La ley de fibrosis quística se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos, este martes, la posibilidad de otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad crónica tenga su ley nacional que asegure el acceso a un diagnóstico temprano, a los tratamientos disponibles para todos los enfermos, sea cual sea su condición socioeconómica o su cobertura en Salud.
En Santa Fe, de los tres senadores que representan a la provincia ya comprometieron su voto positivo.
Muchos artistas, periodistas, personalidades de la cultura, deportistas, se han sumado en las últimas semanas con su apoyo a la ley a través de las redes sociales, ya que comprendieron la importancia de la Ley para salvar tantas vidas.
En la Argentina hay casi 2000 personas con este trastorno genético que afecta particularmente a la respiración y el normal funcionamiento del páncreas. Quienes conviven con esta patología deben realizar una ardua terapia diaria que incluye toma de enzimas pancreáticas en grandes cantidades (algunos pacientes ingieren más de 40 pastillas por jornada), varios nebulizaciones cada día, toma frecuente de antibióticos e internaciones repetidas, principalmente por complicaciones pulmonares. La mayoría son niños y niñas, adolescentes y adultos jóvenes, porque si bien la expectativa de vida viene creciendo en todo el mundo, aún está lejos del promedio de quienes no tienen ninguna enfermedad.
Es crucial contar con las terapias adecuadas que incluyen además kinesioterapia, aparatología para trabajar cuestiones respiratorias en el hogar y contención psicológica en muchos casos para los pacientes y sus familiares (que necesitan poder atravesar los distintos momentos de la enfermedad y las recaídas con la mayor fortaleza posible para no desatender los tratamientos y tener una buena calidad de vida).
El acceso a las terapias de última generación que por primera vez cambian la historia de esta enfermedad es otro punto central. En el mundo hay avances notables pero en la Argentina solo se puede llegar a ellos mediante recursos de amparo sumamente engorrosos con enorme costo emocional para los pacientes y las familias.
Hace poco, Sabrina, una chica cordobesa, fue la protagonista de un video que se viralizó donde rogaba a su obra social y luego a los jueces que le aprobaran la medicación que necesitaba para poder respirar con normalidad y continuar con su vida.
Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalan que en esta ley se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística. Y resaltan la decisión fundamental que tiene en sus manos el Congreso de la Nación, que trata la Ley mañana.
“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, resaltan los integrantes de la Red.
Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, la Red Argentina de Asociaciones de Fibrosis Quística considera prioritario su aprobación y participar en su posterior reglamentación.
“Tenemos una historia de avances y retrocesos. Nuestra postura es firme y en nombre de los afectados la defenderemos con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”, enfatizan desde las instituciones.
¿Que es la fibrosis quística?
Es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio. Afecta a personas de todos los sectores socioeconómicos.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento.
Los afectados padecen una inflamación crónica de la vía respiratoria, potenciada por las frecuentes infecciones pulmonares, que lleva a la pérdida progresiva de la función pulmonar .
Las personas con fibrosis quística deben realizar a diario y de manera permanente un tratamiento, que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, entre otros fármacos.
Con una cuidada atención interdisciplinaria y un tratamiento intensivo hoy muchos pacientes llegan a la vida adulta en el mundo, sobre todo en países desarrollados.
Estas personas, que desde el año 1989 en que se descubre el gen y pudieron ser diagnosticadas aparentan ser saludables ya que la patología no impone rasgos físicos externos particulares, pero lo cierto es que son genéticamente diferentes y padecen desde que nacen deficiencia visceral (en especial pancreática y pulmonar) que es permanente.
En Rosario, la Asociación Amor, hace 30 años que acompaña a pacientes con FQ y sus familias. Si alguien advierte que su hijo o hija tiene infecciones respiratorias frecuentes, bajo peso, malestar estomacal o deposiciones abundantes, si su sudor es salado, deben consultar al médico en forma urgente y pedirle que piense en la posibilidad de la fibrosis quística que no siempre se diagnostica a tiempo, recalcaron desde la institución, que aguarda con expectativa la aprobación de la ley.
Por Matías Petisce
Por Lucas Vitantonio (enviado especial)