desarrolla medicación para abordar este problema de salud). El encargado de iniciar la charla fue Federico Klein, jefe de Terapia Intensiva de la Fundación Favaloro, quien detalló la íntima relación entre el sistema circulatorio, el corazón y los pulmones, demostrando cómo la hipertensión pulmonar (HP) tiene impacto en distintos órganos y sistemas del cuerpo humano.
Existen distintos tipos de HP, y uno de ellos, la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTC), es potencialmente curable gracias a una cirugía. Para las demás formas de la patología (e incluso para esta) también pueden indicarse fármacos.
En la Argentina hay unas 2.000 personas con esta enfermedad pero la mayoría no tiene diagnóstico y están siendo tratadas, probablemente, por otra dolencia. Es que los síntomas son —en muchos casos— similares a los de otras enfermedades. Jorge Cáneva, neumonólogo, jefe de Neumonología de Fundación Favaloro comentó que "tiene características comunes a otras condiciones respiratorias, cardíacas y sistémicas. Esto puede retrasar el diagnóstico hasta dos años disminuyendo en forma considerable la calidad de vida de los pacientes, y en el caso particular de la HPTC negándoles la chance de una cura".
Cáneva remarcó que, de todos modos, hay signos de alarma que deben tenerse en cuenta y que los médicos deben sospechar la enfermedad ante la aparición de los mismos. "Cansancio, fatiga, sensación de falta de aire al caminar o al hacer ejercicio y coloración azulada en los labios pueden ser síntomas de hipertensión pulmonar". La enfermedad puede presentarse en personas jóvenes, en adultos y adultos mayores.
El médico admitió que se trata de un problema de salud de jerarquía que requiere atención inmediata y un seguimiento exhaustivo por parte de un equipo de profesionales, que sobrellevarlo no es sencillo para quien lo sufre y para su familia pero que "afortunadamente en los últimos 15 años se produjeron muchos avances a nivel científico/médico por lo que hoy ofrecer alternativas para que el paciente viva mejor y más tiempo es mucho más fácil que en otras épocas".
¿Por qué se produce? La mayoría de los casos de hipertensión pulmonar son ideopáticos (causa desconocida), otros son secundarios a enfermedades cardíacas, respiratorias, hepáticas, endócrinas o infecciosas, y hay un grupo de personas que desarrolla la patología por haber tenido una embolia pulmonar. De hecho, los médicos insistieron en que todas las personas que hayan tenido embolia pulmonar deben realizarse una "gammagrafía pulmonar de ventilación/perfusión que permite diagnosticar la hipertensión pulmonar". Este estudio debe hacerse en instituciones referentes en el tratamiento de la enfermedad.
Liliana Favaloro, cardióloga, a cargo del programa de insuficiencia cardíaca de la Fundación Favaloro señaló que "hay que prestar especial atención a los pacientes que tuvieron una embolia pulmonar porque hay una posibilidad elevada de que desarrollen HPTC. Si logramos seguir a estas personas adecuadamente, y desarrollan la patología, podemos tratarlas a tiempo, mejorar su calidad de vida y hasta curarlas".
Llegar al problema
Cómo diagnosticar la hipertensión pulmonar es uno de los temas que se trataron durante la jornada. Los médicos que expusieron detallaron los diversos estudios que pueden realizarse para confirmar la enfermedad. "Con los síntomas podemos pedir una radiografía de tórax, tomografía o ecocardiograma con lo que es posible tener una sospecha. Entonces el médico debe pedir un ecocardiograma doppler con burbujas, una tomografía de alta resolución y/o de ser necesario una gammagrafía pulmonar de ventilación/perfusión". Con estos estudios ya es posible detectar la hipertensión pulmonar que se confirmará, finalmente, con un cateterismo (una angiografía).
"Si se trata de un médico que la conoce bien, y sospecha la enfermedad, ya en la radiografía es posible advertir signos de la hipertensión pulmonar", dijo Cáneva. La ergometría es otro estudio no invasivo que puede otorgar datos valiosos.
Hay un test, denominado "de los seis minutos" o "de la marcha de los seis minutos" que puede ser revelador. "Quienes tienen hipertensión pulmonar bajan considerablemente los valores de la oximetría de pulso a partir de los 144 metros", explicó.
"Es importante que todos los médicos eleven su nivel de sospecha", remarcó, y agregó que "más allá de las buenas noticias en cuanto a la farmacología disponible aún la sobrevida de personas con hipertensión pulmonar es muy baja, sobre todo por el subdiagnóstico".
Para detectar la enfermedad pueden actuar tanto un cardiólogo como un neumonólogo.
Un aliento para seguir viviendo
La hipertensión pulmonar es una "enfermedad devastadora". Así lo expresó Nancy Campelo, quien preside la agrupación argentina de pacientes que luchan contra esta patología. Sin embargo, aunque muchas veces el pronóstico es sombrío (casi siempre por demoras en el diagnóstico o falta de acceso a los tratamientos adecuados) hay esperanza gracias a nuevas terapias y un mayor conocimiento entre la población médica.
Escuchar a Nancy conmueve. No ahorra detalles respecto a lo duro que es convivir con este problema que obliga a replantear todas las actividades cotidianas: "A veces no podés ni atarte los cordones ni caminar una cuadra", relató.
La mujer, que es psicóloga, recorrió decenas de profesionales hasta que dieron en la tecla con lo que le pasaba. "Perdieron un tiempo valiosísimo conmigo y con otras personas, muchas de las cuales ya no están con vida. Si me hubiesen dado el diagnóstico cuando comencé con los síntomas estaría mucho mejor", comentó visiblemente emocionada.
Nancy dice que crear la asociación y ayudar a otros en su misma situación —y por supuesto divulgar los síntomas de la enfermedad para concientizar a la población general y también a los profesionales— le permite recobrar la energía: "Si todos contaran con la terapéutica adecuada la realidad de esta enfermedad sería otra. Hay ciertos fármacos que tienen un impacto muy positivo, pero son carísimos, por eso pedimos a quienes toman las decisiones en el área de salud que el acceso a los medicamentos sea para todos. No podemos permitir que una sola persona continúe en un calvario porque no logra llegar al médico u obtener la terapia que necesita", remarcó.
Junto a la argentina estuvieron en la charla en la Fundación Favaloro pacientes de otros países latinoamericanos que relataron odiseas parecidas. Otros obtuvieron el diagnóstico con mayor premura pero luego debieron luchar a capa y espada para acceder a los tratamientos aprobados. De allí que el rol de las ONG que trabajan para una mejor calidad de vida de los pacientes sea tan relevante.
Dina Grajales, de Colombia, una mujer a la que la enfermedad sorprendió en plena edad productiva, fue la encargada de mencionar los avances, pero también todo lo que falta para que la persona con hipertensión pulmonar tenga una calidad de vida aceptable. Detalló las acciones que su fundación junto a otras en el mundo entero realizan para contener a quienes deben sobrellevar los avatares que les impone la enfermedad.
Grajales dio a conocer los detalles de la campaña
"Un aliento para vencer", que lanzó la Sociedad Latinoamericana de Hipertensión Pulmonar que ella preside. Para más información se puede consultar en la página
www.alientoparavencer.com
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Por Gonzalo Santamaría
