Rosario es pionera en el abordaje de una enfermedad compleja en pueblos originarios

Una valiosa experiencia en el ámbito de la salud pública, que fue encabezada por médicos y antropólogos rosarinos, permitió diagnosticar y darles acceso al tratamiento a un importante número de pacientes con artritis reumatoidea pertenecientes a la comunidad qom, asentada en la ciudad.

Según el censo de 2014 de Pueblos Originarios de Rosario, unos 6.500 personas que viven en la ciudad se reconocen como tales. De ellos, el 72% pertenece al pueblo qom. Son descendientes de antiguos cazadores, recolectores y pescadores que habitaban o siguen habitando la zona del Gran Chaco. El punto más álgido de los movimientos migratorios (se fueron de su tierra como consecuencia de un marcado deterioro en la calidad de vida) se dio en la década del 80. En Rosario se ubicaron en la periferia, en lugares marginales y donde hay extrema pobreza. Hoy se encuentran instalados en los distritos norte, noroeste y oeste.

Gracias al trabajo iniciado por el Grupo Latinoamericano de Estudios de Enfermedades Reumáticas en Pueblos Originarios (Gladerpo) —coordinado por Ingris Peláez Ballestas (de México) y Bernardo Pons Estel (de Argentina)—, un equipo rosarino, coordinado por la médica reumatóloga Rosana Quintana y la antropóloga Marcela Valdata, logró identificar a personas con artritis reumatoidea, una enfermedad músculo-esquelética crónica, que afecta la calidad de vida y puede provocar discapacidad y que se sabe, tiene mayor prevalencia en estas comunidades que en la población general, aunque el alto número de pacientes que pudieron identificar en Rosario los sorprendió.

La inflamación que la patología provoca en las articulaciones, especialmente en las de las manos, provoca dolor, sufrimiento y una deformidad progresiva que impide realizar las actividades cotidianas. El aislamiento, la pérdida del trabajo o de oportunidades laborales, y el impacto anímico son también consecuencias de esta dolencia.
"Este trabajo nos dio la chance de vivir una gran experiencia que continúa y esperamos que crezca", dijo la reumatóloga Rosana Quintana.

Conociendo que en estas personas la enfermedad se da en un número mayor e incluso se presenta con más agresividad, los profesionales rosarinos salieron a buscar a los pacientes. Fueron casa por casa —en los denominados “barrios tobas”— y realizaron una encuesta a más de 2.100 individuos. Papel y lápiz en mano, les preguntaron, por ejemplo (de forma muy sencilla y durante no más de 15 minutos) si conocían la enfermedad, si habían sentido dolor en algún momento de su vida en las articulaciones, si ese dolor les impedía realizar tareas o los limitaba en algún aspecto de su vida cotidiana, si habían hecho alguna consulta a un médico en un centro de salud municipal o provincial, o buscaron respuestas en otro lugar.

“Es muy común que estas personas, más allá de que muchos de ellos ya nacieron o crecieron en Rosario (hablamos de segunda o tercera generación de nacidos en la ciudad) consulten primero o en forma paralela a un chamán o miembro de su comunidad que pueda ofrecerles alguna solución casera para paliar los dolores”, explicó a Más la médica reumatóloga Rosana Quintana, quien mencionó además que el tratamiento con fármacos específicos y corticoides es la mejor respuesta para controlar esta enfermedad crónica.

La posibilidad de establecer un lazo de confianza entre la comunidad qom y los profesionales que encararon el trabajo era un aspecto clave. Aunque hay centros de salud municipales y provinciales habilitados en los tres barrios tobas de la ciudad muchos de los residentes no acceden, simplemente porque no comprenden cómo funciona el sistema. “El lenguaje no es la mayor dificultad porque si bien muchos hablan su lengua natal hoy casi todos comprenden el castellano si se les habla con tranquilidad. Sí sucede que cuando vienen a la consulta dialogan conmigo en castellano, por ejemplo, pero entre ellos lo hacen en su idioma”, ejemplificó la especialista.

Para facilitar esa comunicación, ese vínculo, se hizo una labor previa con talleres en la zona. Allí, acompañados de miembros de la comunidad qom, los médicos y antropólogos dieron charlas y entregaron un folleto en las dos lenguas que fue incluso confeccionado entre todos y que permitió que muchas personas pudieran identificar de manera sencilla qué les estaba ocurriendo a ellos o a alguno de sus familiares.

Foto: Silvina Salinas / La Capital

Los síntomas y consecuencias

Rosana Quintana detalló que la artritis reumatoidea es una patología autoinmune que tiene múltiples causas. Más allá de la predisposición a padecerla, son los factores medioambientales los que la gatillan. Uno de ellos es la polución y hay que tener en cuenta que en la comunidad qom el uso de braseros para calentarse en invierno o cocinar es cotidiano y está muy arraigado. También altos niveles de estrés pueden desencadenarla, así como el tipo de alimentación. “Pensemos que ellos salieron de su hábitat natural, tuvieron que adaptarse a aspectos culturales muy diferentes a los suyos, que cocinan o intentan detener las consecuencias del frío con un tipo de fuego que genera combustión, además de que están sometidos a trabajos forzados en su mayoría”, relató la médica para expresar la situación de esta población.

La artritis reumatoidea se da más en las mujeres que en los hombres y suele presentarse en la mediana edad, alrededor de los 40 o 50 años. Afecta por lo tanto a personas en un momento productivo de su vida. “Los episodios de dolor pueden aparecer en forma aislada al principio, o de manera continua. La inflamación es el dato más sobresaliente, la hinchazón en las manos, los nudillos enrojecidos. También puede presentarse dolor en las caderas, en las piernas, en las rodillas.

La rigidez matinal (la médica la describió como movimientos de robot hasta después de un largo rato de haberse levantado) es otra señal de alarma a considerar.

En quienes tienen acceso a la salud privada, por ejemplo, o llegan con más facilidad a los hospitales públicos, las consultas suelen ser rápidas, “pero en estos pacientes encontramos que muchas veces llevan años de evolución de la enfermedad con consecuencias que ya no pueden modificarse”. Por eso es tan relevante poder tener un diagnóstico precoz y ofrecerles tratamiento. “En la salud pública local tienen la posibilidad de contar con toda la medicación que precisan, y además, en mi caso, voy una vez al mes a hacer consulta. Ese fue otro cambio importante que nos dimos cuenta que debíamos hacer: que ellos tuvieran en la atención primaria a un especialista, que pudiera seguirlos de cerca y darles respuestas más personalizadas”, enfatizó la médica.

El tratamiento es de por vida y la medicación se les entrega mes a mes. Una de las dificultades para la adhesión a la terapia indicada es que muchos de ellos siguen moviéndose de Rosario al Chaco con bastante frecuencia. “A veces se van con la idea de quedarse un mes allá pero se quedan cuatro, entonces se interrumpe el tratamiento y luego es sumamente difícil volver al punto al que se había llegado. Ese es otro de los temas complejos que deben comprender los pacientes”, dijo Quintana.

Por eso la médica está viajando con cierta asiduidad a Roque Sáenz Peña y Castelli, dos de las localidades chaqueñas donde los qom asentados en Rosario suelen ir a ver a sus familiares. La idea es armar una red entre ambas provincias con médicos que puedan manejar la enfermedad tanto allá como acá y otorgarles, además de los controles y chequeos, todos los fármacos necesarios.

Quintana mencionó que hay más de 70 pacientes en tratamiento continuo y que cada semana se suman nuevos diagnósticos. Toda la experiencia que recolectaron en estos años de trabajo fue plasmada en varios artículos médicos. El primero de ellos se publicó en 2016 donde mencionaron que la prevalencia de artritis reumatoidea fue en la comunidad qom de Rosario del 2.4%, y la de lumbalgia —otra de las patologías detectadas y relacionadas con el tipo de trabajos de esfuerzo que casi todos realizan— fue del 20%. En el segundo articulo, del año 2018, registraron un aumento de casos de artritis reumatoidea: pasó de 2.4 a 3%. En la población general ese número no supera el 1%.

“Lo importante es que si llegamos a tiempo, cuando sólo hay inflamación y no daño en las articulaciones, podemos detener el avance. Pensemos que se trata de mujeres, en su mayoría, de 30, 40 o 50 años. Muchas hacen tareas de zanjeo, de limpieza de calles, están empleadas en casas particulares o son artesanas levantando pesos importantes o haciendo labores con las manos. Si podemos otorgarles una buena calidad de vida y evitar la discapacidad, es un gran logro. Como médicos, lo primero fue bajarnos del pedestal, salir del lugar paternalista de la medicina como la conocemos e intentar comprenderlos. Ese, quizá, fue el mayor aprendizaje de esta experiencia que continúa y que esperamos que crezca”, dijo la médica.