Ante trámites "absurdos y agobiantes", reclaman que se apruebe ley de discapacidad

La periodista y politóloga Astrid Pikielny ayer no publicó una nota. Hizo un posteo en Twitter sobre su hijo de 22 años, quien nació con Síndrome de Down. En el texto se quejó de las "absurdas y agobiantes" cuestiones burocráticas que debió sortear para renovar el certificado de discapacidad. Y llovieron quejas similares de padres y madres de todo el país con hijos con diagnósticos irreversibles o condiciones congénitas. En ese marco, se retomó el pedido de una nueva ley de discapacidad.

"El 11 de octubre pasado, la comisión de Discapacidad de Diputados firmó dictamen para dar respuesta a esta petición. Esto ya está en condiciones de ser aprobado en la Cámara de Diputados y luego debería ser tratado en el Senado para que sea ley 81792.211. Esperamos, además, una nueva ley de discapacidad y que cesen los recortes en el ámbito de la discapacidad en donde los pacientes y prestadores de todo tipo se ven afectados. Muchos sentimos cansancio y hastío. Y muchos otros, los que toman decisiones, deberían sentir vergüenza", escribió en su hilo Pikielny.

La crítica situación de familias con hijos con discapacidad no es ajena a Rosario. En agosto y septiembre de este año se hicieron oír contra el ajuste y se quejaron por demoras de hasta siete meses en el pago de tratamientos y todas las dificultades con las que se topan al retrasarse los pagos a los terapeutas que los asisten.

Tampoco es ajena a la legislatura de Santa Fe, donde este mes la Cámara de Senadores dio media sanción al proyecto de creación de una Defensoría Provincial de Personas con Discapacidad, para que se cuente con una figura encargada de proteger y promover los derechos consagrados en la legislación nacional e internacional, para personas con discapacidad.

El texto. que recibió el aval de los senadores santafesinos y que ahora deberá ser tratado por la Cámara de Diputados, establece que el nuevo organismo funcionaría en la órbita de la Defensoría del Pueblo y deberá “asumir la defensa de los derechos de las personas con discapacidad ante las instituciones públicas y privadas y la supervisión y auditoría de la aplicación del ordenamiento aplicable en el ámbito de la provincia”.

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El debate en Twitter

"Mi hijo, que hoy tiene 22 años, nació con síndrome de Down. Hoy tocó renovar el certificado de discapacidad y la junta médica… reconfirmó que sigue teniendo síndrome de Down. Así de absurdas y de agobiantes son las (tantísimas) cuestiones que tenemos que afrontar", escribió Pikielny.

Y continuó: "No vale la pena extenderme sobre las preguntas formuladas cuyas respuestas aparecen en todas las órdenes, las autorizaciones y los formularios que tenemos que presentar recurrentemente, además de estar la última encuesta nacional. Tampoco vale la pena contarles que tuve que presentar el análisis genético que me entregaron en un sobre hace 22 años. Un sobre que tuve que volver a abrir 22 años después. Ni las explicaciones que le di hoy a mi hijo, que no comprendía del todo por qué estábamos ahí".

El primer Twit fue retuiteado 3.642 veces y recibió 25,9 mil "me gusta" en pocas horas.

La periodista no se quedó en la historia personal ni la de su hijo. Compartió el caso una madre "cuyo hijo tiene una discapacidad irreversible y juntó casi 250 mil firmas en una petición dirigida al Ministerio de Salud de la Nación para que no sea necesario renovar el CUD, en caso de diagnósticos irreversibles o condiciones congénitas".

Hacia ella se dirigieron los protagonistas de otros casos. "Me pasó lo mismo con mi papá cuando tocó renovar el certificado, me pidieron fotos de su pierna amputada como si la hubiéramos regado y le hubiese crecido. Son de cuarta", indicó Fernanda Mangieri.

"Mi hijo tiene hemofilia, tiene 35 años y también se pusieron densos con la renovación del certificado. Creo que mañana lleva todos los documentos nuevamente en San isidro", escribió Javier Márquez.

En tanto, Florencia P. agregó: "Mi hijo 28, hemofilia B , diagnóstico de bb. Enfermedad de por vida, tuvimos que renovar el Cert de Discapacidad. La médica de la “junta” no se lo quiso dar, se fue y no firmó. A pesar de historia clínica etc. Tuvimos que volver, lo firmó otro médico. Gracias, ojalá esto cambie! ".

Y uno más, con tono irónico de la abogada Menella de tantos: "Tuve síndrome de Guillain Barre con secuelas irreversibles. Cada 5 años electrimiograma para renovarlo. Me toca en noviembre. El medico escribió 2 hojas diciendo que las secuelas no se curan (faltó que ponga den gracias que esta viva)".