En 2014 una estudiante de cuarto año de psicología de la Universidad Nacional de Rosario (UNR) sufrió un accidente cerebro vascular que le dejó como secuela una cuadriplejía, ausencia de habla y disminución visual. El hecho cambió sus condiciones de vida e interrumpió el progreso en su carrera, pero no corrompió su voluntad, inteligencia y amor por el conocimiento. Cuatro años más tarde la investigadora del Conicet y egresada de la licenciatura en comunicación social de la UNR, María Andrea Guisen, diseñó y coordinó el desarrollo de una estrategia que le permitió a aquella estudiante reincorporarse a la vida universitaria. Hoy vuelve a la facultad con fuerza y capacidad y avanza día a día en sus estudios.
Guisen trabajó con la estudiante en el marco del Centro de Investigación y Desarrollo de Tecnologías Especiales (Cedite) de la Universidad Tecnológica Nacional (UTN). "Durante los primeros encuentros la principal tarea fue conocer sus deseos y capacidades, estos fueron el cimiento de todas las acciones que siguieron. La fuerza que impulsa la estrategia está en el interior de la persona que busca su participación social; lo que la hace viable es la voluntad de quienes trabajamos comprometidamente en su desarrollo, y el alcance de las tecnologías adecuadas", expresa.
Mediante la ayuda de su madre, tímidamente la estudiante logró expresar que deseaba volver a cursar la carrera de psicología y recibirse. Con la investigadora asumieron el desafío de construir una estrategia para su accesibilidad académica: se relevaron las tareas propias como estudiante, se identificaron las competencias requeridas y se configuraron las tecnologías necesarias.
Entre la Secretaría Académica de la Facultad de Psicología, profesores y la estudiante se acordaron pautas para su accesibilidad académica, atendiendo a sus singularidades y derechos. Se elaboró un plan a corto y mediano plazo de materias a regularizar y rendir. La primera meta fue concretar el final de una materia que ya tenía regularizada antes del accidente. La docente titular, con la orientación de Guisen, elaboró un examen adaptado. "El abordaje de esta materia fue una experiencia piloto muy satisfactoria. Nos permitió poner a prueba el conjunto de tecnologías, ajustar su configuración y aprender a utilizarlas, como así también identificar qué competencias la estudiante tenía adquiridas, a rehabilitar y a desarrollar. También quedó en evidencia que es necesario sumar aún algunas pautas para lograr su accesibilidad académica", agrega.
Desafío mayor
Distinguir las tecnologías que respondan a las singularidades de la estudiante y le permitan realizar las tareas académicas fue uno de los mayores desafíos. "¿Existen en el mercado tecnologías eficientes que respondan a sus necesidades y que estén disponibles a un costo económico accesible al ciudadano medio argentino? Luego de un largo proceso de búsqueda y pruebas, combinando diferentes tecnologías logré construir a muy bajo costo un sistema eficiente y flexible que, si bien existe en el mercado, muy pocas personas podrían adquirirlo teniendo en cuenta que a mayo del 2018 su precio excedía el medio millón de pesos argentinos", repasa Guisen sobre su tarea de investigación.
La familia compró a un valor preferencial una notebook con batería de larga duración, parlantes potentes, pantalla 15.6 pulgadas con giro 360 y touch (táctil), se configuró la interfaz tomando en cuenta la disminución visual de la estudiante, se ejecutó un software de head treaking (seguimiento de cabeza) de libre acceso que emula el movimiento del cursor en la interfaz, y un software de comunicación comercial de alto rendimiento. La licencia de este último fue cedida por otra persona en situación de discapacidad que logró adquirirlo luego de un largo juicio de amparo a la obra social. Con un artesano se adaptó un brazo ortopédico cedido por la universidad. De un extremo se construyó el soporte que sostiene la notebook a la altura de la mirada de la estudiante y del otro se lo ajustó a la silla de ruedas. Con este sistema se logra emular el habla de la estudiante y habilitar así su interacción personal inmediata, lo cual le permite desarrollarse no sólo en el ámbito educativo sino también en la vida cotidiana.
A su vez, para estudiar y elaborar exámenes escritos digitales utiliza un joystick y un mouse tradicional, y una cantidad de software de libre acceso: una rampa digital para con el joystick manejar el curso en la interfaz, y un teclado virtual con atajos y funciones configurables que le permite utilizar aplicaciones de escritorio y, a su vez, funciona como software de comunicación.
"Empezamos a estudiar la primera materia cuándo todavía no teníamos seleccionadas las tecnologías. Actualmente, ya ha presentado su primer final desde su reincorporación y se estima que este semestre podrá rendir otros dos. Hemos logrado desarrollar una estrategia y sostenerla en el tiempo. Veo todo lo que hemos avanzado en tan poco tiempo y me siento orgullosa del trabajo conjunto realizado", manifiesta.
Tarea colaborativa
La estrategia para la inclusión socioeducativa se desarrolló de manera colaborativa, empleando el enfoque Planificación Centrada en la Personas (PCP) y priorizando el uso de software de libre acceso y hardware de bajo costo. Aprender y practicar el uso de las tecnologías implicó un proceso en el que participaron el conjunto de terapeutas de la estudiante, su familia y la misma María Andrea Guisen, que aún cumple el rol de coordinadora general. Actualmente se está tramitando ante la obra social de la estudiante la presencia de una psicopedagoga para acompañarla en su proceso de aprendizaje.
"La estrategia está construida con la firme convicción de que puede ser adaptada a otras personas que, en situación de discapacidad, deseen su inclusión socioeducativa. Ahora bien, es fundamental realizar las adecuaciones necesarias teniendo en cuenta la singularidad de cada estudiante y su contexto", concluye.
Camino por la inclusión
María Andrea Guisen, licenciada en comunicación social por la UNR y doctora en ciencias informáticas por la Universidad Nacional de La Plata (UNLP), se inclinaba por la inclusión social desde antes de empezar su aventura académica: "De chica participaba en un movimiento juvenil donde hacíamos trabajos comunitarios. Esta experiencia fue trascendental en mi vida. Cuando comencé la carrera, lo hice pensando cómo la comunicación puede ser un instrumento para generar procesos de transformación hacia la inclusión social".
En cuarto año de la carrera comenzó a trabajar como tallerista en grupos de adultos en situación de discapacidad. La investigadora subraya la necesidad de utilizar correctamente los términos dentro de esta área. "Hablo de persona en situación de discapacidad, porque nadie es portador de la misma. En la trama del lenguaje es donde terminamos descubriendo el enfoque subyacente al discurso, por eso hay que tener cuidado con los términos que se emplean", opina.
Guisen se encontró entonces con un problema más que complejo: ¿Cómo confluir en un mismo proyecto las disciplinas comunicación, discapacidad e informática? Hay un área de conocimiento que se llama assistive technology, estudia el conjunto de tecnologías que le permite a una persona con ciertas limitaciones realizar tareas de la vida cotidiana de forma autónoma, por ejemplo: bastón, lentes, sillas de ruedas, entre otras. Con el auge de la informática, la combinación entre hardware y software se integra a este grupo de tecnologías y demuestra ser una herramienta potente para cambiar la calidad de vida de muchas personas en situación de discapacidad. "Me propuse buscar qué tecnologías existen que puedan ser un instrumento para mejorar la calidad de vida que quienes presentan dificultad en el lenguaje, tanto expresivo (habla y escritura) como comprensivo", expresa.
Los casos son muy diversos. A veces la dificultad compromete principalmente al lenguaje comprensivo, otros al expresivo, y en el peor de los casos a ambos. Por ejemplo, cuando la dificultad se encuentra sólo en el expresivo y comienza con la vida de la persona, el desafío es encontrar los medios adecuados para que pueda comunicarse utilizando formas alternativas al habla y la escritura tradicional. Cuando éstos no se utilizan, las limitaciones en el lenguaje expresivo terminan por afectar el desarrollo del comprensivo.
Tecnología y calidad de vida
Cuando la imposibilidad de hablar y escribir de forma tradicional se presenta en la etapa adulta de la persona, la situación es distinta. En estos casos la tecnología informática es una herramienta irrenunciable para mejorar su calidad de vida. "Cuando la limitación motriz que adquiere una persona en la vida adulta es tan severa que no le permite comunicarse como solía hacerlo, todo aquello que aprendió en su vida y tiene necesidad de expresar, queda atrapado dentro de su cuerpo. Ya no puede compartir ideas complejas, las respuestas se reducen a respuestas binarias como: "sí" y "no". Entonces, a partir de esta lógica otra persona interpreta el mensaje y lo expresa por él o ella. La persona pierde autonomía sobre su comunicación. En este punto, el acceso a las tecnologías se convierte en una cuestión de derechos humanos. Ya no es posible ignorar su urgencia ni minimizar su importancia", enuncia María Andrea Guisen.
Durante el doctorado, Guisen diseñó un software educativo orientado a la alfabetización de personas con dificultades en el lenguaje. Llegó a un prototipo experimental, pero no logró conseguir los recursos económicos para desarrollarlo. "Pasó el tiempo y me enfoqué en hacer uso estratégico de las tecnologías ya disponibles en el mercado, de libre acceso y/o de código abierto para hacer realidad lo que buscaba: desarrollar proyectos de investigación e intervención para la inclusión de personas en situación de discapacidad", rememora.
"El conocimiento que resulta de estos proyectos queda abierto al mundo para que estas herramientas y metodologías se apliquen en otros casos; no como una réplica, sino como tecnologías para la inclusión social que deben reconstruirse en atención a las singularidades y circunstancias de quienes la necesitan para mejorar su calidad de vida", finaliza la investigadora.
